oscillopsie et traitement médicamenteux

Lucas L.

Bonjour à tous,
J'ai découvert ce site et ce forum un peu par hasard et j'ai décide d'y écrire car, comme la plupart des gens ici, je souffre de vestibulopathie bilatérale, probablement définitive. J'habite à l’étranger, en Allemagne, et j'ai beaucoup consulté depuis que j'ai eu les premiers symptômes de cette maladie, en Mai 2017. J'ai actuellement 44 ans et ça fait donc plus de 4 ans que je vis avec ce handicap J'ai également eu droit aux IRMs, tests caloriques etc.. et les conclusions sont très similaires à tout ce que j'ai pu lire sur ce site et d'autres encore.
De manière générale , je dirais que sur les dernières quatre années la situation est restée à peu près stable, ou peut-être s'est légèrement dégradée. Le handicap dont je souffre le plus, et de loin, est l'oscillopsie et malgré la rééducation vestibulaire que je conduis fréquemment, le sport que j'essaie de maintenir, c'est le symptôme qui est le plus marquant et le plus fort chez moi. Il m'est difficile de dire si l'oscillopsie s'est aggravée au cours de ces dernières années, mais ma crainte la plus forte et que ce déficit s'accentue lentement au cours des années et que dans dix ans ma vision sera tellement instable que j'en serai amené à être cloué sur une chaise, sans bouger la tête, afin d'avoir un minimum de stabilité.

Du coup, j'aurais bien aimé savoir si les membres de ce forum qui souffrent d'oscillopsie ont l'impression que ce handicap est relativement stable chez eux (avec éventuellement des hauts et des bas suivant la journée) ou bien que cela a empiré avec le temps.
Par ailleurs je ne suis actuellement aucun traitement médicamenteux (ni betahistine, ni cortisone). Je voudrais savoir si certaines personnes ont réussi à réduire l'oscillopsie grâce à la prise d'un médicament dont je ne serais pas encore informé.
Merci d'avance pour vos réponses.
Lucas

evrardmonique

Bonjour Lucas,

les oscillopsies sont en effet très gênantes et je n'ai pas connaissance d'un médicament permettant une amélioration. En revanche, il est possible de travailler la proprioception, solliciter les capteurs, au niveau des pieds, du cou...s'obliger à faire des exercices physiques tous les jours, en toute sécurité

Liangoridis Georges

Bonjour Lucas,

Il y a 20 ans (j'ai 73 ans) j'ai été touché aussi.
Avec le temps 4 à 5 ans après j'avais repris la plongée sous marine et beaucoup de marche à pied.
Tout l'appareil médical s'est avéré totalement nul !

Le courage et beaucoup d'efforts m'ont fait accepter mon nouvel état.

Il ne me reste que l'équilibre visuel et le tangage. Pour rire souvent je me dis " vive la marine " et j'arrive à rire.

Sur Skype je t'invite à me contacter pour en parler : pour la connexion c'est : " Akerios " .

A bientôt.
Georges

tatiana

Bonjour

je découvre ce forum au hasard de mes recherches sur mon état de santé.

Je suis actuellement en pleine investigation médicale ( IRM, orl spécialiste des vertiges, ophtalmo etc... )

en mars 2020 à la suite d un rhume qui a trainé, j ai commencé à avoir des douleurs à mon oreille gauche puis acouphènes.

l'année 2020 a été difficile pour moi puisqu'il a fallu que j accepte de vivre avec un acouphène.

pas de surdité, pas de vertiges, juste cette oppression a l oreille ( calmé par le Valsalva )et acouphène. Diagnostic : trompe d eustache!

après m être accepté avec cette pathologie et le faite de devoir ne plus connaître le silence, septembre 2021 et toujours à la suite d un rhume, je me réveille avec la vision trouble et l impression de ne plus être dans une réalité.

au tout début je ne comprenais pas ou était le problème j avais juste la sensation que je ne fixait plus beaucoup surtout quand je marchais.

j avais remarqué que mon problème de vision s' accentuait lorsque j avais une certaine inclinaison de la tète ( penché plutôt vers l avant comme lorsque on veut lire un livre )

autre symptôme; la TV ! impossible pour moi de pouvoir suivre des images trop rapide ou des scènes de combat par exemple. En plus, ca me donnait le tournis

j avais aussi remarqué que je tanguais légèrement ( plutôt d avant en arrière comme la marche d un pigeon lol )

dans mon lit, allongée, j avais l impression de m enfoncer dans le matelas et toujours ce tangage énervant !! plus de tranquillité!

un phénomène: la voiture! en mouvement je ne ressentais plus les mouvements mais à l arrêt, j avais toujours l impression que je reculais ou que la voiture d en face arrivait vers moi

tout ca a duré jusque octobre... vers novembre, d autres problématique ce sont rajoutées!

cette fois, le tangage semblait plus important ( sans perte d équilibre sauf si je suis dans l obscurité ) ma vision est devenue un peu plus nette mais lorsque je marche ou que je bouge je m étourdis toute seule, un peu comme lorsque l on a fini de faire la toupie.

je suis allée voir mon ophtalmo qui a vu des oscillation au niveau des yeux.

j ai l impression que je n arrive pas a stabiliser ma tête et que c'est pour ca que tout bouge et puis parfois je me demande si ma tête bouge parce que je n arrive pas a fixer avec les yeux.

de temps en temps même au repos j ai l impression d avoir des tournis mais c'est plutôt moi qui est l impression que je vais tourner plutôt que les meubles

quand je vais pour dormir, je ressens toujours ce tangage et je sens bien que même dans le noir mes yeux bougent

le plus dur pour moi c'est les yeux et leur stabilité, je suis fatiguée et ma vision fatigue et surtout les étourdissements que ca engendre au moindre mouvement hop je suis étourdit, il faut que je me pose sans bouger. êtes vous aussi étourdit dès que vous bouger ?

