7. Témoignages de patients

Les trente-sept témoignages qui suivent émanent de membres de l’AFVBI, malades ou accompagnants. Ils vous sont rapportés tels qu’ils ont été écrits, sans aucune modification ou coupure. L’authenticité et la diversité des situations ou des approches font la richesse de cette compilation. Premiers symptômes, errance diagnostique, explications médicales, évolution de la pathologie, conséquences professionnelles, répercussions sur l’entourage, trucs et astuces, solidarité, fatigue, état dépressif, doute, mais aussi résilience et même humour… Ces expériences pourront accélérer la démarche diagnostique et aider le malade et son entourage à mieux vivre et comprendre cette pathologie. Leur sentiment de solitude sera adouci, même s’ils souffrent d’une maladie classée rare.

1. Alain, 74 ans.

La maladie est apparue soudainement en 2010. J'avais 62 ans. Depuis, mes déplacements pédestres ne sont plus rectilignes, je titube.

Des pertes d'équilibre de plus en plus prononcées sont apparues dans toutes mes activités physiques.

Une année environ après l'apparition de la maladie, une période de rémission est survenue.

Malheureusement, après quelques mois de tranquillité, les vertiges sont réapparus aussi soudainement qu'ils s'étaient arrêtés. Depuis la maladie s'est installée définitivement dans une lente progression. Mon médecin traitant m'a alors conseillé de consulter un spécialiste.

Les tests effectués par l'oto-rhino-laryngologiste ont permis de détecter un dysfonctionnement de l'oreille interne.

La cohérence de ces tests ne permettait pas de caractériser sans équivoque une pathologie de type Menière.

Dans l'incertitude, des séances de rééducation chez un kinésithérapeute spécialisé dans les pathologies de type Menière m'ont été prescrites.

Malheureusement, alors que j'obtenais des résultats en progression dans les exercices au fur et à mesure des séances, je n'observais aucun changement dans mes activités quotidiennes.

Après une nouvelle séance de tests qui a confirmé la première, l'oto-rhino-laryngologiste m'a conseillé de consulter le Docteur Toupet.

Les tests effectués chez ce dernier ont permis de diagnostiquer une vestibulopathie bilatérale idiopathique.

Des séances de rééducation spécifiques à cette pathologie m'ont été prescrites.

Des résultats en constante progression dans l'exécution des exercices de rééducation ont été obtenus. Malheureusement je ne constatais aucune amélioration dans mes activités quotidiennes.

Cependant, la maladie progressant inexorablement, cette rééducation a peut-être permis d'en ralentir les effets.

La vestibulopathie impacte toutes mes activités liées à l'équilibre donc au mouvement.

Bien que les effets importants de cette maladie soient apparus subitement, je pense que certains symptômes étaient présents depuis fort longtemps.

Adolescent, j'avais tendance à bousculer les personnes qui marchaient à mes côtés, surtout la nuit.

C'était un sujet de plaisanteries douteuses de la part de mes camarades.

Dans la pratique sportive, parfois, une très courte instabilité des jambes survenait. Le même phénomène apparaissait lorsque je dansais. Les activités réclamant une grande maîtrise de l'équilibre m'ont toujours demandé un effort de concentration.

La pratique intensive du sport a-t-elle retardé les effets de cette maladie?

L'activité physique développe le potentiel proprioceptif et permet ainsi de mieux résister aux effets pervers de cette pathologie.

Avant d'être atteint par cette maladie, je n'imaginais pas que le mouvement des yeux pouvait provoquer un déséquilibre.

La pratique de la musique est un de mes loisirs. La lecture musicale est devenue très difficile. L'instabilité de la partition ne permet plus de distinguer avec certitude la hauteur des notes sur la portée. Les sauts de lignes et de pages sont très perturbants et provoquent des erreurs de changements de lignes. La partition est floue car elle est instable.

Cette difficulté est provoquée par l'avance de la lecture sur la note jouée. La mémoire n'est pas parfaite et des allers retours fréquents de la note lue à la note jouée sont nécessaires. Le déséquilibre provoqué par cette pratique est amplifié par l'instabilité de la tête consécutive aux mouvements des bras. La difficulté est accrue lorsque je dois partager la lecture d'une partition avec d'autres musiciens. La lecture en biais amplifie encore le phénomène.

La lecture littéraire ne présente pas de difficulté. A condition de ne pas travailler simultanément sur plusieurs documents. Le déplacement des yeux d'un document à l'autre et l'inévitable lecture de biais provoquent alors la même difficulté que la lecture musicale.

Lors d'un spectacle, lorsque j'applaudis, la scène et les artistes sautillent à chaque claquement de mains.

Quand je me déplace à pied, l'environnement est instable, flou et asynchrone avec le déplacement du corps. Avoir un déplacement pédestre rectiligne est devenu impossible.

Une faible luminosité aggrave le déséquilibre.

Les déplacements pédestres dans l'obscurité sont devenus très délicats et une personne doit me maintenir pour ne pas chuter.

L'éblouissement est aussi une difficulté (soleil, phares, projecteur, spectacles pyrotechniques…).

La réduction du champ visuel est aussi perturbante. Le port de chapeaux à larges bords ou à visières, les promenades en sous-bois, les déplacements dans des lieux étroits, bas de plafond , sont à éviter.

Les changements subits de luminosité, les bruits soudains et de forte intensité sont également source de déséquilibre.

Se moucher, éternuer en marchant provoquent également une perte d'équilibre.

Les personnes en mouvement autour de soi, les déplacements dans la foule, pire dans la foule à contre sens, sont très déstabilisants.

En fait, pour imager, je suis dans un état d'ébriété permanent.

Les conséquences du déficit vestibulaire sont plus ou moins compensées par la proprioception.

Ceci provoque une dépense d'énergie très importante et donc une fatigabilité accrue.

La baisse de performance est donc le corollaire de cette maladie.

Pour combattre les moments de découragement et les difficultés liées à cette maladie il faut accepter de vivre et faire avec. Un travail psychologique et physique personnel a dû être fait.

Adapter ses activités, trouver des astuces compensatoires, ignorer le regard des autres...

Pour les activités physiques, le développement de la proprioception est indispensable.

Tout est bon : sports en général, yoga, Taï-chi, gymnastique avec un ballon de Fit-Ball, trampoline...

Il faut éviter bien sûr, les pratiques sportives accidentogènes,

L'adhésion à L’Association Française de Vestibulapathie Bilatérale Idiopathique (AFVBI) est une aide précieuse. La rencontre avec d'autres patients permet d'échanger et de partager nos expériences respectives. Ces rencontres sont une aide psychologique précieuse. La participation de mon épouse à ces rencontres lui permet de mieux appréhender mes difficultés.

Il est parfois difficile de comprendre nos comportements pour une personne qui n'est pas atteinte par cette pathologie.

Le tableau suivant résume les « trucs et astuces» qui me permettent de compenser, plus ou moins, les difficultés rencontrées dans certaines de mes activités. Astuces personnelles ou issues de l'expérience d'autres patients.

Mes trucs et astuces :

La marche : Marcher rapidement, éviter la foule et les mouvements de tête. La nuit, utiliser une lampe frontale. Être maintenu par quelqu'un pour éviter les chutes. Par beau temps, prévoir des lunettes de soleil pour éviter d’être ébloui.

La randonnée : Utiliser des bâtons. Éviter les chemins étroits, accidentés, escarpés, les sous-bois à faible luminosité. Les bâtons sont une aide précieuse. Cependant l'instabilité du paysage même réduite subsiste. Respecter la limite de la fatigabilité reste incontournable au risque d'avoir de violents maux de tête.

Le footing : Accepter de courir moins vite, moins longtemps et moins souvent car la fatigue intervient rapidement. Éviter les chemins étroits, accidentés, escarpés, les sous-bois à faible luminosité. Courir avec des bâtons n'est pas aisé. La vitesse est une aide jusqu'à une certaine limite au-delà de laquelle l'instabilité augmente.

Le vélo : Éviter les itinéraires trop encombrés et partagés avec des véhicules motorisés. Ne pas rouler à côté d'un autre cycliste. Le tandem permet de poursuivre l’activité de vélo de randonnée.

La natation en piscine : Ne pas faire d'apnée en profondeur au risque de perdre tous les repères et de se noyer. Ne pas essayer de monter sur les plots de départ sans aide, mais faire les plongeons à partir du bord. En dos, prendre des repères au plafond ou sur les lignes d’eau. Les longueurs en apnée sont possibles à condition d'avoir une ligne au fond du bassin pour se repérer. Cette activité est une difficulté majeure pour la plupart des vestibulopathes. J'ai longtemps fait de la compétition. Je m'entraîne toujours plusieurs fois par semaine. Le milieu aquatique est celui où la vestibulopathie me perturbe le moins. Ces astuces sont donc à utiliser avec précaution par une personne qui n'a pas une bonne expérience du milieu aquatique.

La natation en eau libre : Rentrer dans l'eau et en sortir à quatre pattes. Ceci est possible à condition que la grosseur et l'intensité des vagues le permettent. Il faut évidemment faire abstraction du regard des autres. Rentrer dans l'eau en courant peut aider, Pour cela il faut que la distance pour atteindre rapidement la profondeur d 'eau nécessaire pour maintenir le corps soit courte. Le mouvement de l'eau est très perturbant et provoque un déséquilibre pouvant entraîner une chute. Le phénomène est aggravé par la présence de galets. Les plongeons acrobatiques les plus simples deviennent impossibles: on perd toute notion de la position du corps dans l'espace. On ne maîtrise plus la coordination des mouvements et l'entrée dans l'eau est imprévisible. De plus, une fois dans l'eau on se retrouve en situation d'apnée en profondeur qui est à proscrire.

La conduite automobile : Éviter les trafics importants, limiter les mouvements de tête et des yeux à l’indispensable. La nuit, dans les zones éclairées, je n'ai pas de difficulté. Je ne conduis plus sur route la nuit.

Les escaliers : Utiliser les mains courantes. Sinon prendre appui sur les murs avec les mains, les épaules. En montant se pencher exagérément en avant pour éviter les chutes en arrière.

La fatigabilité : Fractionner ses activités, faire la sieste.

La lecture musicale : Apprendre par cœur ou presque. Cela demande beaucoup de temps, donc de fatigue, Le plaisir est un peu moindre.

Le ski : Il faut privilégier le ski par temps ensoleillé. Le ski reste une activité possible moins perturbante que la marche en terrain accidenté par exemple.

Certaines expériences m'ont permis de découvrir des réactions inattendues.

Dans les parcs d'attractions, les activités déstabilisantes pour l'équilibre dans lesquelles on est assis n'ont aucun effet sur moi. Je reste conscient de l'environnement. J'avais déjà eu cette réaction avant l'apparition de la maladie..?

Dans un parc aquatique j'ai essayé d'imiter mes petits-enfants et de faire du toboggan. A priori, j'avais jugé le risque inexistant puisqu'avec la poussée d’Archimède, le corps revient automatiquement à la surface. Le premier essai a été concluant. Le deuxième beaucoup moins.

Lorsque je suis sorti de l'eau le ciel était en dessous et l'eau au-dessus alors que ma tête était normalement positionnée: la tonsure vers le ciel, le menton vers l'eau. Le retour à la normale s'est fait progressivement, une image après l'autre comme dans un diaporama. Heureusement, cette progression saccadée de 180 degrés n'a duré que quelques secondes. Un léger vertige s’est alors installé jusqu'à ce que je regagne la terre ferme. Je ne recommencerai plus. Promis!

Voilà l'expérience d'un vestibulopathe. Je pourrais continuer l'énumération car, comme toute expérience, elle s'enrichit quotidiennement.

Cette maladie n'atteint pas directement notre longévité. Par contre, elle peut provoquer des accidents graves. Elle accompagne chaque instant de la vie. Elle se cumule, bien sûr, aux effets plus ou moins néfastes provoqués par d'autres pathologies qui ne manquent pas de survenir avec les années.

2. Annie, 68 ans.

Il y a 4 ans j'ai été prise brutalement de vertiges rotatoires avec nausées survenant à n'importe quel moment de la journée et de courte durée : quelques minutes. J'ai aussi remarqué que je ne marchais plus droit dans l'obscurité. Cela m'a amené à consulter mon médecin traitant qui après quelques tests sur l'équilibre a pensé à des problèmes d'oreille interne et m'a adressée à un ORL. J'ai eu plusieurs examens dont une VNG qui a montré une aréflexie vestibulaire bilatérale. Par la suite les premiers vertiges ont disparu mais des VPPB des deux côtés se sont rajoutés surtout la nuit chaque fois que je me tournais. Pour l'équilibre j'ai fait des séances de rééducation vestibulaire qui m'ont permis d'avoir une bonne compensation par les yeux. Les VPPB ont récidivé régulièrement pendant deux ans et se sont stabilisés depuis un an.

Avec l'entourage notre problème est difficile à faire comprendre car nous avons l'air normal et les gens ne se rendent pas toujours compte de nos difficultés au quotidien : un mal être dès qu'on fait des mouvements de la tête, des difficultés à marcher droit ( impression d'état d'ébriété permanent ) , un équilibre précaire qui demande une attention continue.

Je continue malgré tout la randonnée : je reviens plus fatiguée certainement qu'une autre personne car je dois continuellement regarder le chemin et rééquilibrer ma marche car on sent que ça part à droite, à gauche sans arrêt.

J'évite de penser à l'évolution de mon problème dans l'avenir et je me contente de profiter de chaque instant présent en essayant de vivre normalement.

3. Camille, 22 ans.

Voici l'histoire de ma pathologie.

Je n'ai ressenti aucun symptôme avant l'âge de mes 16 ans. Tout a débuté après une opération des dents de sagesse (Juillet 2015). Pendant l'opération mon cœur s'est emballé. Suite à l'opération j'ai fait de la tachycardie pendant 3 mois associée à de l'hypokaliémie lourde nécessitant une hospitalisation.

Les premiers vertiges sont apparus deux semaines après l'opération où j'ai senti un matin en me levant une lourde pression au niveau du crâne, une forte sensation d'ébriété et une intolérance à la lumière. Lorsque je me levais j'avais l'impression d'être prise dans un étau comme si le plafond descendait et que le sol se soulevait. Je n'arrivais plus à marcher sans m'appuyer contre les murs, comme si je n'avais plus de centre de gravité. Je suis restée alitée pendant deux jours.

Les jours d'après je me sentais encore nauséeuse mais ça allait déjà un peu mieux. Je devais cependant positionner ma tête contre un appui car j'avais l'impression que la terre bougeait.

Jour après jour, j’ai eu l'impression que mon état s'améliorait. Seulement, après cet épisode, les premiers vertiges rotatoires sont arrivés, de plus en plus fréquents, jusqu’à aujourd'hui. Au fil du temps ma vision s'est dégradée à cause des oscillopsies, d’où des difficultés à me concentrer et une fatigue de plus en plus présente.

J'ai mis 5 ans avant d’avoir le diagnostic me concernant. Je suis allée voir beaucoup de spécialistes qui n’ont pas trouvé ce qui n'allait pas chez moi, j’ai donc arrêté mes recherches.

Les vertiges devenant de plus en plus violents de mois en mois, je suis allée voir un ostéopathe qui m'a orienté vers un Kiné Vestibulaire, qui lui-même m'a orienté vers deux grandes spécialistes ORL sur Marseille. Ce n'est qu'après avoir fait scanners et IRM de l'oreille interne, que j'ai su que j'étais Aréflexique Vestibulaire Bilatérale.

Une fois le diagnostic posé je suis allée faire un IRM complémentaire à Paris en Août 2020, et c'est là que j'ai su exactement ce que j'avais : Atélectasie Vestibulaire Bilatérale, ce qui signifie que mes deux appareils vestibulaires sont détruits à 80%. Je compense par mes pieds et mes yeux (malgré les oscillopsies). L’hypothèse est que je serais née avec cette pathologie, et que les symptômes n’auraient dû arriver qu'à partir de 40/50 ans, l’opération que j'ai subie ayant accéléré le processus, car étant un choc important pour le corps.

Aujourd'hui, à 22 ans, sous les conseils des spécialistes qui me suivent, j'ai dû me réorienter car j'étais en Formation pour devenir Éducatrice de Jeunes Enfants. Avec les pertes d'équilibres, le bruit aigu, les vertiges, j'ai dû arrêter ma formation au milieu de ma deuxième année. Je compte maintenant me former dans le domaine administratif pour ne pas détériorer encore plus mon Oreille Interne (travail assis, relativement calme...). Le temps des études étant une période anxiogène pour des personnes ne présentant aucun problème médical, cela l'est encore plus quand on a cette pathologie, car c'est comme si notre cerveau avait des capacités limitées en terme d’apprentissage car le déficit vestibulaire entraîne beaucoup de problèmes neurologiques. Pour étudier, il faut alors étaler les révisions, aller doucement, ne pas s'inquiéter si on arrive pas à apprendre tout d'un coup, bref aller à son propre rythme.

Pour finir, je pense que le plus dur avec cette maladie c'est qu'elle ne se voit pas, tous les symptômes n’étant que du ressenti intérieur. Il faut absolument ne pas se replier sur soi-même malgré cette maladie très enfermante. Il faut s'ouvrir, faire des activités autres que les études ou le travail, et aérer notre cerveau. Il faut également beaucoup parler avec les proches qui nous entourent car ils se sentent impuissants face à cette pathologie et à nos troubles.

Surtout ne pas lâcher, le plus difficile c'est de positiver, mais on y parvient avec de l'optimisme et de la persévérance.

Pour les personnes qui ressentent les mêmes symptômes que je vis, il ne faut pas abandonner dans cette errance médicale car c'est nous qui ressentons les symptômes qui se passent en nous et, si nous les ressentons, c'est qu'il y a une raison qu’il faut connaître. Pour ma part, ma première satisfaction face à cette maladie a été l'annonce du diagnostic car cela m'a conforté dans mes ressentis et sur le fait que je ne devenais pas folle. Sans mon ostéopathe et mon kiné je serais encore en train de chercher ce qui ne va pas.

Grâce à l'AFVBI, (que j'ai trouvé sur Internet), je me sens moins seule. Cela fait du bien d'entendre les mêmes histoires de vie, les mêmes ressentis quand on échange entre membres, et de voir que l'on peut affronter cela ensemble et tous trouver des solutions personnelles pour compenser nos handicaps et mieux vivre.

Actuellement je suis en train de constituer mon dossier MDPH pour des aides étudiantes pour des aménagements financiers et surtout pédagogiques.

4. Yvette, 82 ans.

Mes deux vies,

C’est le début d’une histoire, elle s’anime là sous mes doigts. Une vie comme tant de couples, un mari charmant, deux filles, belles, adorables. Un travail que j’aime faire, l’âge de la retraite était là avec tous ses projets (voyages surtout). Hélas, presque tous tombent à l’eau

Notre deuxième vie est arrivée.

Une grande douleur, énorme pour mon mari, mes filles et moi. Le corps vient souvent nous rappeler que nous allons à contre-courant de notre désir, comme si la belle énergie se retournait contre nous, fatigue, insomnie, déprime ! autant de signes qui doivent nous alerter.

J’ai commencé mes visites en psychiatrie, prise de médicaments. Durant ce temps, j’étais au fond d’un gouffre noir, m’accrochais partout où je pouvais pour trouver le moyen de remonter vers la lumière. J’avais très peur, c’est toujours le cas quand je suis dans le noir. Mes vertiges arrivent à ce moment-là, puis de plus en plus fort, toute la journée. Mon généraliste ne voyant pas de résultat me recommande le Centre des docteurs oto-neurologiques, rue Falguière.

Je suis reçue par un Docteur; il me fait faire beaucoup d’examens au centre, me recommande de faire de la rééducation. C’était très dur. A cela s’ajoute le flou de la vue. Dehors je ne peux lever la tête. Je ne distingue plus nettement les choses. Je ne reconnais pas les personnes, seulement quand elles sont à trois ou quatre mètres, je ne peux lire les affiches. Je m’arrête quelques secondes et là plus de flou, seuls les vertiges restent hélas ! Je ne peux aller au marché, les gens m’engloutissent, ni dans certains magasins.

Le déséquilibre est venu petit à petit.

Chez moi j’ai des repères, les meubles, murs, ça me rassure. Mais dehors il me faut une canne, j’ai peur de tomber (cela m’est arrivé). Je continue à faire de la rééducation, je visite toujours le psychiatre.

Je garde l’espoir d’aller mieux un jour. Je ne sais pas encore que c’est impossible
Pour faire une marche, je tiens le bras de mon mari. S’il fait un demi-tour sans me prévenir, mes vertiges sont plus forts ainsi que mon déséquilibre, c’est une vraie souffrance. Nous devons nous arrêter (très peu de temps) pour récupérer.

Quand je sais que je vais faire un demi-tour, j’avertis mon cerveau, comme ma rééducatrice m’a appris, là je reste dans le même état, pas de trouble supplémentaire. Je marche de plus en plus mal, traînant les pieds, la tête baissée, le dos rond.

Un jour je me suis vue dans une vitrine, j’ai eu peur en pensant que cette personne était moi. Je ressemblais à une sorcière.

Beaucoup de rééducation et d'autres examens. Il a fallu réapprendre à marcher «  talon pointe, talon pointe ». A présent je lève les pieds normalement. Chez moi ou dans la salle de rééducation je n’ai pas de flou, il n’y a pas assez de distance.

Ma nouvelle vie m’a isolée. Je faisais de la gym aquatique pour mon déséquilibre.

J’ai eu un problème, ma tête est partie en avant dans l’eau. On ne voyait que mon dos. Le moniteur m’a tout de suite sortie. En partant la direction me dit : « vous ne pouvez plus revenir avec vos problèmes … ».

Plus de danse, pour moi c’est une grande punition. J’aimais tellement danser.

J’ai deux amies fidèles, l’une vient me chercher une après-midi par semaine, nous marchons un peu et faisons parfois quelques courses. Mon autre amie vient me voir chez moi. Elle me dit toutes ses visites dans les musées, expositions, me raconte tout Paris que j’aime tant. Je ne participe à rien. Elles m’aident énormément, moralement et je suis moins seule. Mon mari m’aide, mes filles mariées et mères ne sont plus à Paris.

A présent je sais que je serai toujours avec mes vertiges, déséquilibrée et floue, je fais toujours de la rééducation pour ne pas tomber plus bas.

Le tout réuni est une vraie souffrance. Il résulte de tous mes problèmes de santé une blessure inguérissable. Celle de ne pas avoir pu aider mes filles et mon mari dans leurs souffrances.

Une mère doit être là pour ses enfants, son mari.

Moi je n’étais plus dans mon trou noir, mais je ne suis pas encore dans la lumière.

J’espère de tout mon cœur que la recherche avancera vite, pas pour moi qui suis trop âgée, mais pour la génération à venir.

5. Pierre, 76 ans.

A 17 ans, lors des jours de présélection militaire, j’ai contracté une méningite à méningocoques. Hospitalisé dans le coma les médecins m’ont administré tout ce qui leur paraissait souhaitable pour me sauver dont de la streptomycine. Il semble qu’elle soit responsable de la vestibulopathie et de la surdité dont j’ai alors été atteint aux 2 oreilles. L’administration a été stoppée. J’ai progressivement retrouvé l’usage de l’oreille droite, presque en totalité, pas du tout de la gauche.

Je n’avais alors presque plus d’équilibre. Je devais réapprendre à tenir debout, marcher, … d’abord à l’hôpital puis en maison de repos. En tout 6 mois durant lesquels, chaque jour, je découvrais mes handicaps mais également bénéficiais de l’aide des soignants et d’autres patients pour récupérer et apprendre à trouver des voies de contournement. Le plus troublant a été mon affolement lorsque, ayant plongé en pleine mer, je ne trouvais plus la surface. Il m’a fallu me retourner et ouvrir les yeux, la voir… et remonter.

Revenu à la vie « civile » j’ai dû trouver les moyens de poursuivre cette « rééducation ». Je n’avais plus d’équilibre dans le noir, les jours « blancs », en descendant des pentes, à vélo en regardant derrière moi, dans les virages à ski, en kayak dans le courant, sur une planche en mer, sur une poutre. Je ne comptais plus le nombre de chutes. J’étais perturbé par la foule, le bruit, les mouvements proches de moi surtout à vélo, le dépassement des camions, etc.

Dont acte. J’étais fortement diminué… mais j’étais toujours en vie. Les médecins m’avaient sauvé. Je ne baisserai pas les bras. Je n’abandonnerai pas mes activités sportives, j’en pratiquerai même de nouvelles, escalade, ski de fond, randonnée, tennis etc. Et j’ai alors systématiquement entrepris de me remuscler et retrouver une forme physique. Fontainebleau, le Hohneck dans les Vosges, Chamonix, La Bérarde et le Pré de Mme Carle à Ailefroide dans les Ecrins, Vallon Pont d’Arc en Ardèche ont été mes « cliniques sportives », mes premiers terrains de jeu, d’entrainement. Marche, course, danse, gymnastique, patin à roulettes, vélo, ski, nage, escalade, j’ai progressivement tout repris ou entrepris. De longues années d’efforts, bien souvent des larmes d’épuisement, 12 côtes froissées ou cassées, tendons arrachés mais je suis parvenu à progresser et vivre de riches expériences et surtout ressentir une grande satisfaction intime. J’ai grimpé dans les Calanques, le Tarn, les Alpes, en Jordanie, au Mali, fait le marathon de Paris à 54 ans, parcouru le GR 5 de Saverne à Menton en 47 jours, effectué de nombreuses courses en montagne. Les seuls échecs ont été de tenir debout sur une planche à voile et le pont d’un voilier en mer, d’être serein en vélo sur route avec circulation, me dresser debout sur une arête de montagne, conduire élégamment ma partenaire en dansant le tango argentin…

Depuis une dizaine d'années je suis atteint d’une neuropathie des membres inférieurs. Je me suis arraché les quadriceps de la jambe droite. A présent je tangue à nouveau sérieusement. Il m’est difficile en dansant de ne pas écraser les pieds de mes partenaires !!! Je ne skie plus sur les pistes de Serre-Chevalier de peur d’être heurté. J’ai donc très sérieusement réduit mes activités sportives à la seule marche et la baignade. C’est bien dommage car je vis en montagne.

Alors je me suis remis à la lecture, les spectacles (cinéma, opéra, concert) et à l’étude de la langue et la culture russe (origine de ma famille paternelle). Même très diminué il me reste quelque chose à vivre et où progresser !

6. Claudie, 64 ans.

Mes problèmes d'équilibre ont commencé il y a 10 ans par quelques jours de grands vertiges rotatoires, nausées et vomissements incontrôlables attribués à tort à une gastro - entérite.

Quand tout s'est calmé il est resté une sensation bizarre de tangage permanent, de flou avec difficulté de concentration et surtout une impossibilité de marcher droit.

Les vertiges ont continué par intermittence mais de manière très fugace en diminuant doucement.

Mon itinérance médicale a duré une année avec IRM, bilan ORL et neurologique sans explication particulière jusqu'à un rendez-vous avec le docteur Toupet qui m'a confirmé le diagnostic de vestibulopathie bilatérale idiopathique.

Je suis sortie désespérée et convaincue que ma vie jusque-là très sportive était terminée.

Les jours et semaines qui ont suivi ont été très difficiles, puisqu'il ne m'avait été donné aucun espoir de guérison ou de traitement et seulement les coordonnées de l'association avec laquelle j'ai pris contact très rapidement. Depuis le début je partage régulièrement ses activités notamment lors de nos journées semestrielles, qui donnent du courage aux « nouveaux », permettent de mieux connaître la maladie et d’échanger avec d'autres patients ainsi qu’avec les médecins et chercheurs dans une excellente ambiance.

 J'ai donc décidé de me battre et j'ai été admise dans un centre de réadaptation fonctionnelle où j'ai eu la chance d'être prise en charge par un neurologue et une équipe de kinés qui m'ont aidé à retrouver progressivement un meilleur équilibre par des exercices variés sur plate-forme ou en salle de sport à raison de deux séances de 45 mn par jour, trois jours par semaine pendant deux mois.

