Bonjour,
Je viens d'etre diagnostiquée d'une Arefléxie Vestibulaire bilatérale (suivie à la Clinique de l'Oreille, donc diagnostic rapide et entre de bonne mains). Je tangue comme un bateau ivre quand je marche dehors et surtout ce qui me gene le plus, ce sont les oscilloscopies.
J'ai également une autre maladie Rare : le MELAS, qui m'a provoqué diabète, surdité sévère, et une atteinte à la rétine (dont je ne sens pas encore trop les effets mais dont le risque est de faire une DMLA avant l'age - j'ai 53 ans). Le MELAS est une maladie des mitochondries (cellules qui génèrent de l'energie à notre corps). : je ne vous dis pas l'état de fatigue dans lequel je suis après une sortie : j'ai depensé une energie folle pour me concentrer sur ma marche (ne pas tomber, gerer les oscilloscopies - j'ai pris une cane, contre l'avis du kiné), energie que mes mitochondries ne produisent pas correctement.

Il y a des jours ca va, il y a des jours ca va moins bien dès le début de la journée et en fonctionde l'état de fatigue, c'est hyper fluctuant. .
J'ai donc l'honneur et le privilège d'avoir 2 maladies rares et handicapantes.
Suis-je la seule dans ce cas?

Indépendante, je me bats avec l'administration (CPAM, CRAMIF, MDPH, ...) et je n'arrive pas toujours a mes fins.
Mon medecin traitant est un peu depassé par les évenements

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