Questions multiples de la part d'une novice!!

  • Fouché Emilie
    Fouché Emilie

    le 04/01/2019 à 10:12 Citer ce message

    Bonjour,

    je suis nouvelle sur le forum car mon aréflexie a été diagnostiquée en septembre après trois ans de "tangage", deux accidents de ski, des épisodes de vertige intense avec nystagmus qui ont disparu au fil du temps (et de la dégradation complète des vestibules je suppose...), l'impression que je pourrais me noyer dans un mètre d'eau quand je vais dans les vagues, etc...

    J'ai donc été soulagée de connaître enfin la cause de ces chambardements mais je crois que je n'ai pas encore réalisé que c'est pour la vie et que je n'ai pas fait le deuil d'une vie "normale".

    Mon univers s'est beaucoup rétréci et j'ai beaucoup de questions sur lesquelles j'aimerais échanger car j'aimerais regagner du terrain sur ce que j'avais laissé tomber en pensant que c'était provisoire (le tango, la rando, le vélo, le ski (etc...).

    J'ai essayé pendant les vacances un peu de marche en montagne avec bâtons mais pour l'instant ça me demande une concentration énorme et quand la pente est forte l'équilibre reste très précaire... Comment faites-vous pour pratiquer ces activités? Est-ce que vous y parvenez? Certains d'entre vous pratiquent-ils une danse? Pour ma part je brûle de refaire du tango mais je n'ose pas de peur d'infliger mon déséquilibre à mes partenaires :-(

    J'ai également une question relative à l’âge moyen des personnes concernées car en lisant les différents témoignages j’ai le sentiment d’être « jeune » pour la pathologie (je viens d’avoir 40 ans). Est-ce le cas ? Y a-t-il d’autres quarantenaires concernés ? (simple curiosité
  • Fouché Emilie
    Fouché Emilie

    le 04/01/2019 à 10:20 Citer ce message

    suite du message qui a été coupé:

    J’ai aussi beaucoup de mal à me satisfaire du caractère « idiopathique »… comme de toutes les choses qu’on n’explique pas encore mais qui ont forcément une (ou plusieurs) causes.
    Avez-vous déjà échangé en profondeur pour croiser/comparer vos différentes situations/profils/histoires de vie ?? En tout cas pour ma part, je serais intéressée à mener cet exercice… qui certes ne changera rien à ma situation immédiate mais répondrait à mon besoin d’essayer de faire avancer la compréhension de cette maladie.
    Bref, si certains ont envie d’échanger et de partager leurs « trucs » avec le collectif ou en privé (emiliefouche@hotmail.com)... ce serait chouette !
  • adrienmarion
    adrienmarion

    le 04/01/2019 à 12:57 Citer ce message

    Bonjour
    Moi j'ai à peu près le même parcours.
    On s s'adapte mais il faut du temps au moins 6 mois minimum pour se sentir un peu mieux.
    J'ai eu mon aréflexie vestibulaire le 28.02.2018 j'ai mis un moi pour remarcher seul, j'ai encore des difficultés à la marche surtout la nuit et dans la foule ou je dois prendre un baton.
    La clé de la guérison plus ou moins est la kiné vestibulaire, il faut un très bon kiné spécialiste dans le domaine.
    Cordialement

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