Cette rééducation a été fatigante et longue mais m'a permis peu à peu de retrouver des sensations oubliées et de reprendre des activités simples telles que la marche avec bâtons, puis toutes mes activités habituelles.

La reprise du vélo de route a été particulièrement difficile : remonter sur le vélo, y tenir en équilibre, puis réapprendre à descendre en négociant les virages, tout était compliqué.

Je pratique maintenant couramment ce sport avec des contraintes et des règles strictes que je me suis fixées au fur et à mesure de ma pratique: regarder toujours loin devant pour suivre sa trajectoire, s'interdire de regarder sur les côtés, s’arrêter pour profiter du paysage ou si un risque apparaît (se faire doubler par un camion sur une route étroite), réduire la vitesse en descente surtout par faible éclairage (sous-bois, soleil de face, alternance d'ombre et de soleil).

Les difficultés demeurent lorsque la pente est raide à la montée et la vitesse ralentie, et surtout en tunnel qu'il vaut parfois mieux négocier à pied, mais le plaisir est là, d'autant plus agréable quand on a cru en être privée !!

J'ai par contre presque abandonné le VTT que je pratiquais peu car les difficultés me paraissent trop importantes du fait de l'étroitesse des chemins et en raison de l'oscillopsie liée à la maladie qui rend la conduite du vélo très inconfortable et difficile à maîtriser.

La reprise du ski de piste et de randonnée, a donné lieu aux mêmes difficultés: marcher ou se déplacer avec des chaussures de ski ou sur des skis, parfois avec des crampons ne facilite pas la proprioception mais les séances de kiné sur plate-forme suspendue ont eu pour avantage de renforcer les muscles des jambes.

Il a fallu aussi réapprendre à se pencher en avant au moment de l'arrêt pour ne pas basculer en arrière, surtout avec un sac à dos parfois lourd.

Cet apprentissage permet à force de répétition d'acquérir un automatisme qui supplée les réflexes disparus.

La descente que je pratiquais déjà beaucoup n'a pas été trop longue à maîtriser, par contre en cas de mauvaise visibilité (brouillard) il est indispensable de placer devant moi un « skieur d'aveugle » qu'il m'a fallu apprendre à suivre sans hésiter.

Après quelques mois j'ai pu reprendre l'activité de randonnée à ski en refuge à la semaine, grâce notamment à nos deux guides qui ont toujours essayé de comprendre cette étrange maladie tout en veillant à la sécurité dans les passages difficiles.

J'ai pu reprendre aussi des randonnées à pied sur plusieurs semaines (trek au Népal puis au Mustang) ou des ascensions en haute montagne grâce à la présence et au soutien fort de mon mari devenu mon coach personnel, de ma fille qui m'a convaincue de retourner au Mont Blanc, de mon fils qui m'a guidée pour de nouveaux 4000 m et de nos amis toujours présents pour une aide physique ou morale.

J'ai dû abandonner, hélas, mon piolet devenu inutile et source de déséquilibre (!) et je marche désormais avec des bâtons même sur glacier mais toujours bien encordée et bien surveillée et je veille à ne pas faire prendre de risques aux membres de la cordée en choisissant des courses adaptées à mon handicap (pas de courses sur arête où il est trop difficile et hasardeux de se tenir en équilibre).

Pour les départs de nuit, je me suis équipée d'une lampe frontale très puissante qui me permet de marcher à peu près droit.

J'ai repris assez rapidement aussi des cours de danse (barre à terre) qui me permettent de renforcer les muscles des jambes et le travail de l'équilibre, même s'il faut parfois poser un pied et tricher un peu… complétés par des cours de Pilates et des étirements pour le renforcement musculaire et de RPM (vélo fixe en salle) pour l'endurance.

L'escalade en salle ou en falaise ne pose pas de problème particulier du fait de l'assurance et permet un travail musculaire et d'équilibre intéressant. L'approche de la falaise ou la descente sont souvent plus compliquées pour moi que l'escalade contrairement aux apparences ou aux idées reçues !

La conduite automobile, très difficile au début, est redevenue quasi normale. Je conduis quotidiennement, et facilement même sur de grands trajets. Par contre j'évite les longs trajets de nuit, car je suis facilement trompée par les feux des voitures qui me précèdent et je m'interdis les longs tunnels car les changements d'éclairage m'aveuglent et me fatiguent.

Pour l'essentiel toutes ces activités se passent relativement bien et sans trop réfléchir; l'oubli me paraît en effet essentiel à une pratique satisfaisante et joyeuse.

Il y a bien des petits ponts trop étroits, des ponts népalais où tout tangue ,des tunnels trop sombres, des routes noires et des phares sous la pluie, le vent et/ou le brouillard qui s'ingénient à tout compliquer , des chutes aussi désagréables qu’inattendues, et parfois douloureuses, des sorties de baignade à quatre pattes, mais il y a aussi des mains tendues, des regards attentifs et des présences discrètes, des porteurs de sac occasionnels et des amis attentionnés...

Être Vbiste, c'est aussi apprendre à être modeste quoique obstinée dans ses envies, savoir demander de l’aide, ravaler sa fierté et accepter le bras secourable.

C'est être audacieux sans se mettre - trop - en danger, et toujours méfiant face aux illusions d'optique qui nous menacent en permanence.

Parfois je me dis que j'ai de la chance car j'ai une maladie qui ne se voit pas, qui ne me fait pas souffrir physiquement, et qui ne m'impose aucun traitement autre que… BOUGER !!!

Et en guise de conclusion pour nous tous, cette devise qui vaut aussi bien pour notre équilibre que pour notre vie :

« Life is like riding a bicycle. In order to keep your balance, you must keep moving » !
(Albert Einstein )

7. Yves, 68 ans.

A l'origine, un accident de sport, de ski. Une chute banale, dont les conséquences sont amplifiées par mon gabarit et la vitesse. Voilà le point de départ. Un traumatisme crânien, certainement, mais mal évalué. Des traumatismes au dos, au niveau des cervicales et à une épaule. Il a fallu deux jours pour que des douleurs diverses apparaissent, s’installent et s’amplifient. Une première consultation médicale, quelques radiographies, une prescription de kinésithérapie orthopédique nécessaire pendant plusieurs mois.

C'est au cours de cette rééducation que les premiers symptômes apparaissent, sous forme de vertiges, qui se sont multipliés, amplifiés, devenant presque chroniques. Encore aujourd'hui, je souffre de ces vertiges, parfois très violents.

Les consultations piétinent un peu pendant plusieurs mois avant de trouver la bonne filière avec une stratégie : neurologie/ORL/kinési-vestibulaire. Un premier bilan établit par un ORL met en évidence une aréflexie vestibulaire bilatérale totale (deux ans après l'accident …)

Il n'y a aucun diagnostic établissant la/les causes de cette maladie; les médecins sont dépourvus de solutions, et malgré tous leurs efforts, je reste en errance médicale. Trois hypothèses sont avancées, sans démonstration: traumatisme crânien, oto-toxicité médicamenteuse, situation de stress violent. Donc une maladie sans cause véritablement démontrée ( ceci est la question !)

En ce qui me concerne, l'aggravation de cette maladie s'est traduite par une ataxie vestibulaire, proprioceptive, cérébelleuse, qui représente un handicap très lourd : perte de travail, non reconnaissance MDPH, isolement social, méconnaissance des tiers, handicap physique et sensoriel....soucis économiques considérables, soucis familiaux, sans compter les aberrations administratives permanentes.

Le sport quotidien (marche) en plus d'exercices de gymnastique et d’étirements sont mes soutiens et réconforts les plus efficaces, sur le plan physique et psychologique. Malheureusement, tous ces efforts ne sont pas récompensés par une quelconque amélioration de la maladie, mais il ne s'agit en aucun cas de se lamenter sur notre sort.

Le CANVAS (Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome) est un syndrome neurologique rare qui comporte d’une neuropathie sensitive type neuronopathie, une ataxie cérébelleuse avec atrophie cérébelleuse à l’IRM et une atteinte vestibulaire. C’est une maladie lentement évolutive, d’étiologie encore inconnue, touchant l’adulte entre 50 et 60 ans. Typiquement l’IRM montre une atrophie du vermis antérieur et dorsal (lobes VI, VIIa, VIIb) et une atrophie hémisphérique crus I (correspondant au lobe VII du vermis). L'examen vestibulaire montre une anomalie du réflexe oculo-vestibulaire et une aréflexie bilatérale aux épreuves caloriques. L’électromyogramme révèle une atteinte sensitive de type axonale ; typique d’une ganglionopathie. Des critères diagnostiques ont été proposés en 2016 afin d’uniformiser le diagnostic du CANVAS.

8. Fabio, 74 ans.

Je travaillais dans les travaux publics. En rejoignant mon chantier en voiture au feu rouge, j'ai ressenti comme deux coups de fusil dans les oreilles, j'étais incapable de repartir, les gendarmes m'ont sorti de là, mais à l'hôpital on ne m'a rien trouvé.

La galère a duré 18 mois, j'allais de médecins en neurologue, aucun d'eux ne me croyait. Un neurologue m'a dit que je faisais exprès de ne pas marcher droit. Puis un ORL m'a pris au sérieux : c'était un ancien élève du docteur Toupet, il m'a envoyé rue Falguière. Vous connaissez tous le diagnostic du docteur Toupet, c'est assez brutal : aucun médicament, acceptez la maladie.

J'étais fixé sur mon problème et j'ai commencé la rééducation vestibulaire en stages intensifs à Paris plusieurs fois par année.

Sur mes chantiers c'était très difficile, terrains peu stables, travaux souterrains pour la construction d’un parking sous le lac Léman, travaux de tunnel sous bâtiment pour un train, travaux de nuit et en plus je subissais les moqueries de mes ouvriers qui croyaient que j'étais ivre.

J'ai appris à me débrouiller seul pour garder le plus possible l'équilibre. Pour partir à 5 heures au travail je me levais à 3 heures pour travailler mon équilibre dehors par tous les temps. Je marchais dehors dans le noir les yeux fermés, je me suis vite rendu compte que juste frôler ma chienne qui suivait tous mes pas m'aidait à marcher plus droit.

J’ai trouvé l'astuce que juste toucher à peine le mur du doigt rétablissait mon équilibre.

J'ai travaillé 7 ans dans ces conditions, j'ai connu des moments très durs quand je ne supportais ni le casque de sécurité qui me comprimait la tête, ni les chaussures de chantier qui m'empêchaient de ressentir le sol.

Maintenant je continue de travailler mon équilibre, à la maison je me sers du plateau, du trampoline, de coussin mou pour rester debout dessus le plus possible, et je marche 10 km tous les matins. Il faut bouger le plus possible.

Voilà 21 ans que j'ai appris ma maladie et je ne vais pas plus mal qu'au début.

9. Aude, 58 ans.

Depuis 1991 j'ai eu plusieurs névrites vestibulaires apparues brusquement, sans signes avant-coureur. Ces crises provoquent des vertiges tellement intenses, qu'il y a hospitalisation puis repos allongée plusieurs jours (1-2 semaines). A chaque crise, plusieurs semaines ont été nécessaires pour récupérer une vie à peu près normale (reprendre les activités quotidiennes) et plusieurs mois avant de me rétablir complètement.

En 2007 ou 2008, l'ORL m'a diagnostiqué une aréflexie vestibulaire de l'oreille gauche (perte des propriétés de l'oreille interne et donc vertiges et perte de l'équilibre). Après plusieurs mois, mon cerveau s'est adapté à ce dysfonctionnement et l'a corrigé. J'ai donc récupéré un équilibre normal et les vertiges ont fini par disparaître.

En mai 2015, nouvelle crise et hospitalisation. Pas de diagnostic établi hors névrite vestibulaire. Je suis sortie de l'hôpital avec un traitement pour la maladie de Menière.

Pendant plusieurs semaines (environ 2-3 mois) je n'ai pas pu sortir de chez moi seule, j'avais besoin d'un bras pour me tenir sinon je marchais comme une personne ivre en me tenant aux murs, je montais les escaliers à 4 pattes s'il n'y avait pas de rampe.... Après de multiples séances de rééducation vestibulaire, les vertiges et l'équilibre se sont améliorés (sans toutefois disparaître) mais pas ma vision qui restait problématique puisque dès que je bougeais la tête, tout bougeait autour de moi. Ce symptôme est très fatigant. Je l'explique en disant « dans l'émission télévisée « J'irai dormir chez vous », Antoine de Maximy le chroniqueur, porte sur lui 2 caméras. Quand il avance, la caméra bouge avec lui, du coup l'image « balance » à l'écran. Eh bien, c'est exactement la vision que j'ai quand je bouge ! ».

J'ai entendu parler du « centre Falguière » (Centre d'Explorations Fonctionnelles Oto-neurologiques Falguière (CEFON) à Paris et j'y suis allée. J'ai appris là-bas que je souffrais d'aréflexie vestibulaire bilatérale idiopathique qui induit une oscillopsie (Cf. documents joints). J'ai également appris qu'il n'existait pas de traitement et que je ne récupérerai jamais les fonctions de mes oreilles internes et que je souffrirai à vie d'oscillopsie. J'ai pleuré !

Conséquences :

Fatigue perpétuelle

Manque d'équilibre à la marche si je n'ai pas de talons plats, (je ne peux plus porter de talons de + de 4-5 cm) mais je peux faire de la marche nordique en me servant des 2 bâtons, sinon je me tiens au bras de quelqu'un si je dois marcher trop longtemps.

Manque d'équilibre en bougeant la tête rapidement, je ne peux pas tourner la tête de gauche à droite (et vice-versa) sans me tenir à quelque chose de stable (mur, chaise, table, etc.).

En marchant, je ne peux pas lire les panneaux ou reconnaître quelqu'un dans la rue, il faut que je m'arrête pour que ma vision se stabilise et que je puisse lire les panneaux ou reconnaître les personnes (l'oscillopsie rend la vision mouvante et donc floue en quelque sorte).

Manque d'équilibre dans les escaliers, je suis obligée de me tenir à la rampe.

Difficulté à m'orienter dans le noir. Pour pallier le manque d'équilibre, il faut fixer un point ce qui est impossible dans le noir.

Concentration extrême pour la conduite automobile en particulier sur des routes cabossées. Je ne peux pas lire les panneaux à cause de l'oscillopsie (ça bouge trop !), je me sers de mon GPS pour me guider.

Difficulté à rester debout sans me tenir sur un terrain meuble (type plage ou terrain mou).

Perte de mémoire et perte de concentration.

Impression d'avoir pris 10 ans ! les actions du quotidien prennent beaucoup plus de temps.

L'Aréflexie Vestibulaire Bilatérale est une maladie rare invalidante.

L'association AFVBI à laquelle j'ai adhéré est membre de I'ALLIANCE MALADIES RARES.

Pour information, la plupart des membres de l'association ont un dossier MDPH.

ALLIANCE MALADIES RARES : https://www.alliance-maladies-rares.org/ - Créée le 24 février 2000, l'Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd'hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d'associations.

MES ATTENTES : j'attends une reconnaissance de cette maladie invalidante qui engendre beaucoup de fatigue en plus des symptômes physiques. J'aimerai cette reconnaissance pour pouvoir en parler à mon employeur librement pour éventuellement quand c'est nécessaire pouvoir aménager mon temps de travail ou partir plus tôt à la retraite si c'est possible et nécessaire (dégradation avec l'âge en particulier pour l'équilibre, la mémoire et la concentration).

Possibilité de se garer plus près des lieux à atteindre pour éviter les risques de chute au cas où il n'y ait pas d'endroit sur lequel s'appuyer.

Remarque : je ne souhaite pas être assistée, ni me faire plaindre, je suis adulte responsable, j'ai juste besoin de cette reconnaissance pour me faciliter la communication avec les personnes que je côtoie dans mon quotidien.

La névrite vestibulaire ou neuronite vestibulaire (NV) est un déficit vestibulaire périphérique unilatéral brusque isolé, caractérisé par l'apparition soudaine d'un vertige rotatoire intense et prolongé (plusieurs jours) associé à un déséquilibre postural, des nausées et des vomissements, sans atteinte auditive ni autre symptôme neurologique.

10. Elisabeth, 64 ans.

Tout a commencé pour moi un mardi matin d’avril 2007. J’avais 49 ans, mariée, deux filles de 15 et 13 ans et j’étais secrétaire général d’un cabinet d’avocats d’affaires. Au réveil, je titubais inexplicablement sans aucun signe annonciateur la veille. J’ai tiré des bords jusqu’aux toilettes, puis jusqu’à la cuisine. Pas de mal de tête ni aucun autre symptôme que cette difficulté à marcher droit et la curieuse impression de me déplacer sur le catway d’un port de plaisance.

J’ai pris mon petit déjeuner normalement. Mon estomac n’en voulait pas et s’en est débarrassé rapidement (pas de nausée, juste une fin de non-recevoir de mon système digestif). Je me suis préparée pour aller travailler et me suis rendue au bureau en restant près des rampes (dans le métro) et des murs d’immeubles dans la rue. J’avais faim et j’ai donc acheté un petit pain et une pomme. Je les ai rendus successivement.

Vers midi j’ai pris un RV en urgence chez un généraliste du quartier pour obtenir un diagnostic sur cet état bizarre. Il a immédiatement éliminé toute suspicion de gastro entérite et m’a orientée vers mon oto-rhino en me conseillant de l’appeler si les troubles ne cessaient pas sous 48 heures.

Le lendemain, mon cerveau ayant mis à jour ses informations, j’ai pu me nourrir normalement. Deux jours plus tard la situation restant inchangée j’ai appelé mon oto-Rhino et pris RV. Il a immédiatement prescrit une IRM (recherche de tumeur) puis m’a adressée à un kiné spécialisé en rééducation vestibulaire pour suspicion de cristaux en ballade dans l’oreille interne. Il m’a aussi prescrit un anti-vertigineux (Betaserc). L’IRM n’a rien mis en évidence, j’ai donc pris RV chez le kiné.

Après 4 séances de kiné vestibulaire sans aucun effet, j’ai arrêté le Betaserc (qui amplifiait l’impression d’avoir le cerveau dans du coton) et commencé à chercher le bon interlocuteur pour mon problème. Je suis passée par la case « Alain Semon » le kiné ayant mis au point la fameuse bascule latérale pour « décrocher les cristaux ». Il ne m’a pas convaincue et ne m’a proposé aucune solution raisonnablement applicable (ne plus baisser la tête, ne plus lever la tête, ne plus dormir sur le côté…).

C’est finalement ma gynéco, début juillet, qui entendant mon histoire m’a exhortée à consulter et m’a adressée au CEFON, une de ses patientes ayant vécu le même genre d’aventure. Mon généraliste m’avait écoutée gentiment puis conseillé de « bosser moins et faire du yoga » quand je lui avais demandé de m’adresser à un neurologue…

Première batterie de tests au CEFON début août. A l’issue de ces examens, le Docteur Toupet m’a demandé de revenir après mes vacances pour confirmer le diagnostic. Diagnostic confirmé début septembre : vestibulopathie bilatérale idiopathique accompagnée d’un encouragement : « Vous avez beaucoup de chance chère Madame, vous seriez sportive de haut niveau, votre vie serait foutue »…à quoi j’ai répondu : c’est sûr, comme je fais « clown » dans un cabinet d’avocats, ils vont adorer.

Les 6 mois qui ont suivi ont été assez compliqués. Intégrer la présence d’un handicap totalement invisible pour autrui, prendre conscience et accepter les limitations résultant de ce handicap, ajuster finement l’appréciation des risques dans toutes les activités « normales » de l’existence. Il y aurait beaucoup à dire.

Aujourd’hui je vis normalement. J’ai une pratique régulière et exigeante de renforcement musculaire fondé sur le renforcement des muscles inverses (ceux qui permettent de se rattraper quand on perd l’équilibre). Grâce à cette pratique, je gère mes déséquilibres et peux oublier mon « petit » problème.

Je n’ai rien modifié dans ma pratique professionnelle et j’ai seulement sollicité une reconnaissance de mon handicap pour pouvoir aménager mon temps de travail afin d’insérer mes cours de gym dans la semaine. Je pense que cette « épreuve » a beaucoup amélioré ma résilience et ma tolérance et que grâce à elle je suis bien armée pour vieillir en bonne santé.

11. Hubert, conjoint d’Elisabeth.

Bonjour,

Je suis le mari d’Elisabeth qui est vestibulopathe et je vous apporte donc mon témoignage.

Elisabeth marche avec un regard fixe, regarde droit devant elle, marche rapidement. Elle ne voit donc pas l’environnement et le paysage.

Quand il commence à faire noir elle ne marche plus vraiment droit et vire un peu de droite à gauche, je lui donne donc mon bras. Si elle se retourne vite sur elle-même, elle peut vaciller.

On a fait des randonnées en montagne et je dois l’aider sur les chemins étroits car elle ne se sent pas stable.

Elle se plaint souvent d’avoir des crampes aux pieds.

Quand elle conduit, je trouve qu’elle a tendance à se rapprocher beaucoup de la voiture devant et parfois à ralentir au dernier moment.

Depuis quelque temps, elle cherche souvent son téléphone portable ou ses clés… mais cela est de plus en plus courant, pour tout le monde, quand on vieillit.

12. Monique, 74 ans.

Mes vertiges ont commencé il y a 20 ans. J’ai été suivi au CEFON rue Falguière à Paris.

J’ai commencé par des séances de kiné spécialisé M. Mondié à Compiègne, puis M. Blin à Osny avec un résultat nul.

2007 - Acte chirurgical de l’oreille droite pour une fistule labyrinthique à l’hôpital Beaujon à Paris. Les vertiges ont diminué.

2013 - Les vertiges réapparaissent. Le Docteur Toupet me prescrit tous les examens préconisés et les résultats font apparaitre beaucoup de problèmes.

2014 - Acte chirurgical sur les deux oreilles pour fistule labyrinthique bilatérale à Dijon.

2015 - Remplacement de l’étrier de l’oreille droite qui était devenu spongieux.

Depuis, oreilles « bouchées », perte de l’audition, plus d’équilibre et de fait je me déplace à l’aide d’une canne.

J’ai un syndrome vertigineux constant, des acouphènes, des maux de têtes tous les jours. J‘ai donc des difficultés pour sortir.

2016 - Le Docteur Toupet me fait refaire tous les examens.

2018 - Rencontre avec le Docteur Hautefort à l’hôpital Lariboisière à Paris.

2019 - IRM cérébrale et conduits internes avec le Docteur Eliezer à Neuilly, envoyé par le Docteur Toupet. On retrouve un problème.

2020 - Le Docteur Toupet m’annonce que j’ai une aréflexie vestibulaire bilatérale.

Voilà mon parcours infernal depuis toutes ces années.

13. Valérie, 43 ans.

Tout a commencé le 4 février 2006, je n’oublierai jamais cette date ! En sortant le berceau de mon bébé de la voiture, je suis prise d’un violent vertige. Je rejoins notre maison en titubant pour m’effondrer dans le hall d’entrée, n’ayant même pas la présence d’esprit de sortir mon téléphone de mon sac pour appeler à l’aide. Mon bébé dort toujours,..., je ferme les yeux pour tenter de supporter cette sensation d’être dans une machine à laver, je suis prise de sueurs, de nausées et ensuite de vomissements. Je ne sortirais de cette première crise que huit heures plus tard, épuisée, vidée et effrayée à l’idée que cela puisse recommencer. Les jours passent, les nausées s’estompent, la vie reprend son cours normal et je mets cet épisode sur le compte d’un léger surmenage familial, du travail, des enfants... Jusqu’à la deuxième crise, trois semaines plus tard, puis la suivante et ce ne sera que le début… Là commence un combat que je n’imaginais pas pour le reste de mes jours. Une des premières difficultés fut de me faire entendre par le monde médical. Expliquer que : « Non ! je ne fais pas un baby blues ; Non ! Ce n’est pas un problème de tension artérielle , Non ! ça ne tourne pas parce que je me relève trop rapidement : vous me parlez d’un tournis, moi je vous parle d’un vertige, celui qui vous cloue au sol sans vous prévenir, sans plus pouvoir bouger ni être déplacé, celui qui vous fait sortir les tripes, celui qui tourbillonne tellement que les mots ne peuvent plus s’aligner... »

Les mois passent, les examens médicaux s’accumulent, jusqu’à la rencontre du Dr Courtin qui prend le temps de m’écouter et de mettre en pratique les tests adéquats. Il me dit alors que je souffre d’un syndrome de Menière, dont on ne connait pas la cause, que mon oreille interne risque de « s’éteindre » au fur et à mesure des crises, que mon audition est atteinte, qu’il va m’aider à surmonter cela.... En effet, il me reste alors une oreille intacte et il m’explique que celle-ci va pouvoir prendre le relais du vestibule défaillant, qu’il va falloir que je m’accroche, que mon instabilité va s’améliorer, que les crises vont s’espacer et que c’est une chance qu’un seul côté soit touché. Entre les crises, la vie reste acceptable malgré la fatigue vicieuse qui s’accumule à force de devoir remonter la pente après chaque épisode tourbillonnant. Mon instabilité s’est en effet améliorée à force de séances de kiné vestibulaire, ma vision à cette époque était normale et nette, mon audition restait correcte... la vie reprit un rythme cadré, suite à l’acceptation de ce monstre de Menière en moi, auquel je ne voulais laisser la victoire d’atteindre ma joie de vivre. Mon vestibule s’est, comme prédit, détruit petit à petit pour finir comme quasi mort, un mort trop inerte pour me donner des informations pour maintenir mon équilibre, mais suffisamment vivant pour continuer à me malmener au travers de nouveaux épisodes vertigineux.

Jusqu’à cette fameuse nuit, cette deuxième date inoubliable, le 24 juin 2013 ! Un vertige sans précédent de par sa violence me tétanise, je n’ai pas la force de bouger ni d’articuler pour réveiller mon mari. Une pression énorme augmente de plus en plus dans mon crâne, puis c’est une confusion totale, un bruit anormal dans ma tête, une sensation que l’on m’empêche d’entendre et de bouger... Cette nuit-là, au cours de laquelle je serai hospitalisée, je perds en quelques minutes de crise rotatoire la totalité de mon oreille en bonne santé c’est à dire la totalité de l’audition de ce côté et la totalité de mon activité vestibulaire. L’acouphène consécutif à la surdité brusque me transperce le cerveau ; tout son semble brouillé... Le lendemain, je tente de me lever, j’ai besoin d’oxygène, je connais pourtant bien cette sorte d’état d’ébriété dû aux vertiges et habituellement, je le maîtrise... ; mais là, une fois debout, les murs continuent de bouger alors que la crise est terminée, je ne comprends plus, j’ai perdu la notion de verticalité, je ne sais plus dans quel sens se trouve mon corps. Dès que je bouge, tout vacille, je n’arrive plus à marcher, le sol est trop mou et mon décor est mouvement constant, j’ai un terrible mal de mer : je découvre l’oscillopsie... !!

Six kilos perdus de vomissements plus tard, le médecin me confirmera que je suis maintenant « en aréflexie vestibulaire bilatérale », que je vais devoir vivre en « mode tangage » de façon permanente, que mon audition n’a que peu de chances de récupérer, que ma surdité est profonde et que c’est la vie : je dois maintenant reprendre mes activités !... Mais comment fait-on pour survivre en pleine tempête une fois sorti de l’hôpital ? Les mois suivants ont été terriblement difficiles et éprouvants : comment expliquer ce que je ressens alors que j’ai l’air affaiblie mais quasi normal, que mon handicap est invisible ? Comment « convaincre » qu’il n’est pas si naturel de tenir debout, que se lever et marcher droit peu demander un effort sans nom ! Comment justifier mon immense fatigue, mon incapacité à sortir dans la foule, mon désespoir, mes peurs, mon combat avec mon corps vacillant au milieu de ce paysage en mouvement incessant. Je m’occupe de mes trois enfants avec peine, je ne peux plus conduire avec mon visuel qui oscille et entretenir ma maison ne m’est que partiellement réalisable, je ne peux plus travailler, moi qui étais si minutieuse dans mon métier de dentiste... J'ai perdu mon fil à plomb, je remets tout en cause dans l’espace car dès que je déplace la tête je ne retrouve pas l'image là où je l'avais laissée. Apres chaque mouvement, j'ai besoin d'un temps de réadaptation qui me demande concentration et entraîne beaucoup de fatigue pour maintenir mon équilibre. Je dois avoir comme parachute les mains qui frôlent les murs, je n’ai pas besoin de les toucher mais de savoir qu’ils ne sont pas loin pour pouvoir me rattraper si je bascule. C’est comme si je marchais sur du verglas ou sur un ponton flottant : le sol est dur mais qu'il n'est pas sûr.

