La vestibulopathie bilatérale, aussi appelée déficit vestibulaire bilatéral ou encore aréflexie vestibulaire bilatérale, est une maladie rare caractérisée par la perte de l’organe de l’équilibre situé dans les deux oreilles.
La maladie est dite idiopathique lorsque la cause est inconnue.
Il s’ensuit une perte des capacités d’équilibration et d’orientation dans l’environnement provoquant des troubles de la marche et un risque élevé de chutes. Elle se traduit par une série de symptômes étranges : instabilité visuelle, sensation de flou, de flottement, d’ébriété, perte de repères dans l’espace, troubles de l’équilibre, vertiges..., tous ces symptômes pouvant entraîner des chutes…
Ces symptômes chroniques sont aggravés par la fatigue, par l’obscurité ou encore en terrain instable ou tortueux, dans l’eau (en mer ou piscine) ainsi que dans des environnements visuels mobiles (foule, trafic, défilement du décor, écrans…)
En raison de ces symptômes inhabituels, et parce que c’est une maladie encore mal connue, le diagnostic est souvent tardif (en moyenne 3 ans), après de trop nombreuses années d’explorations diverses et de consultations de médecins et spécialistes, principalement oto-rhino-laryngologistes (ORL) et neurologues... Que le début soit brutal ou plus progressif, les symptômes, le handicap vécu dans la vie quotidienne et l’errance diagnostique expliquent la détresse des patients.
L’association AFVB, basée en France, regroupe les personnes souffrant d’une aréflexie vestibulaire bilatérale.
