Questions multiples de la part d'une novice!!

  • Fouché Emilie
    Fouché Emilie

    le 04/01/2019 à 10:12 Citer ce message

    Bonjour,

    je suis nouvelle sur le forum car mon aréflexie a été diagnostiquée en septembre après trois ans de "tangage", deux accidents de ski, des épisodes de vertige intense avec nystagmus qui ont disparu au fil du temps (et de la dégradation complète des vestibules je suppose...), l'impression que je pourrais me noyer dans un mètre d'eau quand je vais dans les vagues, etc...

    J'ai donc été soulagée de connaître enfin la cause de ces chambardements mais je crois que je n'ai pas encore réalisé que c'est pour la vie et que je n'ai pas fait le deuil d'une vie "normale".

    Mon univers s'est beaucoup rétréci et j'ai beaucoup de questions sur lesquelles j'aimerais échanger car j'aimerais regagner du terrain sur ce que j'avais laissé tomber en pensant que c'était provisoire (le tango, la rando, le vélo, le ski (etc...).

    J'ai essayé pendant les vacances un peu de marche en montagne avec bâtons mais pour l'instant ça me demande une concentration énorme et quand la pente est forte l'équilibre reste très précaire... Comment faites-vous pour pratiquer ces activités? Est-ce que vous y parvenez? Certains d'entre vous pratiquent-ils une danse? Pour ma part je brûle de refaire du tango mais je n'ose pas de peur d'infliger mon déséquilibre à mes partenaires :-(

    J'ai également une question relative à l’âge moyen des personnes concernées car en lisant les différents témoignages j’ai le sentiment d’être « jeune » pour la pathologie (je viens d’avoir 40 ans). Est-ce le cas ? Y a-t-il d’autres quarantenaires concernés ? (simple curiosité
  • Fouché Emilie
    Fouché Emilie

    le 04/01/2019 à 10:20 Citer ce message

    suite du message qui a été coupé:

    J’ai aussi beaucoup de mal à me satisfaire du caractère « idiopathique »… comme de toutes les choses qu’on n’explique pas encore mais qui ont forcément une (ou plusieurs) causes.
    Avez-vous déjà échangé en profondeur pour croiser/comparer vos différentes situations/profils/histoires de vie ?? En tout cas pour ma part, je serais intéressée à mener cet exercice… qui certes ne changera rien à ma situation immédiate mais répondrait à mon besoin d’essayer de faire avancer la compréhension de cette maladie.
    Bref, si certains ont envie d’échanger et de partager leurs « trucs » avec le collectif ou en privé (emiliefouche@hotmail.com)... ce serait chouette !
  • adrienmarion
    adrienmarion

    le 04/01/2019 à 12:57 Citer ce message

    Bonjour
    Moi j'ai à peu près le même parcours.
    On s s'adapte mais il faut du temps au moins 6 mois minimum pour se sentir un peu mieux.
    J'ai eu mon aréflexie vestibulaire le 28.02.2018 j'ai mis un moi pour remarcher seul, j'ai encore des difficultés à la marche surtout la nuit et dans la foule ou je dois prendre un baton.
    La clé de la guérison plus ou moins est la kiné vestibulaire, il faut un très bon kiné spécialiste dans le domaine.
    Cordialement
  • Portat
    Portat

    le 04/02/2020 à 14:34 Citer ce message

    Bonjour Emilie,

    chez moi les prémices à une aréflexie bilatérale ont commencé lorsque j'avais 29 ans.
    Sportif, aventureux, bon vivant avec un boulot... tout a été anéanti en moins d'un an.
    Je viens d'en avoir 45.
    Après 10 ans d'inactivité prof. à cause de cette maladie, j'ai retrouvé un travail que je peux conserver car je ne suis qu'à 5mn en voiture.
    Cela fait deux ans que je retravaille et outre l'aspect financier, le plus important pour moi a été la re-socialisation.
    Comme vous j'avais honte et complexais du regard des autres.
    Je me suis blessé gravement plusieurs fois aussi et ai failli me noyer cet été.

    Tout ça pour vous dire quoi?

    Je ne ferai jamais le deuil de ce que j'étais avant MAIS je ne veux plus laisser la maladie conduire ma vie.
    Et pour ça, il faut accepter de s'ouvrir aux autres et d'aller vers eux.
    Reprenez la danse si vous pouvez le plus vite possible afin d'entrainer votre corps, vos yeux, votre cerveau.
    Parlez de votre maladie à votre entourage car étant un handicap invisible, personne ne vous aidera si vous n'expliquez pas ce que vous traversez.
    Ne vous isolez pas.
    N'ayez pas honte de demander de l'aide (se faire conduire notamment); ceux qui vous aiment vous aideront selon leurs possibilités.
    Battez vous contre le vertige des hauteurs; contre votre cerveau qui vous hurle "danger"; musclez votre corps mais soyez consciente de vos limites lorsque vous vous apprêtez à mettre en jeu votre intégrité physique... N'oubliez pas que si vous tombez de haut vous ne pourrez pas gérer la chute et l'amortir...
    Fixez vous des challenges physiques.

    Bref; ne faites pas ce que j'ai fait en m'isolant socialement et en tombant en dépression.
    Ce que je vous dit aujourd'hui c'est mon expérience personnelle difficile de cette maladie et pas forcément ce que vous devez faire.
    Je crois que la gestion de ma fatigue est le point le plus important pour moi : s'endormir pas trop tard le soir et ne pas faire de grasses mat' m'aide beaucoup au quotidien même si en ce moment je traverse une période de crise de vertiges assez éprouvante.

    Je vous dis "merde" et espère que vous trouverez comment vous aidez et vous faire aider.
    Je suis ouvert à toute discussion en privé via mon mail ou par téléphone si vous le voulez.

    Gardez le cap!
    Et les yeux bien ouvert!

    Cédric Portat
  • Jean-Marc
    Jean-Marc

    le 19/08/2020 à 23:40 Citer ce message

    Bonjour,

    Je vis avec ce problème depuis longtemps, au moins depuis 1990 (j'avais 30 ans).
    Pendant 29 ans j'ai affronté le corps médical sans "succès".
    Ce n'est qu'en 2019 qu'un diagnostique est "enfin" arrivé : aréflexie bilatérale idiopathique.
    Soulagement car enfin je savais, mais déception car pas de réelle solution.
    Depuis 2019 j'ai des séances de kiné vestibulaires ce qui m'a permis de stabiliser ma vision et aujourd'hui à 60 ans passés, je peux affronter plus sereinement la conduite et même le vélo.
    Néanmoins tout n'est pas rose.
    Exemples typiques de choses que je ne peux pas faire : marcher en regardant un smart phone, marcher plus de 6 pas les yeux fermés, traverser un tunnel en vélo, tenir sur une jambe les yeux fermés. Parfois en vélo, lorsque je m'arrête, je déclipse coté gauche et je tombe coté droit .
    Si je n'ai pas mes lunettes alors problèmes.
    J'ai également remarqué que toute altération de ma proprioception dégrade mon équilibre: douleur genoux, hernie inguinale, ampoule au pied, marcher dans du sable ou sur des pavés.
    Je crains qu'avec l'âge, ma vue et ma proprioception se dégradant, je perde le sens de l'équilibre qui me reste.

    Ceci dit, quand je lis les différents témoignages je pense que je fais parti de ceux qui s'en sortent plutôt bien.

    JM

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