Je m’accroche, j’ai une volonté de combat démesurée et je veux prouver que je n’en fais pas moins parce que je suis fainéante. D’accord, je ne ferai plus de vélo, de tennis ou de natation mais avec le temps, beaucoup d’entrainement et d’assiduité, je ferai du tricycle, de la randonnée avec des bâtons de marche, du ski par grand bleu et même de la course à pied les jours où les oscillopsies sont plus douces. Mais tout doit être calculé : il me faut du repos après chaque activité même insignifiante, comme aller au marché ou faire un peu de jardinage… Tout me coûte cher en énergie de « maîtrise » et je paie le moindre écart de conduite comme aller au restaurant, une sortie dans un espace mouvementé ou sans repères visuels adaptés (plage, promenade face au soleil, marcher dans la pénombre ou dans un espace vierge …).

Je suis devenue également fortement dépendante visuellement : Si une image bouge trop rapidement dans mon environnement (porte de magasin qui s’ouvre, panneau publicitaire qui bouge, guirlande lumineuse qui clignote, une salle remplie de miroir, une enfant qui court devant moi, une balançoire à la plaine de jeux …), je vais avoir l’impression que mon corps bouge également, emporté par cette l’image, et si je continue a la regarder, les nausées surviennent pour accompagner cet effet de remous. Cela est dû au fait que, privé d’informations sur l’équilibre en provenance des vestibules, le cerveau donne parfois trop de poids à l’information visuelle, il se « trompe » dès lors et pense que si l’image bouge, le corps bouge également. J’ai aussi des difficultés pour lire ou me concentrer, je fatigue rapidement et cela me rend lente dans beaucoup de domaines. De même, pour regarder la télé, il faut que ma tête soit bien calée contre le dossier pour ne pas me sentir emportée par le défilement sur l’écran. Apprivoiser cette dépendance visuelle est un également un travail quotidien.

La suite de mon histoire se fera de petits progrès en petits progrès, avec beaucoup d’humilité, de confiance à retrouver, et sous les encouragements des miens et de nos amis proches sans lesquels j’aurais sombré profondément. Heureusement pour moi, malgré le fait que mon cocon familial ait été fortement secoué, cela n’a fait que renforcer l’amour de notre famille. De même, l’association AFVBI a été pour moi une vraie bulle de guérison : se sentir compris(e) et non jugé(e) est une reconnaissance énorme et indispensable. Mon cas est encore différent de celui de la majorité de membres du groupe, mais heureusement ils m’ont quand même accueillie dans leur grande famille. Celle-ci m’a redonnée une identité, une valeur et le courage de m’exprimer sur ce qui parait tellement improbable et m’a fait trop souvent me sentir bien à l’écart dans la société. Je voue aussi une grande reconnaissance à l’équipe du Docteur Toupet (Paris), ainsi qu’à celle du Professeur Bozorg au CHU de Dijon, là où j’ai été implantée cochléaire pour retrouver une meilleure capacité auditive suite à ma surdité ; retrouver « la stéréo » m’aide également au niveau de l’équilibre. Je remercie également sincèrement Myriam Achabback, ma kiné tant à l’écoute, qui m’a réappris à marcher en desserrant les dents et en étant guidée par un fil invisible, celui de la proprioception du vent dans mes mains. Je place beaucoup d’espoir dans l’équipe de Pr Guyot(Genève) qui met tout en œuvre pour qu’un implant vestibulaire voit le jour.

Aujourd'hui, je me sens encore continuellement fatiguée et dans le contrôle de mes déplacements tout en déjouant les pièges de mon visuel mais j’ai retrouvé plus de sérénité. Je continue à faire des crises de vertiges rotatoires, plus courtes et moins fréquentes, que je dois gérer avec patience car elles remettent à chaque fois les compteurs « à zéro », comme si mon corps ne savait à nouveau plus comment faire ; chaque crise est un recommencement et ce que je parviens à faire aujourd’hui ne sera peut-être plus le cas demain ce qui m’oblige à vivre dans l’instant présent.

Mes astuces pour retrouver le plaisir de vivre sont de rester musclé(e), de se mettre au défi tous les jours avec beaucoup de douceur, de garder confiance en soi et de tenter de s’accepter tel que l’on est dans ce nouveau corps transformé et de lui porter gratitude pour son adaptation, de faire du sport très régulièrement pour une renforcer la musculature ce qui donnera un meilleur équilibre et de noter tous les petits progrès afin de s’encourager, d’éviter les endroits trop stimulants ou trop fatigants et de toujours avoir en vue un repère fixe auquel s’accrocher au besoin, d’apprendre à dire non et à demander de l’aide, de ne pas avoir peur de s’aider d’une cane plutôt que de ne pas faire, d’apprendre à définir ses limites pour ne pas s’épuiser ou se mettre en danger mais de toujours essayer en adaptant l’activité à ses capacités. La méditation est devenue pour moi indispensable pour ne plus me sentir contre la vie mais apprendre à l’accueillir telle quelle. Je n’y arrive pas tous les jours mais je réessaye toujours le lendemain, j’ai encore par moment de la colère que je tente de transformer petit à petit en résilience. Le yoga et la relaxation me sont également d’une aide précieuse pour renforcer calmer mon mentale et écouter mon corps même lorsqu’il ne répond pas comme je le voudrais.

Il est certain que la difficulté nous apprend à mieux apprécier les petits bonheur de la vie, que je ressors grandie de cette épreuve et que ma nouvelle voie est surement plus riche de conscience que celle empruntée avant la maladie, mais je ne vois pas cela comme un « cadeau» : je suis blessée au plus profond de mon être et resterai marquée à jamais par ce combat quotidien. Cette maladie m’a pris beaucoup, mon travail, ma vie sociale d’avant, une partie de mon temps avec mes enfants, une partie de ma légèreté et beaucoup de ma liberté. Malgré tout cela, j’aime la vie, elle est parfois si dure mais reste de toute beauté et je compte bien la savourer. Je tiens à clôturer mon témoignage sur ces paroles de Thich Nhat Hanh dont la lecture m’apporte sens et apaisement : « Nous savons que naissance et mort, maladie et vieillesses font partie de la vie, ainsi va la vie... Si nous nous révoltons, si nous protestons, nous en souffrirons encore plus... Inversement, si nous acceptons la vie et tout ce qu’elle implique, les moments de bonheur comme la maladie, alors nous ne souffrirons plus. Ainsi, la souffrance devient acceptable. Et non seulement elle est acceptable mais, grâce à elle, nous avons une opportunité d’expérimenter le bien-être ».

14. Emeric, conjoint de Valérie.

Lettre à ma bien aimée

Ah si tu pouvais prendre ma place ne serait-ce qu’une minute pour que tu ressentes ce qui se passe en moi ,prendre un bout de ma vie à moi, goûter à ma souffrance à ma douleur physique, psychique juste un tout petit peu pour comprendre, pour me comprendre un peu plus encore !

Ah si tu pouvais prendre ma place pour te rendre compte que, en plus de la perte de mes « oreilles » (internes, externes, de toutes façons pour les gens ça ne veut rien dire ils ne comprennent pas ce qui m’arrive), j'ai perdu mon travail de soignant que j’aimais, j’ai travaillé pourtant si dur pour en arriver là, j’ai perdu ma reconnaissance sociale, mon estime de moi, ma confiance en moi celle dont j’étais si fière et comme si cela ne suffisait pas, l'incompréhension laisse la place à l’indifférence, à l’oubli… tu vois je n’ai pas perdu que mes zoreilles mon chéri… mais heureusement tu es là (ça c’est mon ego d’homme ).

Ah si tu pouvais me voir chaque matin au réveil, l’ETAT dans lequel je suis, le doute qui m’envahit pour savoir si je vais pouvoir me lever ou pas. Mais pourquoi me lever en fait ??? Pour travailler mon équilibre, me renforcer, méditer, trouver la paix intérieure alors que la colère est immense et demain il faudra surement tout recommencer à zéro. Qui voudrait un formatage total tous les jours ?? Je n’ai pas de sauvegarde moi…personne ne peut supporter cela…ce n’est pas humain Comme dirait Michael Duncan « je suis fatigué patron! »

Chaque jour mon handicapée doit se surpasser, bouger ses limites pour ne pas rester au fond de son lit. Certes il serait plus simple de laisser tomber son yoga, ses formations, son rôle de maman et de s’abrutir devant la télé mais NON NON NON ça ce n’est pas la vie alors debout…il y a surement pire ailleurs, c’est trop facile de s’apitoyer sur son sort tu ne peux pas abandonner sans… te battre mais comment lui dire ça alors qu’elle le fait déjà tellement…

Voilà comment le matin je pars au travail (j’ai la chance d’en avoir un).

Courage ma chérie, accroche toi, compte sur moi, il faut se battre, y croire, tes efforts méritent d’être récompensés. Certes je n’avais pas signé pour ça moi non plus et durant toutes ces années j’ai appris à être multitâches (pas facile pour un homme…) mari, cuisinier, coach mental sportif, papa, etc., etc…

Je peux apprendre mais il me manque la carte magique pour accompagner quelqu’un qui souffre d’un mal où aujourd’hui la solution n’existe pas…, accrochons nous à l’espoir, aux médecins, aux chercheurs. Tenez bon, tenir, tenir pour un avenir meilleur, courage ma chérie!

Avant l’aréflexie, nous avions une vie pleine de tout, de fêtes, de sorties, de voyages, de rêves. Une vie de rêve, une vie normale en fait. Alors oui notre vie a été chamboulée, bouleversée, secouée dans tous les sens et bien sûr parfois on regrette on râle, on peste. On rêve tous d’imprévus de surprises mais certainement pas celle-là… Mais quand tu vois le Courage, l’Energie, la Volonté déployée par ma chérie pour tenir debout et mener à bien tous ses projets, tu mérites que ton courage soit reconnu. Oh Je sais que tu n’aimes pas trop t’exposer au grand jour et que tu n’es pas du style à te lamenter mais je suis là et tu pourras toujours compter sur moi pour t’aider à déplacer les montagnes. Si nous étions tous capables d’autant d’efforts la terre serait peuplée de super héros… alors UN GRAND BRAVO MA CHÉRIE, TU RESTES UN EXEMPLE DE COURAGE POUR NOUS TOUS !

JE T’AIME, ton tendre roux.

15. Grégoire, 45 ans.

Du début au diagnostic :

Courant mai 2019 je commence à ressentir une grande fatigue, principalement sur mon lieu de travail et dans l'exercice de mon activité.

Je travaille en horaires décalés sur l'aéroport de Roissy Charles de Gaulle au sein d'une compagnie aérienne, effectuant diverses taches assises et debout tout au long du parcours client. Enregistrements, embarquements, arrivées, correspondances, transferts etc... Je marche beaucoup durant la vacation, et évolue dans un environnement de grands espaces où se croise une foule très dense.

Fatigue, vertiges, et une sensation que tout tourne autour de moi. Il me devenait compliqué de tenir debout en équilibre.

Je me rends au service médical de l'aéroport, le médecin m'arrête trois jours avec du Tanganyl.

Je me pose des questions sur mon sommeil, mon alimentation, mes activités physiques, de ce point de vue tout va bien.

Mon généraliste me prescrit un bilan sanguin complet et me dirige vers un ORL.

Analyses de sang ok (petite carence en vitamine D habituelle)

J'entends alors parler vaguement du CEFON, c'est à côté de chez moi, mais pas de rendez-vous disponibles avant quelques mois, je m'oriente donc ailleurs en attendant un bilan vestibulaire avec le Dr Toupet pour septembre.

ORL, tout va bien, audiogramme, « bilan vestibulaire » ok. Pas de vertige.

Ce doit être neurologique ou peut-être ai-je un problème au cerveau.

Scanner du cerveau ok.

IRM encéphalique et des conduits auditifs ok.

Direction neurologue.

Examen neurologique complet ok.

Cardiologue, examen complet ok.

Ostéopathes..., (trois ! structurel, facia, bio-dynamique)..tout va bien.

Kinésithérapeute,

Ophtalmologue, (ma vision n'est plus nette, peut-être devrais-je changer de lunettes ?),

Endocrinologue..., (deux personnes atteintes de vertiges m'ont fait part de problèmes d'hormones),

Psychothérapeute... (toute ma vie j'ai recherché un certain équilibre, et là à 45 ans je le perds...).

Bref, aucun spécialiste ne comprend.

Pendant ce temps je continue en arrêt maladie, les symptômes se font parfois plus présents, parfois moins.

Au mois de Juin arrive un énorme épisode de vertiges rotatoires, très fort durant 24 h.

Puis tout se calme.

Je reprends le travail au mois de Juillet, mais au bout d'une journée il m'est impossible de continuer. Tout tourne.

Re arrêt maladie.

Courant septembre arrive le bilan vestibulaire au CEFON.

Le Dr Toupet pense avoir identifié le problème.

Examens approfondis, IRM Hydrops lu par le Dr Eliezer.

Diagnostic confirmé : Atélectasie vestibulaire bilatérale idiopathique, avec atteinte au saccule droit.

L'acceptation :

Je décide alors de continuer mes activités physiques et sportives afin de me rendre compte de certaines limites.

Moto (route et circuit), tennis (c'est folklorique tellement ça bouge mais ça va le plaisir est encore là..), natation en piscine, Qi gong (yoga chinois postural basé sur la circulation des énergies du corps), golf (la révélation..!! tout se calme pendant le temps passé au golf).

La conduite en voiture est compliquée, tout bouge autour de moi, je fatigue très vite. En revanche la moto me stabilise (sauf la nuit sous la pluie au milieu d'une circulation dense).

Plus la vitesse augmente, plus j'ai l'impression de me stabiliser. Ma concentration est telle que plus rien ne bouge autour.

Peut-être aussi est-ce l'idée de l'essence même de la moto ? Il faut toujours aller de l'avant pour rester en équilibre, si je m'arrête je tombe.

La marche quant à elle me fatigue beaucoup plus que la moto ou le vélo.

Je commence alors avec le Dr Toupet des séances d'Acuité Visuelle Dynamique.

Rééducation de la vision pour améliorer l'oscillopsie. Ces séances consistent à être assis face à un écran, coiffé d'un casque avec un détecteur de mouvements. La tête doit alors bouger de gauche à droite, de bas en haut ou bien en diagonal pour déclencher l'apparition sur l'écran de lettres, mots, ou chiffres, s'affichants alors de manière très brève. Ma capacité à lire ce que j'arrive à percevoir va dresser un bilan de mon état, ma perte visuelle en mouvement. De ce bilan, je passe au travail de répétition des mouvements et de lecture, afin d'atteindre une amélioration qui accompagnera la rééducation de mon cerveau.

Il me semble que cela me convient. Je ressens comme un besoin régulier de ces séances.

Rendez-vous pris avec le Dr Hautefort de l'hôpital Lariboisière pour prise de sang et analyses de la sérotonine plasmatique, de l'homocystéine, et des anti-cardiolipines.

Les résultats confirment la présence d'un taux élevé dans le sang de sérotonine et homocystéine.

Traitement à l'Aspégic 100mg et à la vitamine B9.

Rendez-vous avec le Pr Drouet pour le mois de Juin 2020.

Entre temps, et sur les conseils du Dr Toupet, j'ai engagé une procédure de reconnaissance du handicap auprès de la MDPH, (dossier monté avec le Dr Toupet, résultats d'examens à l'appui, explications du handicap au quotidien), d'invalidité auprès de le CPAM (après de nombreux mois en arrêt maladie et travail à temps partiel pour raisons thérapeutiques, les médecins conseils de la CPAM m'ont naturellement dirigé vers une demande d'invalidité après avoir reconnu et entendu la maladie), et RQTH auprès de mon employeur (une fois le dossier MDPH engagé mon employeur a suivi).

Administrativement tout se met en place petit à petit, les démarches et reconnaissances ont abouti au bout de huit mois, je reprends mon travail en temps partiel avec aménagement du poste de travail.

L'hiver est compliqué, l'obscurité plus présente me fait ressentir les symptômes plus fréquemment. Je me déplace avec une canne.

Arrive le mois de mars et le confinement.

Tout s'apaise, les rues sont vides, les autoroutes et boulevards périphériques lors de mes déplacements en moto sont déserts, l'aéroport de CDG lors de mes rares journées travaillées est presque arrêté.

Les symptômes disparaissent. Etonnant. Tout comme la météo de ces mois de confinement, douce et paisible. Serai-je alors plus sous l'influence des éléments du ciel qu'avant l'apparition de la maladie ? Grisaille, pluie, vent, obscurité, bruit..., mon état se dégrade. Soleil, lumière, et calme..., mon état s'améliore... Tiens-donc ? Une reconnexion aux éléments de la nature s'imposerait-elle à moi ? Pourquoi pas...

Puis l'activité reprend, les symptômes aussi. Mais beaucoup moins présents. Le confinement m'aurait-il fait du bien ? Même mon psychothérapeute me voit sur la voie de la guérison.

Les séances d'AVD m'accompagnent toujours aussi régulièrement, le Pr Drouet confirme le diagnostic et me prescrit la poursuite du traitement Aspegic 100mg et vitamine B9, prévoyant un deuxième bilan sanguin pour l'automne.

Au quotidien je sens avoir « trouvé » un nouvel équilibre. Comme si ma vue et l'ensemble de mes membres (proprioception) devenaient mes « oreilles". Maintenant que j'ai pris conscience que mon cerveau ne recevait plus l'information de l'équilibre naturellement, je me dois de lui transmettre celle-ci par les deux autres sens qu'il me reste pour cela. Ma vue et la conscience de l'ensemble de mes membres sont des informations vitales. Chaque sensation de « toucher » de n'importe quelle partie de mon corps devient alors une information. Indispensable.

Lors des séances d'AVD, je progresse. J'arrive à tenir de plus en plus les postures de Qi-ghong les yeux fermés. La moto, le golf, le tennis, la natation en piscine trouvent une nouvelle place, certes différente mais en accord avec mon « nouvel état ». Même la conduite en voiture devient acceptable. Comme si mon quotidien se trouvait un nouvel ordre naturel.

« Tout » devient rééducation, réapprentissage, paramétrage. Je ne suis plus dans une dynamique de guérison mais d'acceptation.

Parfois même, en marchant, lorsque les rues et les trottoirs ne présentent ni obstacle ni danger, il m'arrive de me laisser aller à l'ivresse de la perte de l'équilibre. Je « lâche» prise l'espace d'un bref instant et y trouve même un certain plaisir..., éphémère, mais agréable.., je réalise alors que mon handicap ne me fait pas souffrir physiquement, certes il contraint mon quotidien mais il n'y a pour l'instant aucune douleur vive associée à celui-ci. Et je m'en réjouis.

Et puis il y a autre chose qui n'est pas pour me déplaire, la qualité de mon sommeil. Je ne sais pas si elle est due au taux élevé de sérotonine plasmatique générant un surplus de mélatonine (m'a-t-on fait entendre), ou bien simplement au fait que je dépense bien plus d'énergie qu'avant pour me maintenir en équilibre, mais je dois avouer que si je n'avais avant déjà pas de problème pour dormir..., là..., alors là..., encore moins. Je dors..., beaucoup, et bien.

En octobre un bilan vestibulaire complet au CEFON, suivi de l'IRM Hydrops du Dr Eliezer, confirme le diagnostic d'il y a un an. Mes organes sont toujours atteints d'atélectasie vestibulaire bilatérale avec atteinte au saccule droit.

Je suis actuellement dans l'attente des résultats du deuxième bilan sanguin prélevé en novembre, et qui seront interprétés par le Pr Drouet en Mai 2021.

... jusqu'ici tout va bien...

16. Monique, 61 ans.

C’est une souffrance particulière… Lorsque je croise les gens dans la rue, cette souffrance, ces gens ne la voient pas, ne l’imaginent pas. Et pourtant ! L’effort pour paraitre comme les autres est colossal…

Que de chemin parcouru depuis le diagnostic tombé en février 2013 : Vestibulopathie Bilatérale Idiopathique. Aussitôt je me suis dit qu’il y aurait un avant et un après. C’est le bilatéral qui fait peur…

En mai 2011, je consulte un ORL à Amiens, le Dr Larnier, pour un problème d’acouphènes. Je passe des examens dont la conclusion fait état d’un déficit vestibulaire gauche. Je suis sortie avec mes acouphènes et un déficit vestibulaire en prime. Je n’étais pas plus alarmée que ça.

Un soir de décembre 2012, je prends ma voiture pour rentrer de mon travail. Il fait nuit, il pleut sur cette voie rapide qui contourne la ville. Soudain tout se met à tourner. Je ne comprends pas ce qui m’arrive. Je freine brutalement, je mets les warnings, des voitures m’évitent, par miracle ne me percutent pas. Au bout de quelques minutes, ça semble se calmer. Je redémarre. Les jours passent, sans autre phénomène, si ce n’est une sensation un peu étrange de léger flottement. Je suis en vacances une semaine, et tout va plutôt bien, mais pas pour longtemps.

En janvier 2013, je prends ma voiture pour aller faire les courses. Je fais quelques mètres et je suis effrayée. Tout bouge autour de moi, les immeubles, la route, l’église… tout bouge. Je ne peux pas continuer ma route. Je pense alors que j’ai un problème aux yeux et je consulte mon ophtalmologiste en urgence. Elle ne détecte rien d’anormal et me prescrit des séances d’orthoptie. En parallèle, je consulte mon médecin acupuncteur qui m’envoie chez un neurologue. Après quelques tests dans son cabinet, il se rend vite compte que j’ai du mal à tenir debout. Il me renvoie chez mon ORL.

Je passe les mêmes examens qu’en 2011, mais cette fois, les deux vestibules sont atteints. Je suis son 1er cas ! Le Dr Larnier me conseille aussitôt de me rendre au CEFON rue Falguière à Paris. Je repasse des tests et le Dr Toupet me confirme l’aréflexie vestibulaire bilatérale. Je me demande déjà comment je vais réussir à vivre dans cet état. On ne me laisse aucun espoir de guérison, seuls pourraient m’aider la kiné vestibulaire et une association de malades dont on me donne le numéro de téléphone.

Je prends des rendez-vous pour des séances de kiné vestibulaire, qui par la suite se révéleront inefficaces et perturbantes dans mon cas. Je prends contact avec l’association AFVBI recommandée par le Dr Toupet. Je me sens tellement seule et désespérée que je ne tarde pas à contacter la présidente de cette association. Je suis soulagée de parler à des personnes qui me comprennent vraiment, qui me réconfortent, m’encouragent à aller de l’avant, malgré toutes les difficultés que je rencontre.

En arrêt de travail depuis Janvier 2013, j’ai repris mon travail en Juin 2013 à mi-temps thérapeutique. Au bout de 6 mois, la sécurité sociale m’annonce qu’elle arrêtera le paiement des indemnités journalières. Je ne me sentais pas capable de reprendre à plein temps. J’ai alors monté un dossier de demande de pension, après avoir obtenu le statut de travailleur handicapé. Depuis janvier 2014 je touche donc une pension d’invalidité. Il faut faire preuve d’un certain courage et d’audace pour continuer à vivre malgré tout. Tout est devenu plus compliqué au quotidien. La marche m’est très pénible dans la mesure où je ne fixe plus les images. L’oscillopsie est, en ce qui me concerne, ce qui me perturbe le plus.

J’ai arrêté la conduite pendant quasiment 2 mois.

Je titube comme une personne alcoolisée, et c’est toujours le cas !

J’ai beaucoup de difficultés à marcher dans l’obscurité.

Je me sens perdue dans la foule.

Je ne peux plus porter de charge.

J’ai failli me noyer en piscine, la tête sous l’eau a été fatale et je n’ai pas su me rétablir. Mon mari était présent et m’a sortie de l’eau.

Je suis très mal à l’aise en bord de mer.

J’ai arrêté le footing.

J’ai arrêté le vélo.

Mais je me suis adaptée ! Le sport est tellement présent dans ma vie, depuis si longtemps, que je ne me résous pas l’abandonner, et je n’abandonne pas ! Je suis passée du footing à la marche nordique. Je me suis inscrite dans un club, pour ne pas être seule et les bâtons me rassurent. Ils me permettent de franchir certains obstacles plus facilement.

Je fais du vélo en piscine, la stabilité du vélo me permet de faire le cours sans aucun problème. Je nage parfois, toujours accompagnée, en évitant les vagues ou les éclaboussures ! Les cours de gym se sont transformés en cours de Pilates, qui m’aident à renforcer les muscles abdominaux pour une meilleure posture. Je conduis de jour, sur des parcours connus et relativement courts. Les déplacements en train, en métro ne me terrorisent plus comme au début. L’avion ne m’a jamais posé problème.

Le soutien de ma famille a été capital pour m’aider dans mon combat. Mon mari, mon fils, ont été très inquiets bien sûr, et se sentaient impuissants devant ce problème particulier. Mon fils était présent lors de la découverte de la maladie. Mon mari est à mes côtés lorsque l’association se réunit deux fois par an. Leur compréhension de cette pathologie s’est ainsi améliorée. Ils sont mieux armés pour s’adapter à ma situation et ça les rassure de voir que je vis presque normalement.

J’ignore évidemment pourquoi cela m’est arrivé, j’ai malgré tout au fond de moi un doute que j’aimerais partager ici. J’ai subi en février 2011 d’importants travaux dentaires, avec extraction, réalignement des dents, opération des gencives…Ces soins se sont étalés sur plusieurs mois. J’ai commencé à souffrir d’acouphènes en décembre 2011. J’y vois secrètement un lien. L’année suivante, il m’arrive ce problème. Alors je m’interroge…

Je tiens à souligner également le rôle important de l’association AFVBI dans mon retour à la vie. Leur soutien, leur écoute ont été précieux, tout comme le sont nos assemblées. Nous avons la chance d’être entourés de médecins et de chercheurs qui s’intéressent à notre pathologie et qui nous impliquent dans la progression de leurs travaux. En plus des travaux auxquels nous participons régulièrement au CEFON, nous avons vécu des moments riches à l’hôpital de Caen en juillet 2013 et pour certains à Genève en 2017. Nous tirons une certaine satisfaction, voire une certaine fierté, d’être des acteurs d’une possible avancée médicale.

Je chante, je fais de la musique, je vois des amis, je sors, je vis ! Je commence à apprivoiser mon handicap, il est moins envahissant. Ma vie a changé, certes. Une deuxième vie a commencé, différente, plus difficile au quotidien. Je zigzague, et alors ????

Alors, Je me dis : MARCHE TOUT DROIT !!!!!

17. Jean-Yves, conjoint de Monique

Toutes les personnes atteintes de vestibulopathie bilatérale en témoignent : aux symptômes et difficultés liés à la maladie s’ajoute une forme d’incompréhension liée à sa rareté et son invisibilité.

La première conséquence est, dans la plupart des cas, une errance diagnostique qui influe sur le moral et fait naître une certaine angoisse.

Le rôle de l’entourage peut alors devenir déterminant mais, en dehors des aides morales qui relèvent de l’intime, les proches sont confrontés aux mêmes manques d’informations. Alors qu’ils découvrent brutalement les premiers signes de la maladie comme les vertiges, ils n’ont généralement pas la culture médicale nécessaire pour assimiler les explications données par les différents médecins, qu’ils soient généralistes ou spécialistes. Comment réconforter, donner de la force quand on n’a aucun argument scientifique et que la consultation d’Internet vous oriente vers des hypothèses plus anxiogènes les unes que les autres ?

Après quelques mois ou même années, quand le diagnostic est posé, le choc est brutal. La maladie est là, identifiée mais incurable. Le malade doit commencer son combat pour vivre avec son aréflexie en apprenant à son organisme de nouveaux fonctionnements. Le conjoint est désarmé. Il est difficile d’imaginer ce que ressent le malade et une tendance à minimiser les symptômes peut exister puisqu’ils sont en partie invisibles. Inversement, l’inquiétude devant le risque d’accident est permanente.

