areflexie bilaterale totale suite à anesthesie generale

Marion Adrien

Bonjour,
Voila je souffre de cette maladie avec de grosse oscilopsie, instabilité et ataxie à la marche en permanence, depuis une intervention chirurgicale digestive.
J'ai vu trois ORL spetialisé en vertiges et un neuro ophtalmo de grande renommé, et divers medecins, et aucun n'arrive à me donner une cause probable à ma maladie.
Je suis en arrêt depuis fin janvier et les médecins ne sont pas très disposés à me voir reprendre le travail.
J'aimerai échanger sur le sujet, et surtout si vous avez eu cette maladie suite à une anesthésie générale.
Merci à vous

evrardmonique

Bonsoir,

Pour la majeure partie d'entre nous, la cause n'est pas identifiée, d'où le terme "idiopathique" mais pour d'autres, cette maladie s'est déclenchée suite à une prise de certains médicaments comme les
antibiotiques de la famille des aminosides (gentaline, gentamicine, streptomycine) qui ont pour effet secondaire l'altération des vestibules.
Le problème est complexe, les cas différents.
Je n'ai personnellement jamais entendu parlé de suite d'anesthésie générale, mais je ne suis pas spécialiste, je suis une malade atteinte depuis 5 ans, devenue présidente de l'association en 2016.
N'hésitez pas à nous contacter si besoin.
bien cordialement
Monique Evrard

adrienmarion

Bonjour,
Merci pour votre réponse.
Cela fait depuis fin février 2018 que j'ai cette maladie.
Elle c'est installé progressivement après une intervention chirurgicale digestive d'hernies inguinales, suivie de fièvre pendant 10 jours.

État général symptômes :

stabilité précaire à la marche
troubles visuels, saccades lors de mouvements de la tête
état de flottement
perte de concentration par moment
fatigue générale
mal être général
période de déprime

Je recherche la cause avec les médecins, car il est plus facile de traiter quand ont connais la cause.
Vous ressentez les mêmes symptômes que moi?
Cordialement
Marion Adrien

evrardmonique

Bonsoir,

Nous ressentons plus ou moins les mêmes symptômes.
La marche est en effet un exercice qui est devenu une épreuve, nous zigzagons beaucoup
et ce phénomène est amplifié sur des terrains instables (sable, boue…) et lorsque l'éclairage n'est pas suffisant, ou au contraire, par forte lumière.
Nous souffrons d'oscillopsie, nous ne fixons plus l'image sur la rétine, ce qui provoque bien entendu un inconfort permanent. Cette pathologie nous oblige à faire des efforts pour tout, ce qui explique cette fatigue.
La kiné vestibulaire peut aider, mais nous ne sommes pas égaux quant aux résultats.
Certains y trouvent un bénéfice, d'autres non.

Avez-vous des contacts ? Avez-vous rencontré des spécialistes ?

Bien cordialement
Monique

adrienmarion

Bonjour
Oui j'ai des contacts de spécialistes mais sur Lyon, vous habitez ou?
Vous êtes malade depuis 5ans, vous êtes vous habituée ? les oscillopsies vous gênes encore ?
Moi je suis au début de la maladie, j'espère une évolution ou du moin une accommodation aux troubles.
Cordialement
Marion Adrien

evrardmonique

Bonjour

J' habite Amiens et je suis suivie à Paris.
Oui bien sûr on s'habitue, le cerveau aussi ! des phénomènes compensatoires se mettent lentement en place. Il faut stimuler, bouger, vivre sans se mettre trop de barrières. Les oscillopsies me gênent toujours en ce qui me concerne. La conduite automobile s'améliore avec le temps.
Il faut s'armer de patience, de volonté, ne pas se laisser envahir par cette maladie. Les membres de notre association en sont de beaux exemples :-)
bien cordialement
Monique E

