Bonjour,
J'ai été il y'a trois mois que j'avais une Areflexie pathibulopathie bilatérale apparenté.
J'ai toujours eu eu mal aux cervicales, ce qui m'impose de l'arthrose cervicale.
Je ne peut plus plus travailler avec ces symptômes en plus d'autres opérations (prothèses).
Et je commence à avoir des idées noires. Seul et sans enfants, je n'ai plus de famille
C'est un combat de tout les jours et le plus souvent les médocs(alprazolam, tanganil, laroxyl) car je suis en dépression.
J'ai besoin d'avoir des trucs et astuces ou autres médocs car les crises sont redoutable et ne prévienne pas. Les médecins ne contrôle rien. Handicapé en demande d'AAH. Des fois je me demande pourquoi je continue à survivre.
Merci de votre compréhension.
Éric, Amiens.
Comment supporter et vivre
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- Givry
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- Christophe
Bonjour Éric,
J´ai l´impression que les médocs de type Antidépresseurs, Anxiolitiques, somnifères, ou tout du moins certains d´entre eux, ont augmenté mon niveau de perte d´équilibre et de nausées.
Il est noté dans la literrature de l´AFVBI qu´en cas d´Areflexie vestibulaire bilatérale totale, aucun médicament de type antivertigineux (Tanganil) ou antinauséeux ne fonctionne, puisque le système vestibulaire a été détruit. Vu l´annonce d´un bénéfice nul, et les potentiels effets secondaires, je n´ose tester ces médicaments.
L´areflexie vestibulaire bilatérale totale engendre souvent des dépressions.
Il semble q´une dépression peut favoriser l´aggravation de cette maladie. Dans mon cas, elle vient augmenter la puissance des pertes d´équilibre et des nausées.
La question de l´intérêt de la survie se pose effectivement. J´en suis au même stade que toi sur cette question.
Neanmoins, il semble, à la lecture de nombreux témoignages que la pratique de sports et d´activités physique viennent atténuer les pertes d´équilibre et nausées.
Dans mon cas, je dois reconnaître que je suis complètement dans le brouillard, déséquilibré et nauséeux le matin, jusqu'à 14 ou 15 h environ. Et qu´en avançant dans l´après-midi, les troubles se réduisent légèrement. Je dis bien légèrement. L´activité physique aurait donc sans doute une certaine efficacité dans la réduction de ces troubles.
Ca vaut le coup d´essayer avant de répondre à la question de l´intérêt de la survie dans ces conditions de vie.
Christophe. -
- ERIC GIVRY
Bonjour Christophe,
Je te remercie pour ta réponse, car tu le sais Quand les douleurs cervicales, tout se déclenche. Mon ORL m'a, "oui, il y a quelque chose, mais il faut marcher. Sauf, que j'ai déjà deux prothèses de genou, une autre de là hanche droite.
Je ne peux pas marcher plus que de 40 mètres. 'aller/retour) sur du plat. j'ai aussi une canne pour essayer de ralentir le pas.
Je prends du Izalgie, pour les douleurs, ainsi que du Laroxyl, pour détendre. Mais, je n'ai aucun contrôle. Comme toi, ces crises fondent très mal et peuvent durer, 2 jours comme une semaine. Ça fatigue énormément. Parfois, rien ne calme, je reste dans le noir, aucun bruits.
C'est terrible de survivre comme cela.
Courage a toi, et bon weekend.
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