Tout un apprentissage doit se mettre en place. Les rencontres avec les médecins ne suffisent pas au conjoint car il n’est pas disponible pour accompagner le malade à chaque consultation et le temps dont dispose le médecin est de toutes façons limité. Les livres n’existent pas et les sites Internet mal connus. La seule solution est de rencontrer d’autres accompagnants et d’autres malades lors de moments particuliers. C’est le recours au monde associatif, comme recommandé par les médecins, qui va être un appui déterminant.

Encore faut-il en découvrir le fonctionnement et s’en approprier les richesses. En effet, le premier réflexe est de penser que les associations sont destinées aux malades presque exclusivement. Après quelques réunions de l’association, je me suis rendu compte que si le conjoint accompagne le malade aux réunions mais ne participe que de loin aux activités, voire pas du tout, il passe à côté d’une mine d’informations indispensables pour accompagner efficacement le malade.

Prenons quelques exemples. C’est l’association qui m’a fait découvrir une vidéo simulant les oscillopsies, la façon dont le malade voit son environnement. Plus efficace qu’un long discours et un déclic dans ma façon d’appréhender la situation.

C’est lors de ses réunions que j’ai entendu d’autres vestibulopathes raconter leur vécu et que je me suis rendu compte à quel point cette maladie est invalidante. J’y ai aussi appris comment aider ma conjointe au quotidien grâce aux témoignages des adhérents : les risques au volant, dans l’eau, dans l’obscurité, sur les chemins étroits et encaissés, sur le sol meuble, en l’absence de repères visuels…

Pour tirer profit de ces témoignages, il faut aussi approfondir ses connaissances médicales. Savoir qu’il existe un danger à la piscine est une chose, mais comprendre pourquoi permet d’être plus vigilant et d’avoir une attitude préventive plus adaptée. C’est ainsi que j’ai découvert la notion de proprioception et quelles stratégies mentales les malades mettaient en œuvre pour pallier la perte des fonctions vestibulaires.

J’ai pu aussi admirer la persévérance des malades qui n’abdiquent pas et retrouvent pied à pied une partie de leurs capacités physiques et parallèlement améliorent leur état mental. Beaucoup laissent transparaitre un moral d’acier et l’accompagnant sait ainsi que la lutte n’est pas vaine et qu’il doit encourager le malade.

Cependant, il faut rester réaliste. Certaines activités deviennent impossibles ou se font au prix d’un tel effort que la fatigue arrive vite. L’accompagnant doit en tenir compte. Les conséquences se font sentir aussi dans la vie professionnelle au point qu’un passage à temps partiel ou même une cessation d’activité devient inéluctable. Les rencontres au sein de l’association permettent aussi à l’entourage de mieux le comprendre et d’éviter tout jugement désapprobateur qui pourrait découler de l’invisibilité du handicap.

L’entourage n’a pas que ce rôle d’accompagnement à jouer. La science progresse grâce aux travaux de recherche auxquels participent les membres de l’association. Il peut donc participer en tant que témoin sain. De plus, les récentes découvertes laissent penser que l’origine de la maladie pourrait être génétique ou micro vasculaire. La famille du malade peut donc être amenée à passer des examens et certains malades doivent suivre un traitement pour prévenir des risques supplémentaires. Une bonne information facilite la mise en place de ces actes médicaux.

Pour aider le malade, pour mieux le comprendre et garder son propre équilibre psychologique, l’entourage doit s’informer auprès des spécialistes et la meilleure solution est très probablement de se tourner vers une association ou interviennent à la fois le corps médical, les malades et les accompagnants.

18. Géraldine, 52 ans.

Plainte et symptômes :

Les premiers symptômes sont apparus en février 2017, violents mais brefs vertiges rotatoires, sur un ou deux jours.

Je suis littéralement prise de panique, mais mon médecin traitant me rassure, m’arrête une semaine, met cela sur le compte de la fatigue, et voilà tout. Je vois tout de même un ORL à l’hôpital de Mantes la Jolie, qui tente quelques manipulations totalement inutiles.

A ce stade, je n’ai rien fait d’autre, et il ne se passe plus rien pendant plusieurs mois. Je pense être définitivement débarrassée de ce truc bizarre.

En juin 2017, les vertiges reprennent ; l’errance diagnostique démarre alors, je revois un ORL, je fais faire un fond d’œil par mon ophtalmo, une IRM, je vais également voir un cardiologue : je fais un holter mapa pour vérifier si des chutes de tension pourraient être à l’origine de ces vertiges.

Enfin, par chance, je découvre la clinique Falguière grâce à un ami victime d’acouphènes. On me fait une première batterie d’examens (dont le test calorique), mais vu que les tests sont globalement bons sur l’audition, l’équilibre, etc., on ne s’attarde pas sur les résultats des tests caloriques, considérés comme non significatifs dans ma situation. On pense même qu’ils n’ont pas été bien menés, et qu’on les refera un jour mais sans urgence. On me prescrit des médicaments qui ne me font aucun effet. On pense que j’ai la « maladie de Menière ».

Entre mi 2017 et mi 2018, les vertiges s’intensifient, et je commence à rencontrer des problèmes assez invalidants d’oscillopsies et d’équilibre. Je retourne plusieurs fois à Falguière, et en septembre 2018, je refais le test calorique ; le diagnostic tombe donc 18 mois après les premiers symptômes : aréflexie incomplète bilatérale.

En mars 2019 j’entreprends les démarches auprès de la MDPH et suis reconnue travailleur handicapée en août 2019.

Entre 2018 et 2021, les réponses des « capteurs » de l’oreille vont se détériorer de plus en plus, pour arriver à une aréflexie quasi complète diagnostiquée comme telle en septembre 2021 à Lariboisière : pendant trois ans environ, j’ai été très gênée dans mon quotidien, j’ai dû me faire arrêter plusieurs fois sur de courtes périodes : vertiges, nausées, oscillopsies m’empêchant de mener une vie normale. Les périodes où j’allais bien (presque aucun symptômes) et celles où j’allais mal (incapacité quasi-totale de mener une vie normale) alternaient sans aucune logique et sans période de référence. Difficile à vivre et à accepter.

Habituation et tentatives de soins :

A partir du diagnostic posé en septembre 2018, je rejoins l’association AFBVI et je rencontre rapidement le docteur Charlotte Hautefort, dans le cadre de recherches empiriques. Je réalise une prise de sang très complète et une nouvelle IRM. La prise de sang ne détecte rien d’anormal. Courant 2019 Mme Hautefort me propose de tester la prise au long cours de viagra. Cela ne donne rien de probant. Courant 2020, je ferai également des tentatives d’injections de cortisone, qui ne donnent rien de probant non plus. Mme Hautefort m’examine désormais chaque année depuis 2020, je suis hospitalisée une journée, pour une revue complète de l’oreille interne et pour évaluer comment évolue la maladie.

Trucs et astuces :

Je pense sincèrement qu’il y a une dimension psychologique très forte dans l’acceptation et l’appréhension de cette maladie. En ce qui me concerne, je n’ai jamais voulu renoncer à rien, et j’ai tout fait pour vivre une vie la plus normale possible. Même quand j’allais très mal, je faisais mon maximum pour travailler (avec des pauses, des siestes, travail à la maison, etc.). J’ai seulement renoncé à quelques sorties, qui étaient parfois difficiles à envisager, car les journées pouvaient se révéler éreintantes.

Ma façon à moi d’accepter le handicap a été de le revendiquer : je l’ai donc annoncé partout dans mon entourage aussi bien privé que professionnel. J’en parle volontiers et régulièrement autour de moi. Je fais partie des travailleurs handicapés reconnus dans mon entreprise, et j’ai même été filmée pour témoigner, avec d’autres collaborateurs atteints de différents types de handicaps, lors de la « semaine du handicap ». Cela fait désormais partie de moi.

L’aréflexie étant désormais quasi complète, j’ai beaucoup moins de variations qu’avant depuis 6 mois environ, et j’ai appris à apprivoiser ces quelques variations encore présentes. Quand un vertige se présente (c’est devenu rare), j’attends simplement qu’il passe et je reprends une vie normale. J’ai encore des bonnes et des moins bonnes périodes, j’adapte donc ma vie en fonction, en lâchant prise et en acceptant les moins bonnes périodes….même si mon humeur peut malheureusement en pâtir.

Lors des périodes difficiles (beaucoup d’oscillopsies, etc.), j’évite la conduite, et j’aménage des temps de repos dans ma journée ; et si je ne peux pas me rendre au bureau, je travaille de la maison avec l’accord de mon employeur. Les journées où je vais mieux, je mène une vie quasi-normale.

Ce que j’ai changé durablement :

Je pratique la sieste après le déjeuner à chaque fois que je le peux, je ne bois plus une goutte d’alcool (ce qui n’est pas un deuil à faire car je n’ai jamais été fan de l’alcool, coup de bol), j’ai adopté une alimentation saine et équilibrée, je fais des nuits d’au moins sept heures, mais plutôt huit, et je me couche tôt. (entre 22h et 23h). J’essaie de faire du renforcement musculaire 4 à 5 fois par semaine, et j’essaie également de marcher aussi souvent que possible, au moins une heure (ce que je parviens à faire également 4 à 5 fois par semaine). J’ai observé que, si je ne marche pas plusieurs jours de suite, mon état se détériore. L’inverse étant également vrai. J’ai renoncé au vélo, à la nage et à tout ce qui requiert de l’équilibre mais cela n’a pas été dramatique. Je conduis, mais je ne dépasse pas des trajets de deux heures. Je peux conduire la nuit mais je préfère éviter.

Cette maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, mais surtout, à me réjouir de chaque jour qui passe où je vais bien. En deux mots, j’accepte ce handicap, tout en l’apprivoisant dans mon quotidien.

19. Patricia, 48 ans.

Je suis née en Mars 1972 à Brest, sept semaines avant le terme annoncé, très longtemps je me suis demandée si ceci pouvait avoir un rapport avec la pathologie que je subis quotidiennement depuis 2014, soit l’aréflexie vestibulaire bilatérale.

Bébé ma déglutition a été très compliquée, enfant je suis tremblante sur les rochers y perdant mes moyens, pétrifiée, alors que mon frère avance sans se poser de questions et se moque de cette phobie…adolescente je me passionne pour la planche à voile, je tombe beaucoup plus que la moyenne mais volontaire je m’accroche et y arrive; puis le ski en colonies de vacances, là encore je tombe beaucoup plus que mes camarades, le tire-fesses est une véritable épreuve, je m’accroche et y parviens à nouveau tout en étant très fatiguée.

Jeune Femme j’ai une vie trépidante, un travail à responsabilités, puis pour m’amuser un après-midi je m’essaie au roller…nous sommes en 1998 et suite à une petite chute mes problèmes d'équilibre commencent, les cristaux se déplacent ; on me fait alors les manœuvres nécessaires puis tout semble revenir à la normale.

Jusqu’à un jour de Novembre 1999 où je me réveille avec une sensation très désagréable de perte de contrôle, nausées, vertiges, je tombe et me retrouve littéralement à quatre pattes…je suis incapable de conduire, incapable de mesurer les distances, d’absorber la vitesse, me tenir debout et “marcher” sans un effort gigantesque. La position allongée est aussi très inconfortable, pourtant je ne pense qu’à une chose dormir et suis épuisée….alors je m’assois dans mon lit et ferme les yeux en espérant que le repos sera salvateur.

Je ne peux pas lire ou regarder la télé sans que cela ne me donne le tournis et la nausée.

Les tests médicaux s’enchaînent, et trop vite, on conclut à une vie stressante puis des antidépresseurs me sont prescrits alors que j’ai un travail que j’aime et que je prévois de me marier l’été suivant…

Je me demande alors pourquoi un mois avant tout allait bien et soudainement je dois prendre des antidépresseurs???? Je cède tellement fatiguée…

Quatre mois s’écoulent durant lesquels je fais une cure de sommeil et reprends pied petit à petit. Je recommence à travailler et à reconduire peu à peu.

Un an plus tard je suis mutée professionnellement et travaille sur Paris, c’est alors que les troubles réapparaissent moindres mais suffisamment pour m’inquiéter; je consulte alors un nouvel Orl et l’on m’annonce pour la première fois que j’ai une névrite vestibulaire, je suis alors orientée chez un kinésithérapeute vestibulaire qui règlera ces troubles lors d’une dizaine de séances s’aidant du fauteuil rotatoire puis de l’équitest, fameuse machine!

Je suis ainsi tranquille pendant une quinzaine d’années menant une vie normale sans troubles particuliers, conservant tout de même des inconforts dans certaines situations, toujours les rochers puis les baignades en mer avec des vagues par exemple.

Le 14 Février 2014 tout bascule à nouveau, je conduis sur la voie expresse et soudainement une sensation de perte de contrôle et de froid surgit, je pense alors à une baisse de glucose puis un sentiment de grosse fatigue s’installe.

Je rentre chez moi, laissant le volant et vais me coucher épuisée. Deux jours s’écoulent, je vais mieux mettant cet épisode sur le compte de la fatigue or je vais faire des courses et là dans le supermarché une sensation étrange à nouveau accompagnée de nausées, je ne finis pas mes achats et laisse tout derrière moi incapable de conduire pour rentrer.

Une longue errance médicale commence alors longue de plus de deux ans…j’habite à nouveau en Bretagne à Brest et les professionnels que je rencontre n’ont jamais vu quelqu'un ayant ces symptômes, on m’oriente donc sur Paris où de nombreux tests sont faits sur de longs mois, désireuse de m’en sortir, j’ai deux jeunes enfants, je suis prête à tout pour trouver une solution et comprendre ce qui m’arrive…

Je suis constamment épuisée, nauséeuse, être debout en mouvement me coûte terriblement, je marche avec l’aide d’un tiers quand je le peux et les tremblements de mes jambes sont le signal que je dois m’arrêter très vite et me reposer allongée tête relevée à 30° yeux fermés.

A aucun moment je ne pense à une problématique d’oreille interne à nouveau, jamais on ne m’avait dit que ceci pouvait être possible des deux côtés!

Finalement après avoir évoqué toutes sortes de pathologies possibles et anxiogènes( cancer du cerveau entre autre…) on m’annonce que j’ai une aréflexie vestibulaire bilatérale sans pour autant m’expliquer cette pathologie et ce qu’il est possible ou non de faire pour vivre avec… Errance médicale qui touche à son but, de par ma volonté et persévérance, puis la solitude face au diagnostic!

Comprenant alors qu’il s’agit à nouveau de l’oreille interne, je recontacte toute seule le kinésithérapeute vestibulaire qui m’avait aidée quinze ans plus tôt et il commence à me voir une fois toutes les semaines sur Paris, je me débrouille pour faire des allers-retours à mes frais et dans des conditions physiques très faibles, Brest-Paris, avec une seule idée m’en sortir!

La bataille avec la sécurité sociale commence aussi puis je dépose un dossier de reconnaissance de handicap ma situation physique étant fortement impactée, je dois constamment me reposer faire une sieste le matin puis l'après-midi afin d’avoir l’énergie suffisante pour mes enfants après l’école. Je recherche également un kinésithérapeute vestibulaire proche de chez moi étant équipé de l’Equitest pour rééduquer en plus de diagnostiquer. Je finis par en trouver un à Lannion, 150 km de Brest, ainsi qu’une personne pouvant m’y conduire une fois par semaine, ces séances me feront beaucoup de bien autant psychologiquement car praticien très à l’écoute et emphatique que physiquement, mais atteindront aussi leur limites.

Je continue néanmoins toujours et encore à chercher des solutions pour avancer et aller mieux , ainsi je rencontre une posturologue qui me parle de l'orthopractie puis des manœuvres du Dr Miniconi à faire chaque matin et qui m’aideront beaucoup également.

Puis, plus récemment durant le premier confinement et toujours à la recherche de solutions pour pouvoir être plus autonome dans mon quotidien, je cherche des blogs de personnes avec la même pathologie, c’est alors que miraculeusement je trouve l’association sur internet et soudainement un sentiment d’espoir puis de colère mélangé m'envahit, pourquoi personne ne m’a jamais parlé de ceci et pourtant j’en ai vu des professionnels de santé certainement au fait de cette association!

Quel temps de perdu et d’incompréhension…bref l’important est ce qui se passe au moment présent, je contacte donc l’association et enfin un discours de compréhension et d’expériences communes se met en place, quel soulagement!

Ils me mettent donc en contact avec les professionnels de santé qui diagnostiqueront et m’expliqueront pour la première fois avec bienveillance et écoute mon aréflexie vestibulaire bilatérale. Enfin ☺.

Aujourd'hui je reste toujours fortement impactée au quotidien, je suis rapidement fatiguée et sans savoir pourquoi peux me lever nauséeuse, j’ai toujours des difficultés à faire mes courses, le défilement des produits et la luminosité des magasins me dérangent, marcher au bord de la mer est compliqué, me baigner aussi surtout quand il y a des mouvements de vagues je n’y vais d’ailleurs pas, en centre-ville je peux dorénavant conduire mais pas en ligne droite au-delà d’un certaine vitesse, marcher sur des galets et rochers est impossible et une rigueur de sommeil est obligatoire, mes huit à neuf heures de sommeil par nuit ne sont pas négociables sinon je le paie et dois faire des siestes.

Les montées d’escaliers sont toujours plus faciles que les descentes, même constat pour les balades en chemins quand cela est possible dans les jours meilleurs.

La pression atmosphérique semble aussi jouer un rôle non négligeable sur mon instabilité.

Les fluctuations de l’état physique et de fatigabilité sont très dures à gérer et à appréhender quoiqu’on en dise, je pense être une battante et repousser constamment mes limites cela dit mon corps me rattrape et me rappelle ce qui peut ou non être accompli.

La méditation de pleine conscience m’a énormément aidée dans la gestion de cette affection, aussi bien sur le plan physique que émotionnel. J'ai d’ailleurs conservé cette rigueur quotidienne qui me permet d’être dans l’acceptation de ce qui est tout en cherchant à me dépasser continuellement!

En espérant que mon expérience résonnera pour d’autres, je tenais tout particulièrement à remercier ma maman, qui est un précieux soutien à tous niveaux (psychologique, à me conduire à tous mes rendez-vous, m’accompagnant partout…) dans cette épreuve, puis les membres de l’association avec qui j’ai pu échanger et qui ont été si sympathiques ainsi que le Dr Toupet, lui qui comprend si bien l'incompréhensible pour tant d’autres !

20. Pascale, 72 ans.

Voici comment tout a commencé :

Je venais dépasser quelques jours à l’hôpital pour une opération de l’appendicite et j’étais en bonne forme quand un matin en me levant j’ai basculé en direction du mur. Puis je me suis aperçue que je n’arrivais plus à tenir debout sans me tenir aux meubles et aux murs et j’avais des vertiges. Vivant seule, et venant de déménager depuis peu, je ne connaissais personne et n’avais plus de médecin traitant, j’ai appelé SOS médecins. Voyant mes vertiges on m’a prescrit du Tanganil, puis des injections et après 3 jours, voyant mon état, le médecin m’a fait hospitaliser à Lariboisière.

A Lariboisière j’ai subi une batterie d’examens, prises de sang etc., et des tests différents d’oreilles et des yeux, on m’a annoncé un « nystagmus », puis j’ai effectué scanner et IRM. Les ORL m’ont annoncé le diagnostic d’Aréflexie Vestibulaire « bilatérale » sur un ton dubitatif. Je ne comprenais pas pourquoi. Ils m’ont questionné plusieurs fois sur les antibiotiques que j’avais pris lors de mon hospitalisation antérieure et au cours de ma vie, mais aucun n’était toxique selon eux pour expliquer l’origine de mon aréflexie.

Et ils ne m‘ont pas expliqué que mon état était irrémédiable. En tous cas, je ne l’ai pas compris tout de suite car ils m’ont fait croire que la rééducation vestibulaire pouvait être bénéfique et que mon cerveau allait compenser, dans quelle mesure…mystère !

Et ils ne m’ont rien dit sur la façon dont je pourrai vivre et me déplacer, sauf le conseil de fixer un point devant moi et de me diriger vers ce point, et de recommencer. Il m’a été impossible de conduire durant de longs mois, et j’ai recommencé timidement par de courts trajets. Aujourd’hui je conduis, mais j’évite la nuit et les trajets longs et que je ne connais pas trop.

Les difficultés étaient multiples à la maison également car tout devenait compliqué : prendre une douche, se laver les cheveux tout en ne fermant pas les yeux car déséquilibrant en me cramponnant à une poignée.

En ce qui concerne les troubles de la vue j’ai découvert sur Internet qu’il s’agissait d’oscillopsie… qui fait que l’image ne se fixe pas sur la rétine, et que tout autour de moi bouge quand je marche en fonction des mouvements de ma tête. Au début, quand je suis ressortie de chez moi, les immeubles s’enfonçaient dans le sol, et j’avais l’impression que ma tête était enserrée dans un énorme couvre-chef en tulle qui bougeait et remontait vers le ciel.

Durant six mois j’ai suivi la rééducation vestibulaire, mais je ne sentais pas beaucoup de progrès, sauf pour les yeux et voyant que l’on me faisait fixer un stylo qui bougeait devant moi, je l’ai fait chez moi tous les jours, et des progrès sont arrivés, était-ce le hasard, ou cette rééducation ?

Je suis sortie avec des accompagnateurs durant environ un mois, puis j’ai eu envie de me débrouiller seule, car lorsque je prenais leur bras, je m’appuyais trop et je ne faisais aucun effort.

Pour me déplacer dans mon quartier, je fixais des objectifs et m’accrochais aux poteaux et aux arbres pour faire des poses car l’oscillopsie fatigue beaucoup ainsi que le manque d'équilibre, et je mettais un temps infini pour arriver à destination.

Mais tout ceci était très difficile, et je découvrais des handicaps comme les trottoirs qui penchent, et la nuit qui est mon ennemi, et le vent qui me bouscule! Au bout d’un mois, sur le conseil de plusieurs personnes, j’ai découvert qu’une canne m’a permis de marcher beaucoup mieux, et ainsi en marchant matin et soir, de faire des progrès.

Je ne pouvais pas porter plus de 1 kg et j’ai acheté un chariot pour courses. A la maison, je n’ai jamais pris cette canne car je me sens plus en sécurité que dans la rue. Les difficultés viennent également du fait qu’après une station assiste durant un bon moment, lorsque je me lève, je suis très déséquilibrée, et qu’il me faut alors un laps de temps pour récupérer. Evidemment, lorsque je me lève le matin, je dois prendre mon temps, faire des mouvements…et la nuit, je me cramponne nettement aux murs et aux meubles.

Cependant, les progrès d’un jour ont été souvent remis en cause le lendemain. Il a fallu des mois et des mois pour avoir un véritable acquis, et deux ans après, j’ai besoin de cette canne, et par ailleurs, j’ai malheureusement d’autres problèmes comme des tendinites et des sciatiques qui sont venus se rajouter à mon aréflexie.

Au bout de plusieurs mois, j’ai été aidée pour arriver à reprendre les transports en commun, et je préfère maintenant, quand cela est possible, prendre les bus ou le tramway. Ce qui me gêne le plus, c’est la foule en mouvement rapide qui passe près de moi, et qui risque de me bousculer, dans les couloirs, sur les quais et également dans les escaliers, surtout dans la descente, qui est une terrible épreuve, car je me sens happée par le vide.

Je fais de la gym-aquatique, mais j’ai peur de nager car lorsque je m’allonge dans l’eau, je me sens basculer vers le fond et je ne me sens pas trop en sécurité. En bord de mer, j’ai des problèmes pour marcher, surtout sur le sable mouillé, et je ne peux me baigner seule. Lorsque je suis allée sur une plage de petits galets, il m’a été impossible de me déplacer sans l’aide d’une tierce personne.

Je ne peux plus me servir de mon vélo pour l’instant, j’ai un peu peur de le reprendre et je retarde le moment d’essayer à en refaire !

Quand je suis rentrée chez moi après Lariboisière, ne comprenant pas bien ma pathologie, j’ai cherché ce qu’il en était sur Internet, et petit à petit j’ai commencé à comprendre ce qui m’arrivait et j’ai alors cherché à m’adapter. J’ai découvert une association regroupant des personnes souffrant de la même pathologie que moi : L’AFVBI. Je les ai contactés, et ai pris rendez-vous avec le Docteur Michel TOUPET qui m’a invité à rencontrer le groupe, et j’étais tellement heureuse qu’il me comprenne car d’autres médecins que j’ai rencontrés n’avaient aucune idée de ce que je ressentais. Depuis je fais partie de cette association qui me permet d’échanger avec des personnes ayant les mêmes problèmes que moi, et de participer à la recherche lors de rencontres au CEFON.

Je continue les balades dans Paris, moins loin qu’avant et moins longtemps, mais jusqu’au bout de mes forces qui ne sont pas énormes. Je fais des poses régulières, sur des bancs, sur des marches, comme je peux. Je découvre Paris et fais de nombreuses photos !

Bref, je vis normalement, avec quelques handicaps que je domine en grande partie.

21. Ursula, 68 ans.

En 1996, trois grandes crises de vertiges. Mon médecin pense alors qu’il s’agit d’un manque de sucre ponctuel. A partir de ce moment-là, de légers problèmes d’équilibre apparaissent et s’installent. Je m’y habitue et on pense que cela est lié au stress, à la fatigue, à une tension instable. Je vis normalement sans trop y penser.

Peut-être dix ans plus tard, en rentrant de vacances en voiture tôt le matin, de nouveau une crise de vertiges, cette fois-ci au volant sur l’autoroute. Impossible de conduire. J’arrive à me garer sur une aire d’autoroute et me repose. Au bout d’une demi-heure, je peux conduire de nouveau mais cela se répète dans les mois et années qui suivent de sorte à ce que je décide de ne plus conduire du tout pour ma propre sécurité et celle des autres.

En janvier 2016, je pars à la retraite. Je suis contente de commencer une nouvelle vie et d’en profiter pour sortir, faire des voyages, m’occuper de mes six petits-enfants ! Fin janvier, je suis très fatiguée après une grosse bronchite. Mon cœur bat trop vite. Mon généraliste me met sous bétabloquant. A partir du moment où je prends le médicament, je ressens des vertiges importants et des problèmes d’équilibre. J’en parle à mon médecin qui ne pense pas que cela puisse être lié. Elle me demande de fermer les yeux et de marcher. Voyant mes zigzags, elle m’envoie directement au Centre d’explorations fonctionnelles Oto-neurologique Falguière.

Les différents tests confirment ses soupçons : aréflexie vestibulaire bilatérale idiopathique. Quand le Dr Kossowski m’annonce le diagnostic, je me dis que ce n’est pas bien grave. Il y a beaucoup de gens qui ont des vertiges, me dis-je, mais il m’explique de quoi il s’agit précisément, que c’est une maladie rare, qu’il n’y a pas de traitement pour le moment et que même les spécialistes ne savent pas beaucoup de choses sur la maladie.

Je commence à comprendre que ma vie ne sera plus tout à fait la même et qu’il faudra m’adapter. Je suis de nature optimiste et très pragmatique. Je me dis donc que je m’en sortirai bien mais je découvre au fil des mois les conséquences de cet handicap. Chaque jour, je dois apprendre à connaître mes zones de risque, comment les éviter ou les gérer. Cela ne s’est pas fait sans quelques petites frayeurs par exemple dans une piscine où j’ai failli ne pas retrouver la surface de l’eau, la marche la nuit où j’ai failli tomber dans un fossé un soir, le manège au Musée des Arts forains sur lequel j’étais montée avec mes petits-enfants (il fallait pédaler sur de vieux vélos ; quelle idée j’ai eue là. J’ai failli être éjectée).

Il n’était pas facile de sensibiliser mon entourage à ma maladie et au handicap qui en découle car il ne se voit pas. J’ai l’air normale, n’est-ce pas ?. Il est très difficile d’imaginer pour mon mari, ma famille et les amis ce qui se passe dans ma tête, dans mon corps. Marcher droit, c’est tellement naturel et va de soi.