adrienmarion

Bonjour,
Je ne sais pas si vous travaillez ou avez travaillez avec la maladie, moi j'ai repris en mi-temps thérapeutique il y a un mois.
Vous êtes suivie , pourquoi ? Que faut-il faire après être diagnostiqué et la kiné vestibulaire ?
Je n'ai pas encore accepté cette maladie que je trouve handicapante dans de nombreuses situations, il faut se trouver une raison de vivre
car on ne fera plus ce que l'on fesait avant.
J'espère que le temps fera le reste, je ne projette plus trop d'avenir et vie l'instant présent.
Le positif est que normalement ce n'ai pas une maladie qui touche l'espérance de vie.
Merci pous vos réponses.
Cordialement

evrardmonique

Bonsoir,

Désolée d'avoir un peu tardé à vous répondre.
Lorsque le diagnostic est tombé, j'étais encore en activité. Je suis restée en arrêt de travail pendant 6 mois, puis j'ai repris à mi temps.
Je suis maintenant à la retraite :-) et elle se passe très bien malgré tout.

Notre association nous permet de rester en contact avec le monde médical, avec les différents travaux des chercheurs, des ORL, des chirurgiens…et c'est une grande chance pour nous.
Faire du sport, marcher, chanter… tous les jours !!!
c'est la clef pour se sentir mieux

bien cordialement
M

adrienmarion

Bonjour
Je reviens aux nouvelles. Peu d'évolution à ce jour.
C'est tres dur certains jours, le travail en mi-temps thérapeutique m'aide beaucoup même si je fatigue par moment.
Je cherche toujours là cause avec les médecins et l'espoir de guérire, et une maladie auto-immune semblerait être la cause après une infection.
Mais quelle maladie auto-immune ? Je dois consulter un médecin interniste pour la suite.
Je ne me vois pas à 56 ans finir ma vie ainsi, dans mon cas je vis un cauchemard.
Je me lève avec et me couche avec cette maladie.
Tout devient defficile à faire surtout la marche et la conduite auto , l'extérieur avec les grands espaces serait la ou je me sent le mieux.
À bientôt
Adrien

evrardmonique

Bonsoir

Je sais très bien que l'acceptation demande du temps. Il faut être patient, et je peux vous garantir que l'on vit de mieux en mieux avec ce handicap à condition de se faire parfois violence. Comme je vous l'ai déjà écrit, il faut s' OBLIGER à bouger, à marcher, à vivre sans se mettre trop de barrières.
Quand le moral baisse, enfilez vos baskets et sortez, voyez des amis… il y a tellement de choses que l'on peut toujours faire ! sûrement beaucoup plus que vous ne croyez !
Il faut être plus fort que ce handicap, lui dire que ce n'est pas lui qui vous aura !
et puisque vous vous sentez mieux dans les grands espaces, allez-y ! faites de la randonnée !
c'est excellent :-)
Profitez de ce beau temps qui nous a gâté cette année
bien cordialement
Monique

adrienmarion

Bonjour
Merci pour vos suggestions, je viens de voir l'ORL qui m'a refait une VNG et VHIT, et toujours aucune réponse.
Pour lui ce sera définitif, il faut en effet que j'apprenne à vivre avec cette maladie.
Les médecins pensent à une infection virale.
Comme j'ai eu de la fièvre 4 jours après une intervention chirurgicale digestive et pendant 10jours, je pense que la cause vienne de la .
Je vois le chirurgien qui m'a opéré la semaine prochaine.
Sinon j'ai fais une demande à la MDPH pour reconnaître cette handicap.
Je suis en cours d'acceptation de cette maladie et c'est difficile, je ne pourrai plus skier faire de grande randonnée en montagne, plus de vélo de moto.
Je me voyais faire pas mal de chose à la retraite, comme quoi il faut vivre au présent.
Je ne pense plus à la retraite et travailler le plus longtemps possible.
On verra bien bonne soirée
Adrien

evrardmonique

Bonjour
si ça peut vous rassurer, certains de nos membres font du ski, du vélo, de la vitesse automobile sur circuit… mais chaque chose en son temps ! ne désespérez pas
bien cordialement
M

adrienmarion

Bonjour,
Ce qui me gêne le plus ce sont les oscillopsies, et cette tête lourde, j'ai l'impression que c'est de pire en pire, je ne supporte plus cette état.
Je suis tout le temps fatigué et n'ai le gout à plus rien, j'aimerai en finir, je ne me voi pas continuer ainsi.
Je suis en mi-temps thérapeutique et c'est de plus en plus dure,j'ai l'impression que ma maladie évolue dans le mauvais sens.
Merci pour votre soutient.
Adrien

evrardmonique

Bonsoir,
Je vous conseille vivement de retourner voir votre ORL.
Puisque vous êtes sur Lyon, le Dr Caroline Tilikete est une ORL spécialiste des vertiges.
Prenez rdv.