je dois voir un orl pour les vertiges et faire une vng mais j avais vu un kiné vestibulaire qui au test de VHIT a vu une lenteur du reflexe oculaire sur mon canal postérieur et antérieur bilatéral... il m avait expliqué que c était pour ca que ma vision semblait "saccadé". entre mon mouvement de tête et ce que mes yeux fixe il y a un décalage "horaire"...

depuis septembre certains symptômes s améliorent légèrement et d autres nouveau apparaissent

quand je suis fatiguée ca empire

personnellement je suis démoralisée et des mauvaises idées me traverses l esprit. comment vivre avec ce problème ? comment aller travailler avec ca alors que le moindre mouvement me donne des étourdissement!

j'admire le courage que je lis ici pour certains.

bonne journée à tous :)

evrardmonique

Bonjour Tatiana,

j'espère que vous allez mieux ???
nous pouvons échanger si vous le souhaitez !
Monique

LEMAITRE

Bonjour

Petite question : quel type de Sport pratiquez vous pour améliorer l’oscillopsie, Svp?

En intérieur et en extérieur ;-)

Moi je fais un peu de running avec une casquette pour réduire mon champs visuel, et franchement c’est la seule chose qui me fait du bien, avec les exercices du Kiné.

Merci à vous tous

evrardmonique

Bonjour,

la marche, la marche nordique, le ski, le pilates, le golf, jogging, le yoga, Xi Gong.... c'est très varié, souvent dépendant de notre histoire, de notre lieu de vie...chacun s'adapte, en fonction de ses envies, de ce qui nous fait plaisir ! personnellement je ne trouve plus de plaisir à pratiquer le jogging, j'ai transformé en marche nordique...

Rémy

tatianaBonjour

je découvre ce forum au hasard de mes recherches sur mon état de santé.

Je suis actuellement en pleine investigation médicale ( IRM, orl spécialiste des vertiges, ophtalmo etc... )

en mars 2020 à la suite d un rhume qui a trainé, j ai commencé à avoir des douleurs à mon oreille gauche puis acouphènes.

l'année 2020 a été difficile pour moi puisqu'il a fallu que j accepte de vivre avec un acouphène.

pas de surdité, pas de vertiges, juste cette oppression a l oreille ( calmé par le Valsalva )et acouphène. Diagnostic : trompe d eustache!

après m être accepté avec cette pathologie et le faite de devoir ne plus connaître le silence, septembre 2021 et toujours à la suite d un rhume, je me réveille avec la vision trouble et l impression de ne plus être dans une réalité.

au tout début je ne comprenais pas ou était le problème j avais juste la sensation que je ne fixait plus beaucoup surtout quand je marchais.

j avais remarqué que mon problème de vision s' accentuait lorsque j avais une certaine inclinaison de la tète ( penché plutôt vers l avant comme lorsque on veut lire un livre )

autre symptôme; la TV ! impossible pour moi de pouvoir suivre des images trop rapide ou des scènes de combat par exemple. En plus, ca me donnait le tournis

j avais aussi remarqué que je tanguais légèrement ( plutôt d avant en arrière comme la marche d un pigeon lol )

dans mon lit, allongée, j avais l impression de m enfoncer dans le matelas et toujours ce tangage énervant !! plus de tranquillité!

un phénomène: la voiture! en mouvement je ne ressentais plus les mouvements mais à l arrêt, j avais toujours l impression que je reculais ou que la voiture d en face arrivait vers moi

tout ca a duré jusque octobre... vers novembre, d autres problématique ce sont rajoutées!

cette fois, le tangage semblait plus important ( sans perte d équilibre sauf si je suis dans l obscurité ) ma vision est devenue un peu plus nette mais lorsque je marche ou que je bouge je m étourdis toute seule, un peu comme lorsque l on a fini de faire la toupie.

je suis allée voir mon ophtalmo qui a vu des oscillation au niveau des yeux.

j ai l impression que je n arrive pas a stabiliser ma tête et que c'est pour ca que tout bouge et puis parfois je me demande si ma tête bouge parce que je n arrive pas a fixer avec les yeux.

de temps en temps même au repos j ai l impression d avoir des tournis mais c'est plutôt moi qui est l impression que je vais tourner plutôt que les meubles

quand je vais pour dormir, je ressens toujours ce tangage et je sens bien que même dans le noir mes yeux bougent

le plus dur pour moi c'est les yeux et leur stabilité, je suis fatiguée et ma vision fatigue et surtout les étourdissements que ca engendre au moindre mouvement hop je suis étourdit, il faut que je me pose sans bouger. êtes vous aussi étourdit dès que vous bouger ?

je dois voir un orl pour les vertiges et faire une vng mais j avais vu un kiné vestibulaire qui au test de VHIT a vu une lenteur du reflexe oculaire sur mon canal postérieur et antérieur bilatéral... il m avait expliqué que c était pour ca que ma vision semblait "saccadé". entre mon mouvement de tête et ce que mes yeux fixe il y a un décalage "horaire"...

depuis septembre certains symptômes s améliorent légèrement et d autres nouveau apparaissent

quand je suis fatiguée ca empire

personnellement je suis démoralisée et des mauvaises idées me traverses l esprit. comment vivre avec ce problème ? comment aller travailler avec ca alors que le moindre mouvement me donne des étourdissement!

j'admire le courage que je lis ici pour certains.

bonne journée à tous :)

Bonjour Tatiana,

Vous avez pu avoir un diagnostic définitif?
Comment cela passe aujourd’hui pour vous ?

Rémy