Je deviens membre de l’association (AFVBI) et fais une rééducation à Falguière mais en dehors de quelques astuces pour affronter les pièges, je n’en tire pas un grand bénéfice. Mais depuis, j’ai toujours une lampe de poche dans mon sac. Elle m’a été souvent utile dans la nuit ou dans le noir, par exemple au cinéma. Je participe aux rencontres organisées par l’association et les médecins spécialistes.

En novembre 2016, je rentre chez moi après avoir fait les courses. Je suis dans la cuisine et je dois porter quelque chose dans une chambre au fond de notre appartement en passant dans un grand couloir. D’un seul coup, pendant que je traverse ce couloir, j’ai l’impression qu’on me frappe violemment derrière la tête sans que je ressente une douleur. Après avoir heurté fortement la bibliothèque avec l’arrière de ma tête, je me retrouve par terre en 2-3 secondes, toujours consciente, sans comprendre ce qui m’est arrivée. Je prends peur et appelle le SAMU. Le médecin ne sait pas très bien quoi en penser et me renvoie sur mon ORL que je rencontre le lendemain. Il m’explique que j’ai fait une crise otolithique et que cela peut arriver de nouveau. On ne peut pas savoir.

Ce n’est pas très rassurant. Je me demande où ou sur quoi je vais tomber la prochaine fois avec ma tête. Cela me fait vraiment peur. Les premiers jours, je ne sors qu’avec mon mari mais ce n’est pas une solution. Il faut dépasser cette peur.

Mon ORL me donne de la bétahistine. Le médicament semble faire effet chez moi. Les vertiges rotatoires disparaissent. J’ai de la chance, je n’ai pas fait de chute depuis 2 ans maintenant.

D’un seul coup je me rappelle de ce que ma mère m’avait dit quand elle était tombée en 2013 avant de disparaître quelques jours après à 98 ans, et j’ai l’impression de comprendre enfin. Elle m’avait dit que c’était comme si quelqu’un l’avait poussée. Je suis sûre qu’il y a un lien entre sa chute et la mienne. Elle aussi avait la démarche chancelante et des problèmes ORL mais personne n’a eu l’idée de chercher plus loin. Peut-être le saurai-je un jour.

Je suis sûre que les médecins pourront me dire un jour pourquoi j’ai cette maladie et peut-être même comment la soigner.

22. Françoise, 75 ans.

J’ai à certaines périodes de ma vie et ce sans doute depuis mon enfance, des troubles d’équilibre qui se sont accentués ces dernières années. Les médecins me disaient tout le temps : c’est psychologique.

C’est une amie qui qui il y a quelques années m’a sensibilisée au fait que peut être j’avais un problème d’oreille interne, ce à quoi aucun médecin ne semblait avoir pensé jusque-là.

J’en ai parlé à ma dernière généraliste qui m’a conseillé de rencontrer un médecin du CEFON.

Les tests effectués dans ce centre ont permis de déterminer que j’avais bien une vestibulopathie idiopathique, c’est à dire inconnue. J’avais 65 ans. On m’a expliqué que le seul remède possible pour faire face à ces troubles, c’était de pratiquer journellement des exercices de kiné que l’on m’a enseignés dans ce centre. Je dois dire que ces exercices m’aident à atténuer les troubles, voire les supprimer complètement par moments.

Voici le descriptif de ces troubles qui se caractérisent principalement par des pertes d’équilibre…

Aujourd’hui, je pense que dès mon enfance, j’avais certains troubles liés à ce problème :

Les séances de poutre lors des cours de gym sont un pensum pour moi. On me force à monter sur la poutre. Je fais trembler toute la structure et je m’accroche à la main ou au bras du prof. Je ne peux pas avancer.

A l’âge de 15 ans, je fais une dépression nerveuse, j’ai beaucoup de vertiges qui m’obligent à me tenir à des piliers dans la rue, à des voitures, à quelqu’un Je ne peux plus monter ni descendre les escaliers sans rampe, alors que ma grand-mère, proche des 80 ans n’éprouve aucune difficulté. Seul un repos de 9 mois a calmé ces malaises, à l’exception de la montée et de la descente des marches quand il n’y a pas de rampe.

A l’âge de 21 ans, je fais une nouvelle dépression nerveuse qui présente les mêmes caractéristiques, est traitée par 9 mois de repos aussi, mais le problème de montée et descente d’escalier reste entier.

Lors de randonnées en montagne, je ne peux pas traverser les ruisseaux en enjambant des rochers ou franchir des zones rocailleuses, car je ne peux tenir sur un pied sur une surface réduite. Mon père doit m’aider.

Idem pour traverser les petits ponts de bois sans rambardes et les passerelles instables où je vacille, car je n’ai aucun support où m’accrocher, J’ai l’impression d’être dans le vide, ou bien mes pieds se dérobent, comme entrainés par l’eau du torrent, ce qui génère une forte angoisse et je ne peux avancer. Il faut me tenir.

Depuis cette époque, j’ai fait bon nombre de randonnées en moyenne montagne (Alpes et Pyrénées) où je dois être aidée par moments.

Mais à partir de la cinquantaine, j’ai de plus en plus besoin d’assistance lorsqu’il y a une difficulté de terrain, je gêne les animateurs et le groupe à tel point que je décide d’arrêter les randonnées en montagne.

Lors des randonnées en Ile de France, en cas de difficulté, il faut que j’appelle à l’aide. On me conseille les bâtons de randonnée mais cela ne résout pas le problème. Ceux qui acceptent de m’aider me demandent parfois la raison, que je ne peux leur donner, si ce n’est qu’il paraît que c’est psychologique, comme me l’ont affirmé les médecins !!!!

C’est lors d’une randonnée avec des amies dans les calanques que je décide d’arrêter complètement cette activité, car j’ai gâché leur journée. Elles ne sont pas contentes et moi je suis très gênée de les priver d’une sortie sympathique. L’une d’elle me dit qu’il s’agit peut-être d’un problème d’oreille interne.

La nuit, dans l’obscurité, je titube. A la campagne, il me faut le soutien de quelqu’un et en ville un éclairage public assez puissant pour marcher. Ce qui est de plus en plus rare.

Lors de mes promenades parisiennes, je n’arrive plus à traverser les grandes avenues. J’en parle à ma généraliste qui m’envoie chez une neurologue. Celle-ci ne remarque rien de spécial mais me conseille toutefois un médicament dont le nom m’échappe, mais que je refuse de prendre, puisqu’il semblerait que je n’ai rien de ce côté-là.

Lorsque je suis accompagnée, je bascule de plus en plus vers la droite. Pour ne pas gêner la personne je marche toujours à sa droite.

Dès la soixantaine, quand je marche, je dévie, je vacille, à gauche, à droite, de plus en plus… principalement dans la rue, pas chez moi.

Sur le trottoir, je rase les murs côté gauche, ce qui pose problème lorsque le passant en sens inverse ne souhaite pas changer sa trajectoire. Il m’est difficile de marcher sur le côté droit du trottoir, et le bord n’en parlons pas.

Je ne peux plus marcher non plus sur les surfaces au sol irrégulier :dunes, pelouses, prairies. je perds immédiatement l’équilibre.

A certaines périodes, en situation de crise aigüe, impossible de traverser les rues car j’ai l’impression de plonger dans le vide, je n’ai plus le soutien des murs, des piquets anti-stationnement.

Les travaux engagés par la ville de Paris sur la voie publique ces derniers mois m’handicapent sérieusement, car à de nombreux carrefours et croisements de rues, ils ont retiré ces piquets anti stationnement, qui auparavant étaient pour moi un excellent soutien visuel et l’assurance d’un appui physique, pour traverser aisément.

Dans cette situation, je m’arrête sur le bord du trottoir (zone la plus basse au ras de la chaussée) je ne peux plus avancer car en face de l’autre côté de la rue, je n’ai plus mon support visuel, et mon appui physique – je bloque, je ne peux faire un pas. Pour traverser, j’attends l’arrivée de passants, j’essaie de me mettre dans leurs pas, et lorsque je suis de l’autre côté de la rue, si j’y arrive, dans la zone la plus basse du trottoir, je bloque de nouveau et ne peux enjamber le trottoir car je n’ai pas mon appui visuel et physique. C’est terrible. Ce sont les klaxons des véhicules pour lesquels le feu est passé au vert qui me poussent à monter sur le trottoir en vacillant. J’ai peur de tomber. Parfois il m’est carrément impossible de traverser, soit je cherche d’autres solutions, soit je rentre chez moi, si je ne trouve pas de solution..

Je constate aussi, que même, hors période de crise, dès que je me déplace dans des quartiers que je fréquente peu ou pas du tout ou dans d’autres villes, je bloque parfois car je ne suis pas habituée à l’environnement.

C’est pourquoi, je suis devenue une grande spécialiste des contournements même si ce n’est pas toujours possible. Parfois, il faut renoncer.

En voici quelques exemples : En montagne, en dehors de la traversée de ruisseau, je cherche des arbres et arbustes, de gros rochers …..

En ville, voici ce que je fais en période de crise, surtout depuis qu’il n’y a plus les pieux anti-stationnement : je dois accrocher mon regard, parfois ma main à des véhicules, motos ou vélos garés dans le coin, pour avoir un appui visuel et un support physique, afin de traverser la rue, hors passage protégé !!!

Ou alors je fais un détour par une autre rue, moins large, plus petite. Si c’est impossible, je demande à un passant de m’aider à traverser… mais c’est gênant. Certains acceptent, surpris, d’autres moins.

A la suite des cours de kiné équilibre qui m’ont été dispensés au CEFON , j’applique de façon scrupuleuse la méthode qui m’a été enseignée il y a 5 ans maintenant , ce qui m’aide beaucoup jusqu’au jour où …

… je me fracture une rotule, pour laquelle je suis immobilisée pendant 6 semaines. Et pendant cette période je ne peux pratiquer mes exercices de kiné équilibre. J’ai du mal à remarcher sans béquilles, je vacille, je titube. Je reprends petit à petit les séances de kiné, mais pas régulièrement, car j’oublie carrément. J’apprends aussi un peu tardivement que j’aurais dû faire ces exercices mentalement pendant mon immobilisation. Il m’a fallu deux mois pour que le réflexe kiné quotidienne revienne.

Il y a 2 ans , une intervention cataracte problématique, me prive de lunettes pendant 2 mois. J’arrive à la rencontre AFVBI de juin 2017 dans un état épouvantable….Gros problèmes d’équilibre, impossible de traverser les rues sur les passages protégés, malgré la pratique quotidienne des séances de kiné. Tout simplement, car la vision a changé et le cerveau doit s’adapter. Une fois les problèmes de vue réglés, je vais mieux.

Maintenant que j’ai plus de 70 ans…

Prendre un bus ou un RER me pose problème, surtout pour la descente, lorsque les marches sont éloignées du trottoir pour le bus, car il se gare mal ou ne peut stationner correctement près du quai, car dans de nombreuses stations RER, les lignes sont courbes et les écarts entre marches et quai obligent parfois à sauter, sans se tenir. Récemment, j’ai failli passer sous les roues d’une rame. Là aussi j’ai besoin d’aide maintenant.

Quelles peuvent être les raisons de ces troubles ?

Un problème génétique ??? car ma mère a en randonnée, les mêmes problèmes que moi, pour traverser les ruisseaux mais n’a pas les autres troubles que j’ai décrits.

Une maladie ??? Oreillons, otite , ces dépressions nerveuses, qui semblent avoir amplifié les troubles ???.

Des paires de claques, reçues dans mon enfance ???

Ou autres raisons ? mais lesquelles ???

Pour conclure, je dirai : Que la pratique quotidienne des exercices de kiné équilibre est indispensable.

Que je suis ravie :

D’avoir rencontré les médecins du CEFON. Je les remercie chaleureusement de m’avoir aidée à trouver des solutions.

De faire partie de l’AFVBI. En plus des tests dédiés à la recherche que nous pratiquons lors de ces rencontres, j’y apprends beaucoup de choses et ces propos d’autres membres « ne pas renoncer, ne pas abandonner, faire face au handicap », sont un leitmotiv pour moi, même si ce n’est pas toujours facile ou réalisable.

Par exemple, je me force, dans mon square, à monter et descendre les marches plusieurs fois sans tenir la rampe, mais en la rasant. Parfois je réussi, parfois pas. A marcher sur les pelouses autorisées.

Je m’oblige à faire des balades dans des quartiers que je fréquente moins, pour que mes yeux s’habituent à un autre environnement.

Je continue à prendre le bus, en m’arrêtant à des endroits où l’arrêt est aisé pour le chauffeur.

A utiliser le RER, en demandant aux voyageurs où se trouve la zone droite du quai, si je ne connais pas la station, même si ce n’est pas toujours évident ou alors je demande de m’aider à descendre en expliquant pourquoi.

J’expérimente des trucs suggérés par d’autres membres, comme récemment par exemple porter un sac dans chaque main, lors de courses….

J’espère avoir pu vous éclairer un peu sur mes malaises.

Où en suis-je à présent ?

Je pratique toujours et quotidiennement et ce depuis 7 ans, la gymnastique enseignée par l’association.

Début 2020, depuis que j’ai lâché les béquilles, suite à ma fracture du genou, la situation s’aggrave.

Pour compenser j’acquiers une canne mais elle ne me soutient pas beaucoup et ne me sécurise pas assez pour traverser les rues.

C’est donc mon caddie qui la remplace, même hors courses. C’est beaucoup plus souple qu’un déambulateur.

Toutefois, même avec le caddie, pour traverser les rues, je dois parfois trouver des solutions de contournement, faire des détours pour visualiser et parfois m’accrocher aux piquets de stationnement, etc.

Je ne peux me rendre chez la kiné vestibulaire conseillée par le docteur Toupet, car je ne peux plus prendre le métro. Je perds l’équilibre en sortant de la rame.

Je n’ose plus prendre les escaliers roulants car je vacille à la sortie de la rampe. Là, c’est moins gênant, car il y a des ascenseurs.

Parfois, je me vois dans l’obligation de prendre des taxis pour me déplacer.

Ne pouvant plus faire ma balade quotidienne au parc voisin, depuis fin 2020, pour compenser je m’oblige quotidiennement à faire pendant une heure plusieurs tours de pâté de maisons sans caddie, juste ma canne pliante dans mon sac, puisque je ne peux traverser les rues.

Je fais 4 tours en 1 heure environ, Tours 1 et 3 en allant vers la gauche la gauche, et tours 2 et 4 en allant vers la droite. Je constate que le cerveau ne réagit pas de la même manière suivant le sens effectué.

Certains jours, cela se passe relativement bien, je ne suis pas obligée de sortir ma canne.

A d’autres moments, le parcours est plus difficile, en ce sens que je bloque : Devant les zones de garages, car il n’y a plus de mur mais le vide et une pente qui descend. Il faut que je sorte la canne pour longer la zone. Idem à proximité des espaces végétalisés, ou bacs alternent avec des espaces vides.

Lorsque je suis accompagnée, je marche à côté de la personne, je refuse de lui donner le bras, sauf lors de la traversée de rues. Parfois je la gêne, car je marche comme un pingouin.

Depuis le printemps 2021, j’ai de gros problèmes de sommeil. L’insomnie génère des troubles supplémentaires surtout des vacillements, des bascules de bassin…Je suis suivie mais n’ai pas encore de remède…

Normalement, je suis à l’aise dans les espaces clos.

Idem et c’est étonnant lorsque je me promène dans un parc voisin.

Je n’ai besoin ni de canne ni de caddie. J’ai l’impression que les arbres, la végétation me sécurise.

Par contre, pour y accéder, il me faut mon caddie, ce qui fait que je renonce à m’y rendre, car au parc, le caddie me dérange. Je ne saurais où le déposer.

Toutefois, tout récemment côté espaces clos, que ce soit en centre commercial (hall d’accueil) ou dans les allées d’un salon aux espaces très larges, j’ai remarqué, caddie déposé au vestiaire, que je commençais à être mal à l’aise. J’ai du mal à me déplacer, car je ne sais où m’appuyer.

Ces terribles troubles d’équilibre entrainent à présent une réduction importante de mon champ d’action. Je dois renoncer à mes activités de loisir, à me déplacer chez mes amies. Cette année, j’ai même dû abandonner mon cours de gym hebdomadaire, dispensé à 2 pas de chez moi jusqu’à cet automne, car l’association a changé de locaux, m’obligeant à prendre le métro.

Lors d’une rencontre AFVBI, je demande aux médecins, vu mes comportements dans la rue, si j’ai des troubles psychologiques. Ils pensent que oui, et moi je commence à utiliser le mot « phobie ».

En cette année 2021, j’ai donc décidé de me faire aider par une psychologue

L’une d’entre-elle me propose la TCC. Technique cognitivo–comportementale :

Pratiquer chez soi quotidiennement des exercices de détente… mais j’ai beaucoup de mal à me concentrer lors de l’étape de relaxation, n’arrivant pas à me souvenir de choses plaisantes.

Lors de déplacements et en particulier lors de la traversée de rue, il faut penser à quelque chose : chanter, compter… mais je bloque avant de traverser.

Au bout de 3, 4 mois ne voyant pas d’évolution… je cherche une autre technique.

J’opte pour l’EMDR « eye movement desensitization and reprocessing » c'est-à-dire désensibilisation et retraitement par les mouvements oculaires et fréquente pendant 6 séances un docteur en psychologie.

Dès le départ Elle est sceptique, Elle me fait comprendre que je n’ai pas de « phobie», ce qui me rassure un peu mais un mal-être lié à mes troubles d’équilibre, bref une angoisse, devenue pour moi obsession. Je cherche à m’en défaire.

Elle me laisse entendre qu’elle ne pourra pas m’aider et pense que je relève de gériatrie vu mon âge et me transmet le contact d’une géronto-psychiatre, spécialiste de l’anxiété que je vais rencontrer prochainement.

J’espère vivement que cette personne pourra m’aider à me débarrasser de cette terrible obsession qui m’empêche de traverser les rues et me hante depuis trop longtemps maintenant.

Et déjà une petite lueur d’espoir, car depuis début octobre, j’arrive à me rendre chez la kiné vestibulaire avec mon caddie. Les séances me font du bien. Je suis plus stable et j’espère vivement que cela me permettra à nouveau de me déplacer en métro.

Prochaine étape : passer petit à petit du caddie à la canne.

23. Chantal, amie de Françoise.

Lorsque j’ai connu Françoise, il y a une trentaine d'années, j'avais bien remarqué qu’elle avait une démarche particulière, pas assurée, hésitante mais je n'ai pas posé de questions.

Puis, Françoise a participé à quelques randonnées que j'organisais dans les environs de Paris et j'ai pris conscience qu’elle avait de grosses difficultés pour descendre les « raidillons » des chemins forestiers. Parfois elle cherchait des solutions de contournement. Mais pour avoir beaucoup randonné dans différents contextes, j'ai eu l'occasion de rencontrer des personnes qui avaient des difficultés dans les descentes (chevilles, genoux, etc.).

Ce n'est que beaucoup plus tard, qu’elle nous a parlé de problèmes d'équilibre.

J'ai alors réalisé combien cela la handicapait. J'ai deux exemples en tête :

- un soir où je faisais une audition de musique à Paris, près des Invalides, et où elle m'a expliqué qu’elle était venue, mais sortie du métro, elle n'avait pu aller plus loin car elle ne pouvait traverser la rue sans points de repères (il n'y avait plus de « plots » anti-stationnement, qui lui sont très utiles pour fixer son regard). Aucun passant à l’horizon pour l’aider. Elle a dû renoncer à cette sortie.

- pendant la pause déjeuner sur le Campus d'Orsay, il y a 1 ou 2 ans, elle a eu de grandes difficultés à traverser une pelouse en légère pente, et surtout c’était le sol irrégulier qui l’a beaucoup gênée, car il y avait des touffes de plantes, parfois des mottes de terre et des trous. Il a fallu la soutenir pendant toute la traversée sur 50 à 100 m sans chemin, ni buissons qui puissent l’aider. Voilà ce que j’ai pu constater.

Bon courage !

24. Nouara, 44 ans.

Moi, ça a commencé par des grands vertiges où je ne pouvais même pas ouvrir les yeux pendant quelques secondes. Mon médecin traitant m'a dit que c’était dû au stress. Je me mettais toujours en arrêt de travail, la nuit je déambulais, je ne savais pas ce qu'il m’arrivait. Cela a duré pendant 6 ans jusqu'au jour où j'ai parlé avec ma sœur qui est médecin généraliste en Algérie. Elle m’a dit que j’avais certainement un problème d’oreille interne et m’a dit d’aller voir un ORL et j’ai été orientée vers un kiné vestibulaire, ce dernier m’a envoyé vers l'hôpital Lariboisière pour faire un test calorique. Le diagnostic est tombé : aréflexie vestibulaire bilatérale, une maladie bizarre qui m’a empoisonné la vie, je ne pouvais rien faire ! Je ne sortais plus, j'ai perdu mon travail je pouvais plus l’effectuer, ma vie a beaucoup changé ! J'ai eu beaucoup de mal à digérer la pilule.

25. Emmanuel, 75 ans.

Difficile de dire quand les symptômes sont apparus : en 1985, pourtant, je réalisais que j'avais des difficultés à m'orienter dans le noir dans ma chambre à coucher. J'ai consulté des médecins qui m'ont alors recommandé de passer un scanner. Le scanner n'a rien décelé. Et je me suis habitué à cette situation.

J'ai pratiqué beaucoup de sport (ski, tennis, ski nautique ) qui m'ont musclé les cuisses, ce qui m'a certainement aidé à compenser ces déséquilibres dans ma période de « jeunesse ».

C'est plutôt en 1997/ 98 que j'ai ressenti une gêne plus grande, notamment quand je marchais au crépuscule sur des chemins assez étroits, même en ville. Sentiment de ne pas marcher droit, ce qui me gênait vis à vis de mon travail, notamment avec des grands patrons (qui pouvaient penser que j'avais un coup dans le nez … )

C'est en Septembre 2008 que, sur les recommandations de Marie Bonnevial, audioprothésiste chez Amplifon, que j'ai consulté le Docteur Toupet. Après m'avoir ausculté, il a déduit très rapidement que je souffrais d'une vestibulopathie bilatérale idiopathique.

Je me suis inscrit à l'Association AFVBI dans la foulée et en suis membre depuis 2009.
Les désagréments que je subis au quotidien ne sont pas permanents et ne me gênent pas tous les jours et en permanence.

Je peux cependant décrire les moments où je suis le plus handicapé :

Le pire, pour moi, a été de monter une tente sur une dune dans le désert (terrain en déclivité) au début de la nuit. Mes amis autour de moi pensait que j'étais vraiment « ivre ». Cela se passait en avril 2010, dans des dunes de sable en Egypte.

Autre mésaventure : remonter de l'eau sur le bord d'une plage avec du sable mou et assez pentu (sentiment régulier).

Plonger dans la mer, plutôt à la verticale, avec le sentiment de ne pas savoir remonter et où se trouve la surface. A 2,50 m, j'ai failli ne pas trouver la sortie : incapacité de reconnaître le fond et la surface, au risque de me noyer. Je suis resté au moins 1 min 30 avant de remonter….

Descendre les marches de métro : il me faut en permanence tenir une rampe (même chose pour la montée)

Longer un chemin escarpé très étroit en montagne : impossibilité de me diriger droit. Et s'il y a le crépuscule, je peux tomber et avoir beaucoup de mal à me diriger sans aide.

Débarquer sur un muret de 30 cm de large en mer, sans rambarde à l'accostage d'une pirogue en Guinée Conakry. J'ai dû nager le long du muret (et non pas marcher sur le muret) pour atteindre la terre ferme 100 m plus loin.

Embarquer sur un bateau sur une passerelle sans bastingage.

Et, en général, marcher droit au crépuscule ou pendant la nuit sur des terrains étroits, escarpés ou en pente.

Plus récemment, perte de mon sens de l'orientation (que j'avais excellent auparavant) : dans des villes avec beaucoup de rues et de croisements ainsi que dans des grands magasins quand il y a foule (avec, au bout de quelques temps, un sentiment de « malaise » , certes contrôlé mais désagréable).

Difficulté à lire les panneaux routiers ou journaux en marchant ou en roulant : mes yeux « sautent » et ont du mal à fixer les lettres en mouvement. Il me faut m'arrêter pour lire les signes.

Voilà mes expériences de vestibulopathe. Gênant mais handicap léger, spécialement quand je connais un certain nombre de « parades » enseignées au sein de l'AFVBI.

J'en profite pour remercier l'ensemble des équipes du Docteur Toupet, ainsi que les membres de l'AFVBI, pour le suivi remarquable de l'évolution de notre maladie et la chance que j'ai de rencontrer d'autres « camarades de jeu » atteints de cette pathologie.

Mes trucs et astuces :

Quand je prends le métro, je descends et monte toujours en me tenant à la rampe (idem pour tous les escaliers)

Quand je sors d’une rame de métro, je descends tout droit, m’arrête et pivote alors à gauche ou à droite (ceci m’évite de perdre éventuellement l’équilibre en cas d’une rotation trop rapide )

Quand je me réveille, je ne me lève pas d’un coup. J’évite de tourner trop rapidement pour me lever

Quand j’ai du mal à lire certains panneaux en marchant, je m’arrête et ma vision se stabilise

Quand je suis au bord de la mer, sur du sable trop mou, je me fais accompagner quand je me baigne et quand je ressors (surtout si la sortie est assez pentue)

J’évite de me baigner dans les rouleaux afin de ne pas perdre l’équilibre, au risque de ne plus retrouver la surface

Je ne plonge plus du tout

Je ne prends plus de petits chemins côtiers trop étroits ou caillouteux et déformés ; si je suis obligé, je prends un bâton, un parapluie ou une canne

Dans les grands magasins, je ne reste pas plus de 45 mn

Dans les parkings, je note toujours l’endroit où je laisse la voiture. S’il n’y a pas de numéro ou de signalétique, je prends une photo (sur smart phone) pour montrer un élément significatif à proximité (poteau, réverbère, mur tagué, maison, rue , etc.)

Quand je conduis, je m’arrête toutes les deux heures pendant 15/20 mn

Quand je conduis, je regarde toujours les bandes de signalisation qui bordent les routes

J’évite de porter des paquets dans les escaliers (à moins que l’autre main ne tienne une rampe).

Je ne me lève jamais brusquement d’un siège ou d’un lit

Dans la pénombre, sur un trottoir ou un chemin, je prends toujours le bras d’une personne pour éviter de trop zigzaguer

En connaissant ma pathologie, maintenant, je comprends toutes les difficultés auxquelles je dois faire face et ça ne m’angoisse plus du tout. Je deviens positif et optimiste car je trouve toujours une façon de tourner le problème. Les éventuelles angoisses passées en ne connaissant pas ce qu’il nous arrivait disparaissent naturellement dès que l’on connaît notre handicap.

26. Florence, 51 ans.

- 2017, Février, lors d’une sortie VTT dans la forêt, j’ai un premier vertige rotatoire, je m’allonge quelques minutes et je repars sans difficultés. Un deuxième vertige quelques semaines plus tard, puis d’autres, plusieurs fois par semaine, dans différentes circonstances, sans lien apparent (en marchant, dans un magasin, en lisant, dans mon lit...).

- Avril, je vais consulter mon médecin traitant. Je dois passer un scanner et consulter l’ORL. Une cousine m’avait conseillé de demander une ordonnance pour des séances de Kiné vestibulaire. Rendez-vous chez le kiné vestibulaire à Senlis. Après examen sur le fauteuil rotatoire, très surpris par aucune réponse, il m’apprend que mon système vestibulaire fonctionne très mal.

- Juin, résultat d’un scanner normal. Rendez-vous chez l’ORL qui, comme le Kiné, me conseille une consultation à Falguière à Paris (un centre spécialisé, j’habite à 30 km).

- Juillet, en me réveillant avec un fort vertige rotatoire, une situation handicapante débute. Je suis dans un fort état d’ébriété avec de fortes oscillopsies. Pour imager, l’oscillopsie, c’est comme si vous viviez avec une caméra super 8 à la place des yeux, tout saute au moindre déplacement, même quand vous mâchez un aliment. C’est fatiguant, c’est usant... Je n'ose plus conduire, ne pratique plus d’activités physiques, je ne tiens pas sur un vélo.