Le Dr Michel Toupet, ORL à Paris peut également vous aider. Je vous donne son téléphone

01 43 35 35 30

N hésitez pas à l'appeler
bien cordialement
Monique

adrienmarion

Bonjour
Je suis suivie par les meilleur médecin de Lyon.
Dr Bolot Vautrin et Dr Caroline Tilikete.
Mon atteinte est définitive et totale .
J'ai deux kiné que je vois trois fois par semaine
La compensation s'est faite au niveau de l'équilibre,
mais pas au niveau oscillopsies.
Je fais des séances de HIT avec logiciel informatique avec aucun succès.
Ces troubles visuels sont un enfer à vivre,à la marche et en voiture.
Je vais faire un IRM vestibulaire à grenoble le mois prochain suivi par le Dr Hautefort Charlotte à Paris.
J'irai par la suite à Genève pour la pose d'une prothèse vestibulaire si possible, je n'ai pas le choix,
ce que je ressens est trop pénible à vivre.
Je vous remercie.
Cordialement
Adren

.

Adrien

Bonjour
La meilleure solution dans votre cas, serait de la rééducation avec des kiné spécialisés dans les vertiges et troubles de l'équilibre.
Il y a une compensation qui se fait assez rapidement surtout au début.
Vous marchez avec une canne?
Courage

Mary

Bonjour,

Mon histoire a commencé en 2004 après une fausse couche qui s’est terminée par un curetage sous anesthésie générale. Après ça, je n’ai jamais plus été la même, j’allais avoir 35 ans. Au réveil, tête lourde, fatigue. Les jours sont passés et un matin, vertiges…. Visite orl, je vois sa tête se modifier au fur et à mesure qu’il me fait des tests, il détecte un nystagmus important et m’envoie chez une de ses consœurs spécialiste des vertiges. Aréflexie vestibulaire gauche complète et nystagmus vertical indiquant un problème au cerveau. Scanner, irm cérébrale (une dizaine en tout sur plusieurs années ), hospitalisations (potentiels évoqués, ponctions lombaires…). Mon 1er orl m’envoie chez un kiné vestibulaire, je suis incapable de conduire, de lire, de me concentrer…. Un diagnostic de sclérose en plaque est même avancé à plusieurs reprises. Les années passent, je fais comme je peux, la rééducation par le kinésithérapeute a été bénéfique, je peux dire qu’il m’a sauvé la vie car s’est battu avec moi pour que j’aille mieux. Je précise que l’orl spécialisée dans les vertiges était très pessimiste quant à l’évolution de mon état (elle m’avait dit à la suite de ma première irm de déménager de mon appartement qui était au 4ème étage sans ascenseur et d’acheter un fauteuil roulant). C’était surnaturel, suis tombée en dépression mais je me suis battue tant bien que mal car j’avais une fillette de 3 ans qui avait besoin de moi. Aujourd’hui j’ai 53 ans, je fais encore de temps en temps des séances de kine car parfois mon cerveau décompense mon centre de l équilibre mais globalement ça va… j’espère que vos états de santé respectifs se sont ameliorés. Pour ma part je continue de vivre sous antidépresseur mais je profite de la vie quand même, je voyage, je travaille à plein temps, je sors mais j’évite l alcool.

Monique EVRARD

Bonjour Mary

la prise en charge est parfois un long parcours du combattant, que la technologie mais aussi une meilleure connaissance de ces pathologies permettent de réduire. Vous avez "la chance" de n'avoir qu'un côté atteint, ce qui permet une compensation de l'autre. Les épisodes de vertiges restent cependant difficiles à vivre.
merci pour votre témoignage !
Monique