Je souffre d'areflexie bilaterale idiopathique depuis le 9 octobre 2015.

  • Fabrice
    Fabrice

    le 31/01/2019 à 13:53 Citer ce message

    Bonjour sof
    Pour la reconnaissance handicap, il faut demander à la mdph de votre région. Un document est à remplir par vous et votre médecin (moi c est l Orl). Ça passe en commission et vous savez ensuite si c est OK ou pas (moi ça a duré 6 mois). Pour le 100%, je n ai pas de solution la sécu ne reconnaissant pas la maladie, je paye les séances de kine par exemple normalement. L y a peut être un moyen mais je ne le connaît pas bon courage tenez nous au courant
  • Colette Meunier
    Colette Meunier

    le 25/04/2019 à 20:19 Citer ce message

    Pouvez vous me dire la defenition de mdph
  • Sophie Signoret
    Sophie Signoret

    le 25/04/2019 à 20:38 Citer ce message

    Colette MeunierPouvez vous me dire la defenition de mdph

    Maison départementale des personnes handicapées
  • Goncalves
    Goncalves

    le 26/12/2019 à 10:21 Citer ce message

    Bonjour,
    Je découvre cette discussion et je suis soulagée de lire vos témoignages car cela fait 15 ans que j'ai une arefléxie vestibulaire et que je me sens seule et incomprise face à ce handicap qui nécessite une rééducation de tous les jours pour solliciter le cerveau afin d'entretenir et maintenir son équilibre. C'est exactement ce que je viens de lire. Plus on pratique du sport, plus on bouge et plus on parvient à rééduquer le cerveau. Et comme disent certains d'entre vous, habituer notre cerveau à se repérer ou bouger dans le noir est un bon exercice. Ceci dit, comme nous le savons, ce sont les yeux qui viennent compenser la perte d'équilibre et plus nous vieillissons, plus la vue baisse et moins sommes nous en forme physique pour appréhender le terrain car il est question aussi de proprioception dans le maintien de l'équilibre. Nous sommes en permanence en double tâche et obligés de nous adapter. Passer de la lumière naturelle à la lumière artificielle, passer de champs visuel dégagé à champs visuel étroit...La tête bouge toujours dans quel que mouvement, action, occupation...que nous fassions. Même si c'est indispensable de toujours bouger et un maximum, cela demande énormément de concentration pour s'adapter et encore plus avec l'âge. C'est ce que j'ai pu observer. Et nous avons besoin de certaines conditions pour nous sentir bien et personnellement, cela fait 15 ans que je me sens incomprise et seule face à ce handicap. Je recherche actuellement un logement lumineux avec un espace minimum dégagé dans le social pour me sentir bien et vivre au mieux mais je peine à me faire comprendre et à ce qu'on me prenne au sérieux. En effet, la pratique du yoga, de la course à pieds, de la marche, du vélo en été font que je parviens à compenser mais c'est au prix d'un investissement permanent et de temps et d'énergie. Je suis heureuse d'y parvenir mais ma vue baisse, mon âge grandit et mes moyens financiers pour me loger diminuent. Je suis sourde aussi de l'ouïe gauche, avec un acouphène majoré dans le bruit et une hyperacousie à l'ouïe droite. Tout ça pour dire que j'ai besoin de calme, de luminosité, d'espace dégagé pour me sentir bien. Être exposée trop longtemps à des conditions qui ne me conviennent pas et devoir m'adapter sans cesse demande beaucoup d'efforts et même si je suis volontaire et dynamique, je me sens seule, incomprise et finis par me réfugier toujours dans la nature et m'isoler des gens car ces handicaps ne sont pas compris et invisibles. Cela me réconforte de constater que ce que j'ai pu observer de ces handicaps et de leurs répercussions sur la vie de tous les jours, je ne l'ai pas inventé et que c'est malheureusement partagé par d'autres. Je me bats actuellement pour faire reconnaître ces handicaps pour trouver un logement adapté à mes besoins et vous remercie tous de vos témoignages car je vais m'appuyer dessus pour faire comprendre que d'autres que moi ont le même problème et que nous avons besoin de soutien et d'aide pour maintenir une vie la plus agréable possible en faisant avec. C'est à la suite d'une exérèse d'un méningiome au niveau du cervelet, de la fosse postérieure que je suis devenue sourde totale de l'ouïe, avec un acouphène
    et une arefléxie à gauche et d'une hyperacousie à droite. D'après ce que l'on m'a expliqué, une arefléxie s'accompagne d'un nystagmus, ce qui est aussi une autre de mes séquelles. Je suis reconnue MDPH et n'ayant pu m'adapter tout de suite et trop tôt et résister aux conditions de mon ancien poste de travail non adaptées à mes handicaps après le retour de mon opération au cerveau, j'ai cessé de travailler au bout de 3 ans 1/2 après, étant à bout de trop de conditions qui ne me convenaient plus et la sécurité sociale a fini par me classer en invalidité 2ème catégorie. Merci à tous de vos témoignages et bon courage à tous et soyons solidaires ☺ Véronique
  • Ismail Zeghlache
    Ismail Zeghlache

    le 13/10/2020 à 20:58 Citer ce message

    Je viens d'apprendre de mon ORL que j ai l'AVB après examen de VHIT,j'ignore l'origine, j'avais ce problème d'instabilité depuis plus de 10 ans mais d'une manière discontinue des fois des crises de vertige pénalisante où je reste fixe à la maison pendant une semaine et puis ça part
    à l'époque les ORL ont soupçonnés le syndrome de Ménière , avec le temps la fréquence des crises est devenue espacée de 6 mois à une année, cette fois ci ça fait une semaine où je recent des vertiges modérés et instabilité gênante d'après mon ORL qui consulté mon dernier test de VHIT daté de 2018, c"est avéré que le AVB
    Mais pourquoi ça part et ça revient ?pour cas dernière crise date d'une année !!!
    J'ai remarqué aussi que les crises m'arrivent en mois de septembre!!! A t il une relation avec les arthroses
    Merci pour vos échanges et conseils
  • Petit
    Petit

    le 11/02/2021 à 11:15 Citer ce message

    Bonjour moi je rencontre des problèmes de vertiges et instabilité depuis plus de 3 ans sa deviens pénible et quand on va voir des spécialistes pour eux rien de gravent on m’a déceler une aréflexie otolithique gauche par une batterie d examens effectué par un oral bon malheureusement je n ´ai pas pu faire épreuve calorique chaud et froid trop de vertige sa partait en malaise alors me dit d l’aller voir un orthoptiste pour le yeux choses que je fais actuellement sa fait la 18 èmes séances et sa n’empêche pas mes crises . J étais sous betahistine sa aller encore à peu près pendant quelque mois mais là le médecin me l’a arrêter et prendre que agiras en cas de crises mais sa na pas je ss ds ma période de crises et agyrax fais son boulot mais sa vaut pas betahistine .Donc voilà c pour vous dire que je comprend tt a fait les personnes qui ont ce problème on se sent incompris par les médecins et ont vous laissent comme sa prenais des cachets ça va passer. C.est invalidant peu pas faire grd chose même conduire etc sa deviens pénible merci de m’avoir lu bon courage à vous .

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