- Août, consultation à Falguière où est confirmé un déficit vestibulaire bilatéral. Je commence à ressentir une amélioration avec la Kiné (debout, je fixe les points lumineux d’une boule à facettes projetée sur le mur, je perds parfois l’équilibre). Je me sens mieux 3 mois plus tard, avec quelques vertiges où tout le décor bouge, sans tourner. Je reprends une vie normale avec vélo, conduite.

Pour ma part, le diagnostic a été fait rapidement (5 mois). Je vis maintenant avec des périodes presque normales de plusieurs mois. Je bouscule toutefois régulièrement les gens en marchant. Je dois toujours être attentive quand je me déplace, je ne peux pas faire 2 choses en même temps, par exemple marcher et pianoter sur mon téléphone, marcher et regarder une vitrine, je vais de suite de travers. La nuit, j’ai vraiment des difficultés, sans voir l’horizon ou les verticales, je vacille. Je vis d’autres périodes avec des vertiges, des oscillopsies et un état d’ébriété constant. Je fais alors de la Kiné ( 8 ou 10 séances) pour retrouver très progressivement un état stable 3 mois plus tard. Si je n’ai pas de vertiges j’ai beaucoup moins d’oscillopsies, alors j’essaie de ne plus être passive devant l’arrivée d’un vertige (je le sens venir). Je m’efforce de le contenir en fixant un point. Ça marche un temps, pas toujours, je trouve alors les vertiges moins violents, moins dévastateurs. Cependant, le jour où c’est un fort vertige...patatras tout est à refaire…séances de kiné et 3 mois dans un état d’ébriété avec oscillopsies sévères.

27. Jean-Pierre, 67 ans.

Je jette un coup d’œil à ma montre,16 h 47. Le chauffeur du bus roule prudemment sur la petite route enneigée qui nous ramène vers la station de Vars. L’ambiance est joyeuse mais feutrée car la journée a été longue, classe le matin et ski toute l’après-midi pour nos deux classes de 5^ème. Je discute avec un collègue de la journée quand soudain un éclair traverse mon crâne, irradie ma tête. La panique me submerge, je m’adosse au siège, je me cramponne à celui de devant, je ferme les yeux, c’est pire ! J’essaie de me calmer, de respirer profondément. Voyant mon trouble, mon voisin me lance un « ça va ? » peu convaincu. Je dois être livide et parcouru de sueurs froides. Le désordre sensoriel s’estompe. Je viens de subir pour la PREMIERE FOIS ce que, bien plus tard, on désignera comme un vertige rotatoire vestibulaire.

Je m’appelle Jean-Pierre, je suis prof d’EPS dans un collège d’Orléans. Nous sommes le 14 mars 2001, je ne sais pas encore que ce jour va bouleverser ma vie.

Le vertige a duré quelques secondes puis a disparu, pour revenir le lendemain plus fort plus sournois. Je mets ça sur le compte de la fatigue et de l’altitude… Que nenni !!!!

Le monstre va s’installer bien au chaud au creux de mes utricules pour ne plus en sortir, me faisant passer aux yeux de mon entourage pour un gars porté sur les spiritueux tant mes déplacements sont devenus hasardeux et chaloupés.

Dès lors, commence le temps des « plus de » : travail, moto, footing, tennis, marche de nuit. Conduite anxieuse : impossible de doubler le camion devant moi malgré les deux voies etc. La vie devient un petit coin d’enfer pour moi et mon entourage vu mon tempérament, je dirai un poil « vif ». Je deviens irritable et amer car mes champs d’actions se réduisent chaque jour.

Je cesse d’exercer en octobre 2004. Congés maladie, maladie longue durée. Pendant ces mois de doutes et d’errances bien connus de tous les Vbéistes, je consulte plusieurs spécialistes éminents sans résultats. Je suis au fond du trou quand survient mon jour de chance ! Une amie kiné m’indique une ORL. Elle me parle d’un centre sur Paris qui travaille sur les vertiges dirigé par le Dr Toupet avec qui elle a travaillé. A partir de cette rencontre, tel un apnéiste, je remonte lentement vers la surface, vers l’espoir.

Puis tout s'enchaîne très vite. Premier rendez-vous avec le Dr Toupet, rencontre assez houleuse par ailleurs car il ne peut pas me donner de potion magique ! Il me met en contact avec la poignée de Vbéistes suivis au centre, regroupés dans une association loi 1901.

JE NE SUIS PLUS SEUL, des centaines de gens ont ce que j’ai ! On a mis un nom sur la Bête : Vestibulopathie bilatérale idiopathique (excusez du peu !!!) ça fait sérieux ! mais sans doute pas assez car toujours classée dans les « maladies rares » avec tous les combats qu’il reste à mener.

Nous y travaillons tous : équipe médicale, Vébéistes, entourages, publications, brochures.

Je voulais, pour terminer, vous inviter, vous, patients et parents souvent dans la détresse devant cette pathologie pernicieuse, de participer au moins une fois dans votre vie, comme d’autres vont à La Mecque, à la marche des maladies rares en Décembre à Paris dans le cadre du Téléthon. Vous y rencontrerez des gens en souffrance mais extraordinaires dont les affections sont aussi graves et handicapantes ou plus encore que la nôtre. Ne s’élève de cette cour des miracles moderne pas un cris de détresse, pas de pleurs, pas de pathos mais des chants, des rires, l’énergie de se battre et de vivre y est palpable. Au milieu de cette foule dont certaines pathologies demandent un suivi de chaque instant, et parfois même un appareillage lourd, je me dis que je n’ai rien... ou presque.

Je tiens cependant à préciser que ce constat reflète mon état d’esprit d’aujourd’hui, car je sens, sans pouvoir dire pourquoi, que mon état s’est légèrement amélioré. Bien sûr, je suis conscient que beaucoup d’entre nous sont et restent en grande souffrance face à cette pathologie qui prend toute la place. Nos vies professionnelle, sociale, familiale sont lourdement impactées. Notre énergie seule ne suffit pas. Je crois en la Recherche, bien que tâtonnante pour l’instant, aux astuces développées pour rendre supportable nôtre vie quotidienne, aux ressources et à l’adaptabilité de notre cerveau. Toutes ces forces tendent vers un même but : nous aider, sinon à vaincre notre handicap, du moins à vivre avec lui.

PS : Depuis quelques temps je conduis à nouveau la nuit, sous la pluie, j’oublie même les camions.

28. Marie Rose.

Ma vie en déséquilibre

J’ai été prise d’intenses vertiges rotatoires le mercredi 5 mars 2015 vers 14 h, les murs tournaient violemment autour de moi. Au départ j’ai pensé à une intoxication au monoxyde, je suis sortie de la pièce où était la chaudière pourtant neuve, pour respirer à l’extérieur en m’asseyant au calme. J’ai bien aéré le local et suis restée en alerte pour la suite pensant contacter le chauffagiste, tout semblait normal et ces vertiges ont cessé. Le lendemain jeudi 6 mars vers 10 h alors que je me penchai sur un album photo ouvert sur le canapé, les vertiges reprirent de plus belle.

Appelé, mon médecin me rassure sur un banal problème de cristaux vestibulaires, il me prescrit Tanganil et rédige un courrier pour un spécialiste ORL à consulter en ville. Quand il fut parti, je fus prise de violents vomissements je restais couchée tout l’après-midi. Veuve et vivant seule, mon fils prévenu passe à la pharmacie et me ramène, au retour de son travail, le Tanganil prescrit, que je vomis aussitôt. Après quelques vains essais, dans la soirée, il prévient le médecin qui nous conseille d’aller aux urgences munis de la lettre pour l’ORL, et que là, on m’administrerait du Tanganil en perfusion. Je n’étais plus moi-même, une véritable loque, terrorisée par ce qui m’arrivait.

Deux personnes qui fumaient sur le parking de l’hôpital, vinrent à notre secours pour m’installer dans le fauteuil roulant que mon fils était allé demander à l’accueil. Je me cramponnais à la portière de la voiture n’osant la lâcher, pour peu je l’aurai arrachée.

L’attente aux urgences fut un véritable supplice d’autant qu’ayant remis la lettre pour l’ORL, l’accueil savait que j’avais déjà vu un médecin.

Je ne supportais pas le bavardage des gens, la lumière, j’étais mal dans mon corps, dans ma tête, mon fils déplaçait sans cesse le fauteuil d’un bout à l’autre de la pièce cherchant un endroit calme qui me réconforterait, mais en vain, un haricot prêté et un drap de bain que j’avais emporté, posés sur les genoux pour recueillir mes vomissures.

Vers cinq heures du matin, je passe un scanner crânien, on me ramène au box d’examen et là, l’interne de garde décide de faire poser une perfusion de Tanganil, et de m’hospitaliser.

Le vendredi soir enfin on me trouve une chambre dans un service neuro-cardiologie ? Je ne pouvais toujours pas tenir debout. Je vois que les médecins sont perplexes : ou bien ceci… ou bien cela...

Les examens se poursuivent et je suis sortante pour le lundi 10 mars à 16 h. Avec un RDV au service ORL de l’hôpital pour le 17 avril.

Comment tenir debout ? L’ambulancière me ramène en me soutenant jusqu’à mon domicile. Et si je restais comme ça, vais-je récupérer ? Certains le font rapidement, pour d’autres c’est plus long.

Me voilà seule devant ma nouvelle vie. Avoir besoin d’aide pour faire les courses, moi si indépendante, ne plus pouvoir conduire, se cramponner à tout pour avancer, prendre sa douche la tête appuyée sur la cloison pour se maintenir debout. S’aider d’une canne pour se déplacer. Se tenir au réverbère pour franchir un trottoir à peine élevé. Eviter de marcher sur un sol meuble, trouver des chaussures adéquates et peu élégantes.

De faire un parcours en voiture comme passagère me déstabilisait, je me laissais emporter par un tourbillon d’images sans même pouvoir fixer un arbre, un taillis ou d’autres éléments du paysage.

Je cessai Tanganil qui ne m’aidait pas et ne pris plus rien laissant les choses aller d’elles-mêmes. Le diagnostic est posé : aréflexie vestibulaire bilatérale, mi-juin. J’entame une rééducation vestibulaire, le cabinet de kinésithérapie est distant d’une vingtaine de kilomètres de mon domicile par l’autoroute, Je me décidais à prendre le volant en me fixant sur l’importance de ce que je faisais, je me concentrais du mieux que je pouvais sur la conduite, évitant de regarder le paysage, en roulant à distance derrière les camions sans jamais les dépasser, en choisissant des heures de peu de fréquentation. Avec des hauts et des bas je gagnais en assurance dans mes déplacements. Le fait de fixer mon attention sur la conduite atténuait le phénomène vertigineux.

Après maints examens dont deux IRM, et malgré les séances d’ostéopathie, Shiatsu, rééducation vestibulaire et orthoptique, et de volonté etc…le retour à ma vie d’avant restait toujours compromis. Avec une sensation d’abandon du corps médical. Comme suivi médical : revenez si vous voulez… Rien pour vous.

Je ne me sens bien que chez moi, j’y ai mes repères et m’y cantonne, sortir m’est pénible je dois marcher en regardant le bout de mes chaussures, si je regarde plus loin, le déséquilibre s’amplifie. Et je tangue comme si j’étais sur un bateau ou comme si je regardais dans des lunettes qui ne sont pas faites pour moi. Je me cogne ou je tombe.

Parfois, je m’aide de mes cannes de randonnée, ça me stabilise et me donne de l’assurance, est ce que le ridicule tue encore? Plus de gym, de vélo, de sorties festives, moi qui était si active. J’ai remarqué que par période de grand vent le phénomène de déséquilibre s’accentuait. Gagner sa place au cinéma et quitter la salle mal éclairée relève de l’exploit, certains jours de récupérer mon courrier dans la boîte, à l’extérieur, aussi. J’ai perdu le goût de la lecture. Malgré cela, j’ai recommencé à jardiner, tondre le gazon, tailler mes buis, à peindre les huisseries de ma remise, à passer le nettoyeur haute pression autour de la maison. Je peux maintenant bêcher sans basculer, en gardant toujours de quoi me rattraper à proximité. Mais je me fatigue très vite et il me faut plus de temps qu’auparavant pour accomplir ces tâches, car je dois toujours calculer le moindre de mes mouvements il n’y a plus de spontanéité, même la simple cueillette de la récolte est laborieuse, de garder un équilibre dans les allées sans piétiner les plantations relève du défi. J’arrive à descendre et monter le panier à linge et l’aspirateur plus facilement. J’ai repris la chorale, je peux mieux me concentrer sur les partitions.

J’ai abandonné mes verres progressifs pourtant si pratiques, et opté pour des verres sans traitement qui, malgré les contraintes de manipulation, semblent mieux adaptés à mon problème, quand je veux me déplacer à l’extérieur et pour conduire. La position mi-allongée sur mon fauteuil me soulage, couchée dans mon lit aussi. J’évite le paracétamol qui intensifie l’inconfort.

Je suis sourde d’une oreille depuis l’enfance, avec, je le sais maintenant, un déficit vestibulaire qui était compensé par l’autre oreille saine à l’époque.

Maintenant, c’est le second vestibule qui est atteint et la compensation ne se fait plus comme auparavant. Je ne suis heureusement pas sourde mais j’ai des difficultés à entendre. Lorsque je dois descendre un escalier les mains prises, s’il n’y a pas de rampe, le fait de poser mon coude sur le mur me stabilise. Dans le noir, je me déplace avec une lampe très puissante.

Marcher « comme les chevaux avec des œillères » pour ne pas tomber, voilà mon lot dorénavant. Chaque mouvement demande de la concentration, c’est un handicap sournois, invisible et épuisant et cela dure depuis 3 ans et 9 mois.

J’aspire à retrouver la maîtrise de mon équilibre même s’il ne devait revenir qu’approximativement.

Est-ce que je m’habitue ou est-ce que je progresse ? Ces lignes m’auront permis de faire le point.

29. Jean-Paul, 67 ans.

Je suis le maire d'une petite ville de 1300 habitants.

Quelques news sur ma vestibulopathie bilatérale.

Les prémices : une première étape délicate :

Lorsqu'une oreille seulement est encore plus ou moins active, dans la gestion de l'équilibre, alors que l'autre est déjà atteinte, cela se traduit par des vertiges pouvant être inquiétants et dangereux ; par exemple en tournant la tête en voiture.

La consultation médicale :

Ensuite un long parcours du combattant pour savoir pourquoi j’ai ces vertiges et déséquilibres : Différents médecins consultés ici ou là ; sans pour autant que ceux-ci soient précis sur l'origine et la suite – ORL, Cardiologue, Psychologue, etc.

La détection :

En fait la détection de notre maladie est triviale ; il suffit de :

Un cas typique perso rencontré : essayer de monter en marchant dans le sable comme tout le monde, et de gravir la dune du Pilat. Totalement impossible pour moi, même avec des bâtons de marche. Epuisé au bout de quelques minutes après de multiples tentatives ; alors que tous les autres montent sans problème. A chaque pas je titubais pour redescendre de pratiquement la même distance.

Aujourd'hui :

Voilà mon quotidien, certes gérable, même si un peu contraignant, dans tous les déplacements à pied, même en journée. Par contre pas de problème en voiture... à ce jour !

30. Gérard, 67 ans.

Partage d’un marcheur sur le Chemin de St Jacques, avec la vestibulopathie bilatérale idiopathique – avril/mai 2016

Avant le départ pour St Jacques fin avril 2016 : bilans sanguins réalisés et normaux, IRM cérébrale et des rochers, et examen cardiologique ; examens cliniques en mars/avril 2016 pour le Dr Toupet ; état cardiovasculaire ok pour partir (hypertension artérielle découverte récente, mais amélioration par régime sans sel)

Décédé le 5 juin 2016, à 67 ans, suite à un AVC au tronc cérébral survenu dans la nuit. Coma. L’AVC a trop endommagé des fonctions vitales pour être opérable.

Depuis l’apparition de cette maladie mi 2015, Gérard a fait beaucoup d’efforts pour retrouver de l’équilibre et arriver à marcher. Vertiges initiaux, grande fatigue et impossibilité de descendre un escalier. Il avait pris 20 ans, disait-il. Il s’est forcé à marcher, d’abord avec deux parapluies, puis un seul, puis aucun. Ses pieds étaient juste un peu écartés pour une plus grande stabilité. Grande force mentale.

Il était en chemin vers St Jacques de Compostelle, marchait depuis 5 semaines avec son sac sur le dos, et avait parcouru plus de 900 km, du Puy en Velay au Pays Basque. Avec ses deux bâtons de randonnée pour l’aider à s’équilibrer, et tout son sac de pèlerin sur le dos (sac non porté que 2 ou 3 jours sur 5 semaines, suite à la chute dans la boue et douleurs aux côtes conséquentes). Comme tout pèlerin, il s’allégera pour progressivement ne garder que l’essentiel. Il connaîtra le sourire de l’employé des Postes devant ce pèlerin qui arrive les bras chargés. Deux passages à La Poste en 5 semaines. Dons aussi dans des gîtes de consommables superflus ou en double entre les deux sacs du couple.

Il tenait un carnet de notes pour le Dr Toupet afin d’encourager d’autres patients atteints comme lui. Notes pour aider, partager, montrer que c’est possible, et en encourager d’autres à bouger. Il était très heureux de pouvoir faire ce chemin, accompagné de sa femme. Rythme adapté, des étapes de plus de 20 km par jour, mais progressivement raccourcies pour tenir compte de la fatigue et du rythme de marche en fonction du terrain.

Il est tombé 3 fois sur le Chemin, dans les situations suivantes :

Par ailleurs, sur un sentier très pentu en forêt (sortie de Conques), grande difficulté et même ascension dangereuse, car besoin au milieu des pierres et racines de grimper en se mettant en équilibre sur une seule jambe, et ces passages d’une jambe à l’autre étaient critiques, avec risque de chute. => solution alternative : prendre la route plutôt que le sentier qui coupe au travers de la forêt, pour passer de l’autre côté de la montagne ; même choix prévu pour passer les Pyrénées, et surtout pour la descente réputée raide côté espagnol.

Grosse gêne quand fort bruit autour ou si orgues dans une église (douleur et obligé de sortir). Fatigue dans les lieux bruyants.=> privilégier de petits gîtes et pour les dîners lorsque tout le monde est réuni, et que les récits et échanges vont bon train, essayer de se mettre en bout de table pour prendre un peu de distance par rapport au volume sonore et éviter de se sentir entouré, submergé.

Lui tenir la main en marchant le gênait plus que cela l’aidait.

Fatigue en fin de journée. Bien sûr pour les dortoirs avec des lits superposés, s’arranger pour se mettre en bas.

Pour marcher, il avait de bonnes chaussures, et appuyait ses pas. L’ironie est que ses chaussures ont tenu bon, et que c’est sa femme dont les chaussures se sont coupées et qui ont dû être remplacées en chemin.

Il a indiqué de la fatigue voire de la douleur au niveau des chevilles, très sollicitées pour stabiliser chaque pas, et au niveau du cou (très contracté). Obligation de s’arrêter pour pouvoir tourner la tête et regarder le paysage. L’accompagnateur doit en tenir compte et ne pas montrer des choses trop souvent, au risque de couper le rythme.

Fatigue oculaire aussi.

Il était bien couvert, car pluie et neige rencontrées sur le chemin fin avril début mai. Chemin interrompu fin mai.

Voici ses notes:

« Sur le plat, les bâtons servent de stabilisateurs avant arrière, et comme des antennes au niveau latéral. En montée, on peut mettre de l’appui pour soulager les jambes et genoux, et en descente, on se rattrape avec.

Avant l’arrivée à St Privat d’Allier: sur des chemins tortueux, avec des pierres, et en descente ou montée, c’est plus facile lorsqu’il y a quelqu’un devant comme repère. Ce n’est pas le cas sur chemin large et régulier. Sur chemin difficile, j’ai ressenti le besoin de dégager le cou, ouvrir le col, dénouer l’écharpe.

Passages difficiles à prendre en compte dans le calcul des temps d’itinéraire.

Important le serrage des chaussures, sinon trop de glissement latéral, et risque d’échauffement et de cloques.

Problème de crampes dans les cuisses. Il faut boire régulièrement.

Les bruits d’avions militaires qui passent dans le ciel me perturbent!

Le cardio est important, dès que celui-ci s’accélère, l’équilibre est moins bon. C’est un élément qui devrait s’améliorer avec l’entraînement.

Aspect important: le rythme cardiaque est primordial pour l’équilibre. Il ne faut pas perdre le souffle. Cela me fait penser à deux pistes possibles: yoga des yeux et yoga du souffle.

Je ne vois pas beaucoup le paysage et converser me perturbe. Besoin d’une grosse concentration.

Dans l’Aubrac, neige et beaucoup de vent latéral, ce qui n’arrange pas et fatigue beaucoup. Restaurant au chaud le midi, mais je n’entends rien, les oreilles bourdonnent.

Au bout d’une semaine, ma résistance s’améliore ainsi que ma stabilité sur terrain accidenté mais droit. Le sac à dos est un amplificateur. Quand chute avec le sac et son poids, on peut se faire vraiment mal. Maîtriser l’équilibre, garder l’attention. Grande concentration, dès que je la relâche il y a des risques.

Départ de Conques très difficile. Je n’arrive pas à monter le sentier très pentu et tortueux. Les marches élevées me déséquilibrent. Je commence à paniquer, transpirer, avec des effets de vertige. Nous arrivons à une départementale et décidons de la suivre pour contourner l’obstacle. Tout se passe très bien.

Sur terrain plat, cela peut quand même être difficile quand chemin étroit dans les herbes. Je fatigue assez vite, jusqu’au moment où l’équilibre ne suit plus. Il faut alors que je m’arrête et laisser l’énergie revenir.

J’ai un petit problème avec les sucres. Deux fois de suite des étourdissements après un démarrage trop rapide (jour avec prise de comprimé de magnésium avant de partir). Plusieurs hypothèses:

1/ Déjeuner pas assez fourni. Pas assez de sucre au démarrage et mauvais passage des sucres rapides aux sucres lents.

2/prise de comprimé de magnésium B6 et effet indésirable de celui-ci dans la mise en place des échanges d’énergie

3/question des sucres, en particulier de l’alcool le soir. Décision de limiter ou supprimer le vin au repas du soir (max. 1 verre ; l’idéal serait de ne pas boire du tout, mais je sais que le vin est mon régulateur quant à la digestion et au transit intestinal). Partir plus tôt le matin et prendre de vrais temps de repos. Aussi tenir compte de la tendance diabète et faire attention aux sucres rapides.

Il y a du travail à faire sur la souplesse du corps et les sensations de celui-ci. La perte des repères d’équilibre ne doit pas empêcher ni les ressentis ni la souplesse…. »

Gérard, comme beaucoup de pèlerins, avait décidé de laisser sa barbe pousser, ce qui lui valut l’émerveillement d’une petite fille rencontrée en chemin et qui le regardait avec toute la fascination pour le Père Noël rencontré au grand jour.

En espérant que ces notes et ce témoignage qui tenaient tant à cœur à Gérard puissent servir à donner du courage et accompagner d’autres personnes souffrant des mêmes troubles, et même leur donnent la petite paire d’ailes pour entreprendre ce chemin, si beau et si plein de sens. Il serait très heureux de vous savoir sur le Chemin.

Son épouse, Annie, qui l’a accompagné en chemin

31. Cathy, 38 ans

1/ Le début

Ma première perte d’équilibre s’est produite en sortant d’une tente, j’ai dû me baisser et je suis tombé sur la personne qui était à côté de moi de manière inexpliquée, sans vertige, mais avec une grosse fatigue que je trainais depuis quelques semaines.

Ensuite, tout n’a fait qu’empirer de jour en jour. Je me prenais le mur quand je marchais dans un couloir ou bien si je devais passer sur un trottoir étroit entre le mur et une voiture. Et puis, ce ne fut plus possible de marcher normalement le soir quand il faisait noir.

Par la suite, la conduite en voiture fut plus difficile, les images oscillant de plus en plus. Divers essais de traitement n’ont fait qu’empirer la situation provoquant en plus des crises de vertiges où il fallait que je me couche par terre en attendant que tout s’arrête de tourner ou de défiler.

2/ Le diagnostic

Après divers examens médicaux, IRM, ponction lombaire, etc. ayant permis d’écarter tumeur, sclérose en plaque, neurinomes ou autre cause neurologique, j’ai enfin été aiguillé chez le Dr Van Nechel qui m’a diagnostiqué une « aréflexie vestibulaire bilatérale idiopathique ».

Enfin tous les symptômes qui semblaient aller dans tous les sens avaient une explication et une cohérence.

Difficulté d’effectuer des gestes qui étaient simples avant comme tout simplement marcher, faire demi-tour, …

Instabilité visuelle : j’ai appris que quand on tourne la tête et qu’on essaye de fixer un point, l’oreille interne normalement permet de tourner les yeux dans le sens contraire.

Problème accentué quand plus de repère visuel (noir, les yeux fermés) ou lorsque les repères visuels sont en mouvement (courses dans un grand magasin)

Le docteur m’a expliqué que c’était une maladie orpheline incurable et irréversible, qu’il fallait apprendre à vivre avec elle, à vivre autrement et, pour cela, il fallait développer ses autres sens.

C’est peut-être bizarre mais je n’ai pas été triste de la nouvelle mais plutôt soulagée. Enfin, quelqu’un reconnaissait que j’avais vraiment un problème, qu’il était réel et que celui-ci ne venait pas de mon imagination ou bien d’un état dépressif.

3/ Comment je me suis adaptée

La question suivante qui me paraissait importante c’était comment faire pour aller mieux, pour apprendre à vivre avec ce problème. Combien il y avait d’autres personnes dans mon cas, est-ce qu’elles pouvaient travailler, conduire une voiture, …

Le médecin m’a expliqué que pour commencer, la première chose simple qui pouvait m’aider était de marcher pendant une heure chaque jour sur tout type de sol (gravier, gazon, sol dur, pavé, sable, …). Ensuite, je pouvais poursuivre par de la kiné pour stimuler l’équilibre dans les gestes de la vie quotidienne (réapprendre à tenir en équilibre sur un pied, ou sur une planche spéciale, …).

La conduite en voiture, les courses en magasin devaient être abordées autrement. C’est plus facile en essayant d’avoir des repères fixes.

Les exemples d’autres patients m’ont beaucoup aidée également. Des personnes qui avaient différents hobbies ont dû les arrêter dans un premier temps mais ont pu réapprendre à les faire autrement et dans certaines conditions : monter à cheval, faire du ski, faire de la plongée, du tennis. Il est possible de conduire sa voiture mais autrement. C’est cet autrement qui m’intéressait de plus en plus.

Il m’a également parlé d’une association qui existait en France et qui permettait à des personnes ayant cette pathologie de se rencontrer, d’échanger et de participer à réaliser des tests permettant de faire avancer la recherche sur ce domaine. Il m’a donné les coordonnées de cette association. Il y a une dizaine de personnes reconnues comme étant atteintes en Belgique et une trentaine en France.

Après ce rendez-vous, j’ai marché tous les jours, j’ai commencé la kiné et j’ai vu les progrès qui ont commencé à suivre. Par contre, je n’ai pas tout de suite trouvé le courage de contacter cette association car la contacter c’était un peu comme reconnaître que j’étais malade ou handicapée. J’ai pourtant fini par envoyer un e-mail à la présidente qui m’a répondu rapidement et gentiment. Elle m’a donné le numéro de téléphone de Jacqueline pour que je puisse discuter avec une autre personne qui avait mes symptômes. J’ai encore attendu quelque temps avant de lui téléphoner. Cette conversation m’a permis de voir que tous les patients passaient à peu près par les mêmes étapes. Tout d’abord, une période où personne ne peut les aider, où les médecins ne trouvent pas ce qu’ils ont, où on met en doute les symptômes, où on émet la possibilité de maladie grave (cancer, sclérose en plaque, …) que le chemin est long pour avoir enfin un diagnostic clair. Ensuite, il faut apprendre à vivre avec la maladie, à vivre autrement, chacun doit trouver des trucs pour continuer à avancer.

Les membres de l’association m’ont demandé ce que j’attendais d’eux. Pour moi, c’était clair, si chacun pouvait faire une liste de ces petits trucs pour essayer de vivre mieux, pour pouvoir refaire des gestes qui étaient simples avant, c’était déjà une bonne chose.

Moi, par exemple, dans l’attente de diagnostic, pendant que l’aréflexie s’installait, j’ai choisi d’utiliser une canne. Personne d’autre apparemment n’est passé par là. Pour moi, c’était important de pouvoir continuer à vivre une vie « normale » de maman avec mes enfants. Je peux vous dire que sans entrainement c’est quasi impossible de marcher en tenant la main d’un enfant de 4 ans qui sautille dans cet état-là. Par contre, en utilisant une canne, je pouvais me rééquilibrer et je pouvais le faire.

4/ Comment je m’en sors

Après avoir développé d’autres moyens pour m’équilibrer, la journée, en dehors de période de crise, je peux maintenant à nouveau marcher sans canne même en donnant la main à mes filles. Je peux à nouveau aller à la piscine sans me noyer mais bien sûr, je ne nage pas la tête sous l’eau. Petit à petit, on peut grappiller des petites victoires sur la vie de tous les jours et chacune d’elle fait le plus grand bien.

J’ai été invitée à une des réunions de l’association. J’ai eu l’occasion de rencontrer des gens qui avaient tous l’air normaux, alors que je ne me sentais, moi, pas normale. J’ai compris que d’aspect extérieur, ce n’était pas évident pour les autres de voir notre différence. Mais, par contre, à certains moments de la journée, la fatigue a commencé à se marquer sur le visage de certains de manière anormale, cette fatigue-là, je la connais bien aussi. Il faut apprendre à la gérer. La matinée fut un peu difficile ainsi que le premier pas pour discuter avec les autres car je suis d’un tempérament assez réservé. Mais une fois la glace rompue, les échanges ont été plus qu’intéressants. C’est important de voir qu’on n’est pas seule et qu’avec le temps on maîtrise de mieux en mieux les problèmes engendrés par cette pathologie.

Les pistes explorées par les scientifiques, la possibilité de discuter et de poser des questions avec les spécialistes présents qui sont très disponibles permet d’avancer et de mieux comprendre des questions qui nous trottent dans la tête.

32. Jean-Pierre, 62 ans.

C’est en 1999 qu’apparurent mes premières crises : vertiges, sensations permanentes d’étourdissement, céphalées, troubles de l’équilibre. La toute première crise, alors que je conduisais sur autoroute de nuit, me fit découvrir les sensations semblables à celle de se trouver dans le tambour d’une machine à laver en phase d’essorage, heureusement, sans accident.

Dans une vie personnelle très pleine, avec une activité professionnelle intense comme dirigeant d’une PME, 2 enfants nés au cours des 3 années précédant les premiers symptômes, les perturbations ont été vite très déstabilisantes, puis très handicapantes. En ont découlé de nombreuses consultations : neurologie, IRM, Echo Doppler, ORL, sans aucun résultats.

En 2002, augmentation considérable du nombre de crises – vertiges, troubles de l’équilibre, de plus en plus importantes et de plus en plus fréquentes, crises nécessitant ensuite une mise au repos total sans pour autant améliorer véritablement mon état clinique : grande fatigue voir épuisement.

Nouvelles consultations en ORL à St Louis où un bilan conclu à une aréflexie vestibulaire bilatérale totale, mais sans me donner plus d’explications ni d’aides thérapeutiques. Les médecins effectuent alors des explorations pour expliquer cet état : IRM cérébral, IRM, Radiographie rachis cervical, échographie abdominale, …

En 2003, les investigations continuent en neurologie à la Pitié-Salpêtrière et débouchent sur un diagnostic de forme migraineuse nécessitant un traitement médicamenteux. Puis un neurologue conclut à une probable dégénérescence du système nerveux, avec à nouveau un traitement médicamenteux associé. Le tout sans effets positifs, mais diffusant d’une très forte angoisse auprès de mon entourage… !

En 2004, en prise à des vertiges rotatoires très violents quasi quotidiens, des ORL décident mon hospitalisation à la clinique de l’oreille à Béziers. 10 jours de perfusions et diverses expérimentations me laissent dans un état physique et psychique désastreux, accompagné d’une très grande fatigue, sans aucune amélioration de mes symptômes. Je vis alors avec une sensation permanente d’étourdissement associée à une immense fatigue, d’où une grande difficulté à me concentrer et à conserver un travail physique autant que sur ordinateur. Je me trouve alors dans l’incapacité à conduire de nuit et en grande difficulté le jour, surtout sur de petites routes.

En 2005, le Docteur Toupet mettra enfin des mots « aréfléxie bilatérale totale idiopathique » sur ma maladie et sur son évolution, permettant de stopper toutes les autres hypothèses qui m’auront très fortement perturbé psychologiquement, moi et mon entourage pendant ces 5 années.

Pendant tout ce temps, compte tenu de la fatigue permanente, j’ai dû réduire fortement mon activité professionnelle ainsi que mes activités de loisirs et adapter mon mode de vie aux nouvelles contraintes, avec son lot de peurs, et parfois de rires:

Achat d’une voiture longue et confortable pour absorber les déformations des routes et ainsi réussir à circuler sur les petites routes déformées de campagne.

Eviter de conduire sous la pluie, se l’interdire avec de la neige ou du brouillard

Ne plus nager seul, après un début de noyade dans 50 cm d’eau en sortant d’une baignade sur une plage

Ne plus plonger sans masque ou seul, après une perte totale du repère de la surface de l’eau lors d’une plongée en apnée

Prévenir les situations de chutes, après de belles « culbutes », heureusement plus amusantes que dramatiques.

Je n’ai jamais eu la sensation que les nombreuses séances de kiné vestibulaires effectuées alors ne m’aient apporté de réels bénéfices, même si j’en ai pratiqué consciencieusement pendant plus d’un an.

Par contre la découverte de la pratique régulière du Qi Gong, associée à un suivi par un ostéopathe m’a permis de transformer totalement ma vie, en me permettant d’accepter cet handicap nouveau, et en me faisant découvrir d’autres manières de me mouvoir et de percevoir mon corps dans l’espace, tout en limitant les tensions musculaires très perturbantes.

Je suis convaincu que cette acceptation du handicap a fortement facilité mon adaptation à ce nouveau fonctionnement de mon corps dans ma gestion de l’équilibre et des mouvements.

Une fois l’ensemble du système des oreilles internes devenu totalement inerte, il y a une dizaine d’année, les vertiges rotatoires et leurs conséquences stoppées, (extrême fatigue,…) de nouveaux automatismes se sont créés, totalement inconscients et le plus souvent très performants. Cela m’a permis alors d’oublier cet état « d’handicapé », même si j‘ai été parfois rappelé à l’ordre par mon entourage ou par mon corps, me signalant que je dépassais mes nouvelles limites. J’ai repris une vie « normale » , similaire à bien des points à celle de n’importe qui. Seul mon entourage a conservé la perception de points de faiblesse ou de perturbations dans mon quotidien.

Ainsi j’ai repris le ski de descente, avec grand plaisir et avec même parfois la sensation de mieux me débrouiller qu’avant…!, au prix de beaucoup d’attention, il est vrai. Ma passion pour la régate n’a pas été altérée et je la pratique toujours sur la côte bretonne par tous les temps, sur un bateau sportif très technique! Le mal de mer en moins ! Cette pratique régulière de la compétition à un assez haut niveau m’a beaucoup apporté dans la reconquête de la confiance en soi et dans l’intérêt de dépasser des limites que la logique de notre handicap imposerait à première vue. J’ai même commencé à m’initier à la planche à voile !

Ce dépassement des limites inhérentes à ma défaillance d’équilibre je l’ai expérimenté et pratiqué dans de multiples autres situations de la vie quotidienne et professionnelle. Il est vrai que j’ai une grande faculté d’oubli de ma problématique, ce qui m’a permis aussi d’effectuer des expériences passionnantes, avec parfois des problèmes qui en ont découlé.

Par exemple, les sauts sur un trampoline m’ont, à plusieurs reprises, mis quelques heures en « rideau », avant que j’accepte définitivement de ne plus pouvoir remonter sur cet agrès !

La visite de l’Aven Armand dans la pénombre et sur d’infinis escaliers taillés dans la roche serpentant sur les parois m’a obligé à interrompre un séjour touristique en Dordogne, en pleine crise de vertiges !

Je marche toutes les nuits sans lumière d’appoint en extérieur entre ma maison et mes bureaux, même si un œil extérieur n’y verrait qu’un homme éméché. Par contre une minuscule veilleuse signale chaque escalier à l’intérieur de ma maison. J’aime me donner des challenges et ne pas trop me faciliter la vie pour obliger mon corps à développer de nouveaux automatismes de compensation (solliciter au maximum la proprioception).

Je continue d’arpenter les allées de musées ou de salons professionnels en concentrant ma vision au maximum sur un seul côté d’une allée puis au retour sur un autre pour ne plus solliciter déraisonnablement ma vision en évitant de tourner la tête en permanence. Une main libre est essentielle à mes déplacements rapides dans les couloirs du métro, les escaliers ou escalators, pour effleurer un mur ou une rampe et me situer dans l’espace.

Depuis 15 ans les rencontres avec le Dr Toupet, les membres de l’IRON et tous les membres de l’AFVBI constituent de belles aventures relationnelles, donnant un vrai sens à chacun d’entre nous sur la transmission de nos expériences, l’accueil des nouveaux « patients » qui découvrent cette pathologie, et permis d’explorer avec ces chercheurs une plus grande connaissance du corps humain. Ces rencontres sont, manifestement, la meilleure des thérapies pour les nouveaux malades en recherche d’un équilibre totalement détruit par cette maladie, grâce aux partages de nos témoignages.

Je suis certain que la recherche de la sérénité, du calme intérieur, de la confiance en soi, sont des aides très précieuses et nécessaires pour me permettre d’avoir une vie « normale », semblable à celle dont je rêve pour mon futur et sans la moindre frustration.

Au final je m’estime chanceux d’avoir cet handicap, il y a tellement plus grave dans la vie, comparé à d’autres problèmes physiques, psychiques qui impactent terriblement plus le quotidien de tant de gens qui nous entourent ! Cette pathologie m’aura permis de mieux me connaître et d’aimer encore plus la vie que je veux continuer à dévorer à pleines dents !

33. Daniel, 65 ans.

J’ai commencé ma vie professionnelle à 16 ans, travaillé 47 ans et eu une vie professionnelle très riche en rencontres, il n’y a pas un département de France où je ne sois pas allé, ainsi que dans l’ensemble de l’Europe de l’ouest.      

Les premiers signaux de mon corps se sont manifestés un soir de décembre 2017, par un « tangage » bref mais bien marqué. Une perte d’équilibre et non un vertige rotatoire. Je n’ai pas porté une attention particulière à cet épisode qui ne s’est produit qu’une fois, les autres personnes n’ayant rien remarqué ni posé de questions sur mon attitude. Idem le lendemain le même phénomène se reproduit, bref mais bien marqué, et de nouveau je n’y porte pas une attention particulière, juste un étonnement. Je mets cela sur le compte de l’immobilisme dans le froid. Dans la nuit suivante, un fort mal de tête avec une très forte douleur comme un coup sur la tête, bref mais violent. A mon réveil, je me lève et je perds l’équilibre. Je marche en m’agrippant partout où je peux, murs, meubles. Assis je suis bien mais quand je me relève je perds à nouveau l’équilibre. Je commence à penser à un début d’AVC mais n’en connaît pas les symptômes.

Mon médecin me dirige vers les urgences de l’hôpital HIA PERCY de Clamart, et cela a été une chance pour moi. Tests, prises de sang, IRM cérébral, scanner. Rien ne permet un diagnostic pour les troubles de la marche. Par contre un Doppler après le scanner permet la découverte fortuite d’un anévrisme à l’aorte : Merci à mon aréflexie sinon je ne serais plus là pour vous écrire mon histoire. Le chef des urgences perplexe me remet un compte rendu en pensant à un problème ORL.

On me conseil le centre du CEFON comme étant le lieu où il faut aller. En attente du RDV avec le Dr Toupet, je continue de conduire, mais un jour, en manœuvrant pour sortir du parking, j’ai la sensation qu'il y a un problème sur ma voiture, sensation d'avoir les pneus crevés. En réalité je n’avais plus de coordination, vue, bras, jambes. J’ai l’impression d’être sur de la neige ou du verglas. C’est la dernière fois que j’ai conduit ma voiture.

Après 2 heures de tests, le Dr TOUPET me reçoit et le diagnostic tombe, aréflexie bilatérale. Bienvenue au club, c’est irréversible, restez souriant, positif et joyeux, apprenez à vivre avec. Je l’informe que la marche s’est beaucoup dégradée ainsi que ma vue qui génère une oscillation quand je marche. Le Dr TOUPET m’a expliqué que j’étais en pleine crise de perte des vestibules.

S’organise une prise en charge à l’hôpital Lariboisière, avec au programme : injections de corticoïdes dans les oreilles, et perfusion à haute dose. Nombreux bilans sanguins, ponction lombaire pour une recherche de méningite, injections, perfusions, tests auditifs, scanner, IRM, ophtalmo etc. Au bilan, aucune amélioration pour l’équilibre. Tentative de RDV à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière pour une recherche génétique… reporté car le 1^er RDV possible était pour un an après…!

Dr Toupet m’apporte ses mots de soutient : Apprenez à vivre avec l’aréflexie, prenez la vie du bon côté, soyez souriant. Nous ne pouvons rien de plus pour vous, il faut « faire avec ».

J’entreprends des séances de kiné au CEFON, très positives. J’apprends à me tenir correctement. Je ne conduis plus. C. HAUTEFORT m’a conseillé de m’appareiller pour compenser la perte d’audition même si elle est faible d’après les tests, et surtout cela sera une aide à l’équilibre, sans succès !

HEUREUSEMENT QUE J’AI EU MON ARẾFLEXIE !

Lorsque j’ai atterri aux urgences de Percy lors de ma première crise importante de déséquilibre on y avait fait la découverte fortuite d’un anévrisme et d’une sténose. J’avais donc un suivi de scanner et doppler à ce sujet. Les recherches qui ont suivi dans la plate-forme gastro pour effectuer fibroscopie, puis biopsie, endoscopie. Au final un diagnostic est arrivé : cancer de l’estomac. Sans le suivi j’aurais un jour été diagnostiqué trop tard comme cela est très fréquent pour cette pathologie, merci donc à mon aréflexie.

Les voyants sont au vert, ceci est une autre histoire mais j’ai décidé d’aller « A LA CHASSE AU CRABE » symbole du signe du cancer et c’est moi qui vais gagner cette bataille.

Ne m’en voulez pas pour mon humour un peu particulier quand je déclare :

J’AI RETROUVÉ MA JEUNESSE

JE MARCHE COMME A 20 ANS lorsque j’avais fait trop la fête avec les amis.

JE PEUX REMETTRE MON COSTUME DE MARIÉ avec mes 25 kg perdus

Blague à part, revenons à mon aréflexie.

Lors des nombreux rendez-vous en milieux hospitalier, laboratoires etc. j’ai eu de nombreuses remarques aussi bien de la part de médecins, infirmiers, etc.

Pourquoi avez-vous une canne ? À cause de mon aréflexie. Votre quoi ? Après rapide explications : Ah oui ! Ce sont les cristaux de l’oreille interne ! Vous irez mieux rapidement.

Eh bien non, cela n’est pas aussi simple.

La plupart « tombent des nues » lorsque l’on explique la maladie et une chose est certaine : LA MALADIE N’EST PAS CONNUE ET ENCORE MOINS SES CONSÉQUENCES.

Aujourd’hui je suis en convalescence d’une chirurgie lourde et d’un suivi difficile. Si mon cerveau a tout accepté, mon corps doit « digérer » tout cela. Je ne marche pratiquement pas depuis 2 mois et j’ai perdu le gain de marche et d’équilibre des séances de kiné avant l’opération. Je marche moins bien et l’aréflexie est vraiment handicapante même à la maison. Je suis confiant pour retrouver une meilleure marche lorsque je reprendrais les sorties et recommencerai sûrement des séances de kiné au CEFON.

Je confirme les difficultés à marcher dans certaines conditions. Les trottoirs étroits ou en mauvais état, les terrains en pente, les escaliers sans rampes, les espaces verts cahoteux ou vallonnés, les endroits sombres et bien sûr dans le noir. Si je suis seul je n’ai pas de souci si j’ai un point ou un objet ou m’accrocher, un meuble, un mur ou une rampe. Accompagné de mon épouse, le simple fait de poser deux doigts sur son épaule suffit à me stabiliser. C’est un conseil très efficace.

J’espère lire l’histoire d’autres adhérents, surtout diagnostiqués depuis longtemps pour connaître leur expérience dans le temps et l’évolution. Pour ma part mon histoire est courte mais j’espère qu’elle durera longtemps.

Je ne peux terminer ce récit sans rendre un hommage à mon médecin principal, mon épouse, qui est formidable depuis le début. Sans elle, je n’aurais pas « tenu le coup ». Mais je ne m'étalerais pas dans ce récit sur cette reconnaissance.

34. M, 66 ans.

Historique :

Ma vestibulopathie est apparue en juin 2002 après une période de vie agitée marquée par plusieurs décès familiaux, une confrontation à de la perversion narcissique et à une phase de travail intense.

Les premiers symptômes furent tout d’abord une sensation d’instabilité, de tangage, alors que je marchais sur un ponton étroit (dans un état de totale sobriété, dois-je le préciser!). Cette impression perturbante est ensuite réapparue lors de déplacements dans l’obscurité. Ont succédé un état pseudo-ébrieux, des problèmes en rapport avec le défilement (oscillopsie) lors de trajets en voiture, à moto ou à vélo.

Par exemple, me trouvant sur ma moto avec mon épouse en passagère, arrêté à un feu rouge, j’ai éprouvé des difficultés à repartir, devant effectuer de nombreux mouvements inhabituels de guidon pour maintenir mon équilibre.

Quelques jours plus tard en vélo sur la piste cyclable, je me suis retourné pour voir où était mon épouse et patatras…je me suis retrouvé les 4 fers en l’air en bas du talus (heureusement chute sans gravité dont nous avons bien ri, mais cela aurait pu être bien pire!).

En décembre de cette même année 2002, j’ai connu un épisode important et unique de vertige rotatoire de plusieurs heures, suivi de vomissements que j'ai relié dans un premier temps à une indigestion.

Par la suite, les années suivantes, j’ai dû affronter de façon régulière d’autres épisodes vertigineux de quelques secondes avec nystagmus jusqu’en 2007.

Entre-temps, le diagnostic fut posé en novembre 2003 (soit 1 an et 5 mois après les premiers symptômes) à la suite de différents examens : vestibulopathie bilatérale idiopathique (VBI) dans le cadre d’un syndrome Menièriforme, avec crises hydroptiques (hyperpression de l’oreille interne) entraînant des diplacousies (abaissement de fréquences) passagères sans doute psycho sensibles (influence du stress ?).

Ces diplacousies de quelques jours séparées par des périodes asymptomatiques apparaissaient tantôt à droite et tantôt à gauche, elles se sont stoppées début 2013 et ont repris sur l’oreille gauche de façon amoindrie en 2017. De temps à autre, elles réapparaissent encore 2 à 3 fois par an en période de vie intense et surchargée à droite ou à gauche.

Rééducation vestibulaire (une trentaine de séances après le diagnostic) :

J’ai très rapidement dépassé le cadre de la kinésithérapie vestibulaire, dont je n'ai pas vraiment ressenti les bénéfices, surtout sur le plan visuel (fauteuil et planétarium), pour me confronter à l'exposition à la vie réelle avec la poursuite ou la pratique de nouvelles activités.

En dehors de l'habituation que je considère comme essentielle, je n'ai constaté au fil du temps aucune amélioration objective quant à l’oscillopsie* (le flou créé par l’instabilité visuelle en déplacement est toujours présent mais plus vraiment gênant sauf pour lire où l’immobilité de la tête est nécessaire).

Sur un plan visuel, je suis myope et astigmate. Après la vestibulopathie, j’ai gardé sans problème mes verres progressifs car j’aime bien lors de mes activités alterner la vision de loin et de près sur des temps très rapides (je choisis toujours des verres de grande qualité avec antireflets). J’évite les lunettes solaires dans les tunnels non éclairés.

Je n’oublie jamais que ma vue prend désormais une très grande place au profit de mes vestibules défaillants et je m’appuie beaucoup sur mes sensations corporelles.

Vis-à-vis de mon regard non stabilisé en mouvement, ou « perte de mon acuité visuelle en mouvement », ou « yeux qui ne se maintiennent plus en face des trous ». (= cette foutue oscillopsie !) : en règle générale, il me faut accepter le flou visuel engendré par la vitesse et/ ou les mouvements de la tête.

Avec l’entrainement et l’habitude acquise au fil du temps, la focalisation sur l’instant présent, le flou visuel (bien qu'il ne disparaisse jamais) s’oublie quasiment voire totalement et ce, même pour la marche ou le footing que je peux pratiquer avec un très grand plaisir désormais, ce qui n’était pas du tout le cas au début (heureux phénomène d’habituation !).

J’augmente ma vigilance quand le visuel est altéré (restriction ou perturbation du champ de vision : la nuit, dans les tunnels, en regardant dans des jumelles, en conduisant sur une route avec passages successifs d’ombre et lumière, pris dans des vagues à la mer...).

Je ne me sens pas trop gêné dans les grands magasins même encombrés.

Je persévère pour qu'une de mes anciennes activités devenues stressante et sans plaisir retrouve de l’attrait, ce qui peut prendre du temps en fonction du degré de « secouage » de l’activité.

Lors d’une pratique sportive, j’observe, voire je reconnais le terrain avant de m'y lancer à plus haute vitesse où le flou sera accentué, sachant que mon niveau de pratique ne sera jamais aussi bon qu'autrefois.

Je garde toujours les yeux ouverts dans une situation inattendue, même sous l’effet de la peur afin de m’adapter au mieux à la situation.

J’accepte cet état de fait et je m'entraîne à poursuivre l’activité dans un certain flou visuel tout en restant totalement détendu, sans aucune crispation et en pleine conscience des mouvements réalisés à l’écoute de mon corps (d’où la naissance d’un plaisir proprioceptif particulier !).

Pour pallier à l'instabilité visuelle, je lutte contre cette tendance à fixer ma tête pour fixer mon regard ; cela tend mon cou et peut m’entraîner des cervicalgies qui seront grandement soulagées par des massages. Je note l'importance de m'habituer au flou visuel en laissant plus ou moins balloter ma tête avec les secousses.

Dans les activités de déplacement, j’accorde la plus grande importance à l'orientation du regard qui m’emmènera là où il se pose (par la technique du regard braqué sur la direction, je parviens ainsi à réduire mon ataxie surtout dans la semi-obscurité).

Je n’hésite pas à utiliser un éclairage portatif dans l’obscurité totale : lumière d’un téléphone portable, lampe frontale puissante en randonnée nocturne mais je m’entraine à m’accommoder de la pénombre sans aide.

Je constate lors de la nage avec masque que le corps se déséquilibre à l’instant où je l’enlève (moment de vision perturbée) mais l’été j’adore pratiquer en mer des balades palmes, masque et tuba.

La plongée sous-marine avec visibilité m’est possible accompagné à condition de maîtriser cette technique (gare à l’exercice de vidage de masque pendant lequel la vue est très altérée !).

Activités :

Dans le cadre de mon tempérament actif, j’ai toujours pratiqué et affectionné de nombreux sports mettant en jeu l'équilibre ou/et la vitesse de façon plus ou moins importante : VTT, cyclotourisme, moto de route ou tout-terrain, ski alpin hors-piste ou de randonnée, marche en montagne, voile, plongée en scaphandre autonome en lac, ski nautique, wake…

Depuis de nombreuses années aussi, j’entretiens ma forme physique durant la semaine en pratiquant différentes gymnastiques en salle de sport, cours Les Mills, yoga, stretching, RPM, boxing, etc. Toutes ces activités ont bien sûr été impactées par la VBI surtout celles nécessitant équilibre et précision du geste, mais j’ai décidé de poursuivre encore et toujours car j’adore la persévérance et la patience.

S’il n’existe aucun danger dans des pratiques comme l’escalade, la via ferrata, ou les loisirs en parcs aventures, j’essaye toujours de les étudier avant afin de me prémunir des « zones vestibulaires » délicates : passages en équilibre sans maintien (traversée d'arêtes, de planches ou de ponts suspendus étroits).

A vélo, où nous sommes en constant déséquilibre avec le pédalage, en particulier lors de la pratique du VTT musculaire sur des chemins, des sentiers plus ou moins larges ou sur route, je suis victime d’un guidonnage accentué : « On dirait que tu viens d'apprendre », ai-je entendu parfois, mais il m’est possible maintenant, avec l'entraînement et le corps non crispé, de pédaler en regardant de côté, derrière ou en bas. Attention aux dangers des écarts brusques sur un vélo de route !!

Le VTT à assistance électrique grâce à son centre de gravité bas et à son moteur, a été une véritable révolution pour moi, il m’a vraiment permis la reprise de cette activité en tous terrains avec beaucoup de plaisir (« un vrai chien fou » a dit mon épouse !).

Pratiquant assidu de ski alpin depuis mon enfance, ancien encadrant, j’ai mis environ 3 saisons avant de pouvoir accepter de skier par tous les temps, sur tous types de neige et en hors-piste.

Les randonnées à skis en « peau de phoque » furent difficiles à reprendre. Au début, nombreuses ont été les chutes latérales à la montée dans la neige poudreuse, accentuées parfois par le vent, la tempête de neige, le jour blanc ou le brouillard, m’obligeant à monter de façon très peu esthétique (ce qui se passe encore aujourd’hui mais je m’en accommode) !

Idem à la descente où il n’y en général pas de reconnaissance de l’itinéraire quant au relief et à la texture de la neige très changeante.

Je reste toujours mal à l’aise dans des traversées pentues raides exposées, surtout si la neige est peu stable.

Même si j’ai retrouvé ou acquis un bon niveau (« cela ne se voit pas » : disent mes proches), ma vitesse reste toujours en deçà de ce qu’elle était auparavant.

En groupe de ski club alpin ou de marche, je préfère être en tête ou derrière pour mieux appréhender mon espace.

La saison hiver 2020-2021, dédiée exclusivement au ski de randonnée dans des conditions météorologiques variées (remontées mécaniques stoppées par la COVID), m’a énormément fait progresser et gagner en assurance même si parfois ce fut un peu « rock and roll ».

Lors d’une descente à skis dans de mauvaises conditions de visibilité (brouillard par exemple), il m’arrive de demander à un ami de me précéder afin de suivre les mouvements de ses fixations et de reproduire ses trajectoires en intégrant les particularités du relief.

Résultats : pratique possible avec mélange de stress et de plaisir intense même par temps de brouillard ou neiges variées (ski en neige « profonde » possible).

Je ne ressens aucune gêne à bord d’un bateau à voile quel que soit l'état de la mer sur le plan visuel. Sur le plan corporel, les déplacements au sein de celui-ci ne posent pas de réelles difficultés (la règle étant d'avoir toujours une « main pour le bateau » trouvant pour nous toute sa justification !). Les difficultés peuvent apparaître une fois rentré au port lorsqu’il me faut marcher sur les pontons étroits, chargé de sacs de surcroît !!

L’oscillopsie devient gênante sur un bateau à moteur dans le clapot (fréquence de « secouage » corporel augmentée).

Je rappelle ici que je ne ressens aucun mal des transports par la suppression du conflit entre les informations visuelles et labyrinthiques (contrepartie positive !).

Sur un plan corporel :

Quel que soit le degré de difficulté, ou même de stress, je choisis de rester souple et détendu (importance du respect du jeu de mes muscles agonistes et antagonistes) avec une respiration calme et profonde.

J’augmente mes appuis et mon polygone de sustentation : simple contact du doigt (quelques grammes) contre un mur pour rajouter une information complémentaire au cerveau en déplacement, marche avec bâtons en montagne ou en terrain accidenté (avec le double avantage de préserver à la fois nos genoux et notre équilibre !)

Encore plus que tout un chacun, il me semble primordial de pratiquer régulièrement des activités physiques (où musculature et souplesse sont mises en jeu) adaptées à mes goûts, à mon état de santé et mon âge.

La marche, activité pratiquée quotidiennement, me ramène toujours à mon handicap. Elle implique en effet un contrôle paradoxal sur un mode « laisser aller », afin de conserver souplesse et détente.

Je veille au choix de mes chaussures afin de disposer du meilleur contact possible avec le sol (des semelles orthopédiques adaptées à la forme des pieds améliorent ce contact).

Gare aux talons hauts pour les dames… enfin j’imagine !

Je ne me plains pas de mon sens de l’orientation, il me semble que j’ai conservé ma « vision 3D » lors de mes activités de randonnées. Aimant être autonome, j’utilise une cartographie (GPS - traceur) sur mon téléphone portable.

La conduite automobile quotidienne par tous les temps tout au long de l'année s’effectue de façon totalement détendue même si elle réclame plus d’attention. Pour tenir compte de ma VBI, j’ai raisonnablement arrêté la moto au profit de la voiture de sport ancienne. Il demeure toujours un stress à l’occasion d’une conduite « rapide » en groupe. J’ai beaucoup progressé assurant même parfois le rôle d’ouvreur en sortie club et je garde le plaisir grisant de la vitesse même si je n’arrive pas à suivre des pilotes plus aguerris.

Très peu de temps après la survenue de ma VBI, j’ai dû, pendant 2 ans, échanger mon véhicule quotidien confortable contre celui de ma femme, une hernie discale lombaire par la suite opérée lui en empêchant l’usage.

Conduire cette petite voiture sportive, très peu confortable avec son châssis sport, fut au début très dur visuellement, mais le temps passant, j’ai totalement accepté ce flou dû à la perte de mon acuité visuelle en mouvement.

Je me sens évidemment visuellement plus à l’aise dans un véhicule bien suspendu qu’avec un châssis sport (la VBI peut influer sur le choix du véhicule).

J’ai beaucoup de plaisir à conduire sur les routes tortueuses en montagne, moins en grandes courbes où je suis gêné par le flou visuel aggravé par la vitesse de déplacement qui alors est plus importante.

Je pense à freiner avant un virage et à réaccélérer progressivement dans la courbe et aller jusqu'à parfois laisser dériver le véhicule.

Lors de mes promenades, je regarde de moins en moins le GPS qui peut aider à prévoir le tracé routier pour m’appuyer sur la réalité en regardant la route et son environnement loin devant (j’anticipe).

Je suis toujours gêné lorsque la vue est très altérée par l’éblouissement des phares de face.

Sommeil :

D'après les études en cours, nos oreilles internes (pour leur parties labyrinthiques) joueraient un rôle dans notre chronobiologie et modifieraient notamment la gestion de la sécrétion de mélatonine (hormone intervenant dans la régulation de nos cycles de veille et de sommeil).

Depuis plusieurs années de vestibulopathie, j'ai le sommeil perturbé (sans lien avec un état de stress temporaire) avec toujours un endormissement facile, mais souvent un réveil en milieu de nuit et un ré-endormissement sur le matin (quand cela est possible, en week-end ou en vacances).

Bien que parfois peu compatible avec les obligations de la vie active, j'ai décidé d'accepter ce phénomène, de ne pas choisir l'aide médicamenteuse des somnifères et d'en tirer bénéfice par la lecture d’un roman, l’approfondissement de mes connaissances, l’organisation, la planification des « en cours », la pratique d’une méditation ; sans modifier mon activité diurne même si la fatigue se fait sentir, que je sois en période de travail ou de vacances. Ainsi de vraies bonnes nuits réparatrices s'intercalent grâce à l'application de cette régularité. En 2020, malgré un appareillage à Pression Positive Continue (PCC) pour Syndrome d’Apnée Obstructive du Sommeil (SAOS), les réveils intempestifs persistent.

L’entourage :

Le rôle bénéfique de mes proches a été considérable, dans l’acceptation de mon handicap mais aussi au quotidien lors des situations « vestibulaires ».

Je considère que l'entourage ainsi que les personnes expertes qui nous accompagnent, voire nous encadrent, doivent impérativement être prévenus et informés de la teneur du handicap, même s’il leur sera difficile d’en mesurer toute la portée.

Il existe toujours un fond de crainte (ou/et parfois de honte ?) à l’idée que les autres puissent porter un jugement sur notre ataxie (« ne serait-il pas sous l’emprise de l’alcool ? »).

Un certain « stress social » peut apparaitre en « situation vestibulaire », lorsque l’on ne souhaite pas montrer et informer sa VBI en public (marche en sortie nocturne de restaurant avec des collègues par exemple) mais ces situations sont pour moi très rares et personne ne m’a jamais fait de remarque quant à mon ataxie, nous en rions plutôt avec mes proches qui me soutiennent si nécessaire.

L'accompagnant peut-être amener à servir d'appui pour marcher dans la pénombre ou l'obscurité, aveuglé par des phares de voitures venant en face, dans une salle de cinéma avec des éclairages au sol, sur un sol accidenté (je me souviens d’un difficile retour d'un feu de la Saint-Jean à travers champs au milieu d’une nuit sans lune !).

En pratique sportive, je suis souvent entouré et accompagné de personnes prévenues et maîtrisant le domaine afin de m’aider si nécessaire.

Bouger (!) : voici quelques-uns des exercices que je me suis imposé et que je pratique encore régulièrement pour le bon entretien de mon schéma corporel à la fois statique et en mouvement :

Actuellement, je poursuis des activités sportives dans lesquelles je possédais un certain degré de maîtrise et de technique mais j’ai abandonné certaines pratiques (moto, vélo de route, plongée en bouteille).

Mes activités restent pour certaines coûteuses en énergie, m'obligeant à rendre conscients des programmes normalement automatisés (la VBI a altéré ma mémoire procédurale) et à repenser les appuis et les relances à ski.

Je pose consciemment mon regard où je souhaite aller et jamais sur un éventuel élément distracteur.

J’essaye de ne pas dépasser mes propres limites (et aussi de les trouver !), de ne pas me laisser emporter par la convivialité, par « l’effet groupe » ou par la griserie de l’activité (en somme, il s’agit de trouver le bon équilibre dans mes déséquilibres !).

 

Il m’a fallu persévérer, me réexposer de manière progressive (j’applique les principes des Thérapies Cognitives et Comportementales) pour retrouver du plaisir, toute activité restant toujours plus exigeante en attention et donc plus fatigante « neuro-psychologiquement » et physiquement par le rattrapage sans cesse renouvelé des pertes d'équilibre (d’où l’importance d’entretenir sa condition physique !).

Je me considère encore capable et curieux pour la pratique de nombreuses activités et je me remets toujours en cause vis à vis d'éventuelles « autolimitations » (barrière psychologique de mes « croyances limitantes » !) que je pourrais m’imposer en ayant connaissance de ma VBI ; l'essentiel pour moi étant de pratiquer une activité de manière progressive et régulière pour ne pas me mettre en danger, d'affiner et d'entraîner ma proprioception.

Les travaux de recherches de nos équipes médicales ont d'ailleurs bien objectivé ce processus de compensation partielle que l'organisme effectue avec notamment l'hyper-développement de nos capteurs cervicaux même si, a priori, aucun entraînement ne remplacera le système expert labyrinthique.

Sur un plan pratique :

Je n’hésite pas à me replonger dans la théorie de la technique, à potasser quelques bouquins, pour ramener à ma conscience des programmes auparavant complètement automatisés en mémoire procédurale, celle-ci étant désormais altérée par la VBI.

Je choisis du matériel de sport adapté et performant : sac à dos technique léger, chaussures de ski alpin avec position marche, gilet obligatoire en wake, chaussures de trail amorties pour la rando en montagne (je n’utilise plus de chaussures rigides).

Je veille à me charger de manière symétrique en déplacement, j’opte pour le sac à dos plutôt que le cabas sous un seul bras pour éviter les déséquilibres, ou j’évite le port de charge asymétrique en utilisant caddies ou valises à roulettes (mais il peut être amusant de le faire pour s’entrainer !).

 

(Bien) vivre avec la VBI :

Je suis conscient de ma chance de ne plus avoir de symptômes de restes de stimulation vestibulaire. Après avoir été « secoué » par une activité (sportive ou non), sitôt celle-ci arrêtée, il ne subsiste en moi ni instabilité, ni sensation de tangage, ni vertige comme chez certains. Ainsi, il m'est ainsi facile de n'avoir qu’à me stimuler pour voir jusqu'où je peux aller.

Je n’ai jamais été déprimé mais avec une anxiété latente, j’éprouve beaucoup de compassion à l’égard de ceux qui en sont encore à la phase de destruction progressive de leurs vestibules, ou avec des restes persistants. Pendant de nombreuses années, j'ai subi cette succession de vertiges brefs et d'hydrops, avec tout ce que cet état entraine d'interrogations plus ou moins anxiogènes quant à la recherche d’étiologie ou quant au futur (comment vais-je vieillir ?).

J’ai également eu la chance d’avoir pu poursuivre mon activité professionnelle dans laquelle je suis très investi sans réelles conséquences négatives (il n'est pas bien grave de se cogner contre le mur d'un couloir lors d'un retournement rapide !), à la différence de certains qui ont dû abandonner leur métier ou l'aménager.

Qui dit handicap (quelle que soit son importance), dit souffrance. Qui dit souffrance dit acceptation et rééquilibrage. Qui dit rééquilibrage, dit intervention et action sur notre état de santé psychologique et physiologique corporel.

Connaître la symptomatologie de la VBI m’apparait indispensable pour mieux l'appréhender, la comprendre, l’accepter, en donner des informations et aussi pour en différencier sa symptomatologie d'autres pathologies que je pourrais éventuellement présenter (importance du diagnostic différentiel).

J'ai choisi une certaine forme de développement mental que je décris ci-dessous et qui m'est toute personnelle afin d'atteindre cet état nécessaire de résilience et d'acceptation.

Je conçois qu'elle puisse être différente selon les personnes, car la VBI nécessite comme tout handicap une prise en charge de soi qui pour moi doit aussi passer par une connaissance du handicap, une aide extérieure (entourage, médecin spécialisé, association, psychothérapie...)

Handicap considéré au départ comme un adversaire, celui-ci m’a certainement enrichi, et j’ai fait en sorte qu’il devienne un de mes meilleurs amis ! Ce que je souhaite à tous les VBIstes.

Passionné de connaissances, mais surtout de l'application de celles-ci, j’ai, dès ma première rencontre en juin 2004 avec le Docteur Michel Toupet, proposé à celui-ci de créer une association de recherche sur cette singulière pathologie. Séduit par le projet, attendant lui aussi depuis plusieurs années de fédérer un groupe de patients vestibulopathes, il m’a mis en contact avec une autre de ses patientes avec laquelle nous avons créé l’AFVBI en 2005.

J’avais pourtant, lors de notre 1^ère rencontre, vécu sa confirmation diagnostique comme très abrupte et « sidérante », oubliant la moitié des questions que j’avais préparées !

Il s’en est suivi, cette belle aventure humaine, soignants-soignés, qui se prolonge encore aujourd'hui.

Je lui en suis profondément reconnaissant, ainsi qu’à Christian Van Nechel, Ulla Duquesne et Charlotte Hautefort, une équipe (Institut de Recherche en Oto-Neurologie) bienveillante, passionnante et passionnées qui nous suit chaleureusement depuis toutes ces années.

J’ai choisi de rire de moi et de mes déséquilibres, de vivre au présent, d’accepter pleinement ce handicap, de le relativiser face à d'autres bien plus invalidants auxquels je suis confrontés chaque jour dans mon activité professionnelle, et de faire le deuil de certaines activités que je qualifierai de trop vestibulaires (encore que ?), ainsi que de mon niveau de pratique « d’avant » (là par contre, pas le choix !).

Tout comme j’effectue un entretien corporel régulier, je « travaille » mon développement personnel au travers de la philosophie, de la psychologie positive, des Thérapies Cognitives et Comportementales, des neurosciences, ou encore et surtout de la méditation de pleine conscience type « mindfullness » (MBSR de Jon Kabat ZIN) que je pratique quasi quotidiennement.

Oui, on peut vivre pleinement, joyeusement, même en titubant parfois, même dans le flou artistique visuel en déplacement.

Comme l'a écrit le maître zen Thich Nhat Hanh, le miracle n'est-il pas de marcher ?

Et ne le pourrait-on plus, n'existerait-il pas encore 1000 merveilleuses façons de se transporter physiquement ou mentalement pour apprécier la succulence de la vie ? J’adresse ce message optimiste à tous ceux qui sont atteints d'une pathologie, avec une attention toute particulière à ma confrérie VBIstique !!!

 

35. Sandrine, 53 ans

Je suis professeur en éducation physique et directrice d’une école de danse.

Il y a un peu plus que 5 ans les premiers symptômes sont arrivés progressivement. Cela a commencé par de légères pertes d’équilibre mais qui ont vite été frustrantes, étant une ancienne gymnaste de haut niveau et professeur de danse. Je me suis aperçue de ces symptômes notamment en donnant cours de gym en évaluant les distances avec mes pieds puis un jour j’ai fermé les yeux et je me suis mise à marcher « tout droit » en ouvrant par la suite les yeux, j’ai réalisé que ma trajectoire avait totalement dévié, chose qui ne m’arrivait jamais. J’ai ensuite trouvé quelques excuses en mettant tout sur le compte du stress, la fatigue ou un problème plantaire.

Je me suis donc rendue chez le podologue qui m’a conseillé de mettre des semelles orthopédiques et je me suis dit que tout allait se résoudre. Hélas, j’ai constaté qu’en allant courir, je commençais à voir bouger le paysage de haut en bas devant moi, je devais même arrêter de me mouvoir pour lire les « pancartes ». Quand j’allais sur des terrains accidentés, vallonnés, je perdais très vite l’équilibre. Puis je me suis rendue compte que lorsque j’étais dans l’obscurité donc sans point de repères il fallait que quelqu’un me tienne sinon je risquais de tomber, de plus je n’avais plus le sens d’orientation.

Je suis donc allée voir un ORL puis j’ai été examinée à la clinique des vertiges à Bruxelles où on m’a diagnostiqué une aréflexie vestibulaire bilatérale idiopathique... Je pensais que j’allais pouvoir en guérir puis j’ai appris que c’est une maladie incurable, j’ai donc dû l’accepter et vivre avec ! Ce qui m’a pris un petit temps comme cela m’a vite pénalisé dans mes activités et mon métier.

Etant sportive, le médecin m’avait dit « Madame, c’est très bien, vous êtes sportive donc continuez à bouger pour stimuler », il m’a également prescrit des séances de kiné vestibulaire.

Je n’avais rien dit à l’époque à mes collègues de travail. J’enseignais les cours d’éducation physique dans les écoles primaires (enfants de 6 à 12 ans ) … mais petit à petit, même si je suis sportive (ce qui est un grand avantage !) cela devenait compliqué, je devais continuellement me concentrer afin d’éviter de tomber ou de blesser un élève lorsque je le tenais durant la réalisation d’un exercice gymnique. Même pendant les cours de natation, être dans l’eau pour aider l’enfant à nager n’était pas toujours facile car je perdais encore plus l’équilibre. Je mettais donc les enfants et moi-même en danger. J’ai donc dû petit à petit en parler au Pouvoir Organisateur qui m’a très vite envoyé chez le médecin de travail. Ce dernier a pris la décision, après plusieurs démarches et consultations, de me pensionner.

Le médecin m’avait dit que les trois facteurs de l’équilibre était la vue, la proprioception et les vestibules n’ayant donc plus de vestibule que je devais stimuler au niveau proprioception grâce au sport et prendre soin de ma vue. J’ai donc 2 paires de lunettes, une pour voir de loin, l’autre pour lire. L’ophtalmologue ne veut pas que j’ai des verres progressifs pour éviter un changement brusque au niveau de la vue et donc provoquer une perte d’équilibre.

Au niveau proprioception je fais du yoga, je marche avec ou sans bâtons, j’essaye de continuer à vivre « normalement ». Accepter la maladie est déjà un grand pas pour avancer dans son quotidien. Mon mal être, est surtout en hiver dès qu’il fait plus sombre, ça devient difficile de « marcher » dans la pénombre mais je le fais pour stimuler un maximum. Ma plus grande angoisse actuellement est de vieillir avec cette maladie, ne sachant pas où cela me mènera.

36. Noémie (38 ans)

J'ai eu une première crise à 24 ans.

C’est arrivé soudainement. J'avais constamment une sensation de tête qui tourne, je ne marchais plus droit, j'avais une mauvaise appréciation des distances (je pouvais me cogner contre les murs dans un couloir, les portes d'ascenseur...). Cela a duré presqu'un mois et demi puis cela s'est arrêté presque aussi soudainement que cela était arrivé.

A cette époque, en stage de fin d’études, j’avais tendance à enchaîner les nuits courtes entre soirées étudiantes et vie professionnelle. J’ai cumulé beaucoup de fatigue.

Ma maman, inquiète, m'a fait consulter son collègue, un docteur en rhumatologie. Il m'a fait faire plusieurs mouvements, yeux ouverts et yeux fermés. Il m'a vue tituber et a pensé à un syndrome cérébelleux. J'ai également consulté un autre professionnel dont je ne me rappelle plus la spécialité. J'ai passé un IRM cérébral qui n'a rien montré de particulier.

J'ai ensuite été tranquille pendant 9 ans.

En 2016, à 33 ans, j'ai eu mon 2^ème enfant. 2 mois après l'accouchement, pendant les vacances d'été, j'ai commencé à ressentir les mêmes troubles qu'à mes 24 ans, bien que légèrement moins intenses.

J'étais fatiguée, je n'arrivais pas à stabiliser ma vue en marchant et j'avais l'impression d'être sur un bateau en permanence. Je suis allée consulter un généraliste qui m'a recommandé d'aller voir un ORL.

Je me suis rendue chez un ORL environ un mois plus tard. Les symptômes étaient un peu moins forts. Elle m'a fait faire des mouvements avec un masque de videonystagmoscopie. Elle a aperçu un mouvement au niveau des yeux et m'a demandé, sans grande conviction, de consulter un kiné en rééducation vestibulaire.

Il a refait les mêmes tests et n'a rien observé de concluant. J'étais alors dans un épisode de répit.

Il m'a demandé de passer à nouveau par l'ORL au prochain épisode pour avoir une ordonnance pour le consulter. A l'époque les troubles pouvaient durer entre 2 et 4 semaines mais étaient espacés de plusieurs mois. Dès que les troubles sont revenus, j'ai pris rdv avec le kiné sans repasser par la case ORL, ce qu'il n'a pas du tout apprécié, mais cela a permis d'établir qu'il ne voyait toujours rien d'anormal malgré mes sensations et que ce n'était donc pas un problème de Cristaux ni tout autre problème qui aurait été dans ses cordes.

Quelques temps plus tard je suis retournée chez l'ORL pour partager les conclusions du kiné.

Elle m'a alors proposé de faire des tests.

Au printemps 2018, j'ai ainsi fait un examen VNG. Conclusions : Discret syndrome vestibulaire déficitaire gauche surcompensé. Pas d'altération du système d'oculomotricité. Pas de signe cochléaire associé. L'ensemble de la symptomatologie est en faveur d'un phénomène pressionnel type hydrops. Ces résultats sont bien sûr à confronter aux données de l'audiométrie.

Remède : « éviter le stress, les écrans, prendre des vacances ».

A partir de ce moment-là, inconsciemment, j'ai baissé les bras et je me suis dit que je n'avais rien de concret.

Petit à petit, les périodes de troubles se sont rapprochées jusqu'à devenir mon quotidien. J'ai appris à vivre avec et c'est devenu ma normalité.

Nouveauté, lors d'une journée de travail (sur ordinateur) j'ai eu des sensations nauséeuses fortes pendant plusieurs heures jusqu'à avoir un saut de la vision; pendant une bonne minute l'image défilait verticalement très rapidement. J'ai fixé mon regard jusqu'à ce que cela s'arrête. C'était tellement fort, comme un mal de mer pendant une tempête, que j'ai eu des vomissements.

Ces vomissements ne se sont jamais reproduits mais l'image qui saute oui, occasionnellement, de même que les sensations de nausée quand la sensation de vertiges est plus forte.

A l'occasion d'un dîner entre amis, en expliquant que mon mari devait se contenter d'un ou 2 verres de vin comme je ne conduisais plus à cause de sensations vertigineuses, un ami m'a conseillée d'aller voir un ostéopathe.

Février 2019 j'ai donc repris espoir et suis allée consulter un ostéopathe. Il m'a manipulée longuement et a évoqué un possible lien avec l'alimentation. Il m'a recommandé d'aller voir un naturopathe si la manipulation ne faisait pas effet.

Je n'ai vu aucune amélioration à la suite de la séance et je n'ai pas été inspirée par l’hypothèse « alimentation ».

Je n’ai donc pas donné suite.

Plus tard, au détour d'une conversation, ma maman s'est rendue compte que mes troubles de l'équilibre étaient désormais très réguliers voire permanents.

Interpellée, elle en a discuté avec un autre de ses collègues en rhumatologie, le Dr Minh NGUYEN, qui lui a recommandé le Dr TOUPET.

Encore un ORL mais le Dr NGUYEN était élogieux à son égard et je n'avais rien à perdre.

RDV pris en mai 2019. Le Dr Toupet me propose de faire un IRM et des tests plus complets que l'examen VGN. La machine est relancée.

IRM passé en juin 2019 et tests réalisés à Falguière en octobre 2019. Dans la foulée et au bout de 3 ans d'errance, le Dr Toupet me donne le verdict révélé par l'IRM et les tests : atélectasie bilatérale des structures endolymphatiques du pars superior.

Pas de solution miracle mais j'ai vécu ce moment comme une délivrance. J'étais presque euphorique, soulagée d'enfin savoir. Je n'étais pas folle, il y avait bien un problème.

En même temps, j'ai appris qu'il y avait une association, que d'autres personnes avaient des troubles similaires et le Dr Toupet a mis des mots plus précis et concrets que les miens sur les conséquences. J'ai compris beaucoup de choses ce jour-là, de même avec le site internet de l'association et quelques semaines plus tard avec la réunion annuelle de l'association à Falguière.

J'ai par la suite réalisé des tests et prises de sang à Lariboisière et consulté le Pr Drouet à St Joseph.

Je suis depuis le traitement quotidien Aspegic + Vitamine.

37. Romain (35 ans)

Je m’appelle Romain, j’ai 35 ans. Je vis près de Lyon. Je pratique le triathlon depuis 2019. Avant cela, j’ai été cycliste professionnel au sein de la Team Novo Nordisk, seule équipe au monde qui compte en son sein, des coureurs atteints d’un diabète de type 1. Car oui, je suis diabétique insulino-dépendant depuis mes 15 ans. Je suis d’ailleurs ambassadeur pour changer le diabète dans le monde entier. Fin 2018, on m’a aussi diagnostiqué une Vestibulopathie Bilatérale Idiopathique.

Passée l’année 2020, marquée par le Coronavirus, et les annulations d’épreuves, je suis arrivé en 2021 motivé et prêt pour en découdre avec les plus beaux triathlon de France.

C’est alors que fin août j’ai réussi à décrocher ma qualification pour les championnats du monde d’Ironman 70.3 2022 qui se tiendront à Saint-George (Utah).

J’ai depuis cette date remporté l’Ironman 70.3 de Nice (35- 39ans).

Ce qui me caractérise, c’est ma résilience, mon abnégation et mon courage à toute épreuve.

Si j’en suis arrivé au point où je suis actuellement, c’est grâce à ces caractéristiques que je m’obstine à cultiver chaque jour.

Un peu plus de détails :

Comme je l’ai mentionné précédemment, je suis diabétique de type 1 depuis 2002 et on m’a diagnostiqué une Vestibulopathie Bilatérale Idiopathique fin 2018.

La découverte de mon diabète a été le fruit du hasard... mais dans la vie, il n’existe pas de hasard, donc ça a plutôt été une chance pour moi.

Dans les faits, cet heureux hasard s’est produit après une course de vélo pendant laquelle j’avais ressenti de grosses crampes aux jambes. Ce n’était pas normal car je m’entraînais de manière assez importante. Je me suis alors rendu chez mon médecin afin qu’il me prescrive une prise de sang car mes parents pensaient que je devais être victime d’une carence quelconque.

Les résultats de mes analyses furent sans équivoque. Tout allait parfaitement bien, sauf le taux de glycémie, qui était très élevé. On m’expliqua alors que c’était sûrement un diabète.

Ne me sentant absolument pas malade, j’ai alors demandé à ce qu’on me fasse à nouveau cette prise de sang, car j’étais persuadé qu’il y avait une erreur dans les résultats.

Mais non, pas d’erreur, les résultats furent identiques...

J’allais donc être diabétique insulino-dépendant... A VIE. Imaginez, à 15 ans... je ne savais même pas ce qu’était le diabète.

A peine hospitalisé afin qu’on me donne un traitement adéquat, je ne pensais qu’à une chose, sortir au plus vite. J’attendais le médecin avec grande impatience car j’avais une question à lui poser. Une question qui allait, vous le verrez par la suite, changer littéralement le cours de ma vie.

Cette question était : « Est-ce que je peux continuer à faire du sport, et surtout du vélo ? » Sa réponse était claire, il m’a répondu : « OUI ! »

Si je me trouve dans la situation qui est la mienne aujourd’hui, avec un diabète équilibré et une vie remplie tant professionnellement que personnellement, je pense que c’est à 80% grâce à ce médecin.

J’ai directement, suite à sa réponse, pris le diabète, non pas comme un fardeau qui me tombait dessus brutalement ou un boulet que je devrais traîner toute ma vie, mais bel et bien comme un ami qui m’accompagnera dans les bons comme dans les mauvais moments. 

De l’année 2017 à fin 2018, j’ai été cycliste professionnel, mais ce joli rêve a dû s’arrêter brutalement à cause d’une Vestibulopathie Bilatérale Idiopathique qui m’oblige à être extrêmement prudent au quotidien et qui m’interdit de faire du vélo au milieu d’un peloton au vu de la dangerosité que pourrait entraîner ma pathologie pour moi-même mais aussi pour les autres.

Mais cette pathologie ne m’a pas arrêté pour autant. J’ai directement réfléchi à comment continuer le sport et comment faire en sorte que mon cerveau accepte certaines choses.

Je me suis alors mis au triathlon longue distance depuis 2019.

Mon cerveau (et mon corps) ont alors su s’adapter. En natation, les lunettes me permettent de bien me diriger dans l’eau. En vélo, je me dois d’être extrêmement concentré pour ne pas être déséquilibré. En course à pied, c’est la même chose. Une seule phrase : DROIT DEVANT. 

Cette vision des choses m’a permis de m’amener, en 3 ans de triathlon maintenant, à un très haut niveau. Je me suis qualifié pour les prochains championnats du monde de Half Ironman, qui auront lieux aux Etats-Unis en octobre 2022.

Je vis avec cette pathologie, elle m’accompagne, comme mon diabète le fait.

Grâce à mon diabète, je suis actuellement ambassadeur pour essayer de changer la vision du diabète dans le monde entier.

Je dispense des conférences pour donner un témoignage sur mon vécu. Je fais part de mon expérience de diabétique épanoui à un public qui peut être très varié, composé de patients, soignants ou familles de patients. Grâce à mon parcours, je montre à ce public varié, qu’il ne faut pas se fixer de limites, surtout pas. 

En d’autres termes, je représente la preuve qu’il est possible de continuer à vivre ses rêves, continuer à être heureux, malgré la maladie.

Évidemment si la résilience me caractérise, je ne vais pas vous dire que tout est toujours rose, tous les jours, non. Mais c’est en regardant droit devant, sans s’apitoyer sur son sort, qu’on peut, tous, vivre une belle vie.