Trucs astuces pour vivre avec !

Trucs et astuces de VBIstes, mise en garde quant à l’ataxie vestibulaire :

Informer, prévenir ses proches et son entourage

En position statique, les situations difficiles sont très rares (sauf si l’environnement visuel est courbe et n’offre pas de ligne verticale où accrocher le regard).

En déplacement :

1)    Sur le plan proprioceptif (corporel) :

- Porter les charges de façon équilibrée droite-gauche :

  • Même poids dans chaque main
  • Sac en bandoulière
  • Utilisation d’un sac à dos

- S’habiller (mettre des chaussettes, un sous-vêtement, un pantalon, un collant…) en ayant un appui corporel ou en étant assis pour éviter l’équilibre sur un pied.

- Les chaussures :

  • Choisir des chaussures suffisamment souples qui épousent le pied et assurent un bon retour du relief, danger si talon aiguilles ou chaussures rigides comme les chaussures de sécurité.
  • Pour les filles qui n’ont pas renoncé, la bottine lacée avec talon stable (5-8 cm) est envisageable. S’assurer que la semelle est bien antidérapante.

-Importance du point de contact sensoriel surajouté et du point d’appui (élargissement du polygone de sustentation) :

  • Se tenir à la rampe de l’escalier ou rester à proximité au cas où.
  • Se tenir à autrui : conjoint, ami quand le sol est inégal ou dans l’obscurité, dans des passages rétrécis (marcher sur un planche, un trottoir étroit…)
  • Mettre un doigt (le coude, le sac que l’on porte) en contact avec le mur dans les couloirs étroits, escaliers…
  • Utiliser une canne ou des bâtons de marche comme points de contact supplémentaires (information supplémentaire neurosensorielle) ou d’appui (élargissement du polygone de sustentation).
  • Certains VBIstes ont un équilibre amélioré en serrant un objet (caillou) dans une main.

- Prévention des douleurs cervicales :

  • Attention à sa statique corporelle (posture),  en prévention des douleurs cervicales liées à l’immobilisation de la tête contre l’oscillopsie. Le suivi en  kinésithérapie  et/ou ostéopathie peut être une aide précieuse pour nombre de VBIstes.
  • Une VBIste effectue une musculation ciblée des muscles du cou (port de charge sur tête droite en position allongée sur le ventre, coudes au sol, haut du corps relevé pour le renforcement des muscles situés à l’arrière du cou)

- La marche s’accommode mal d’une tache surajoutée : nettoyer ses lunettes, lire un plan… donc s’arrêter.

- Plusieurs VBIstes sont gênés par le port du bonnet ou du casque alors que d’autres non.

2)    Sur le plan visuel (oscillopsie) :

- Lampe de poche ou application « torche » sur téléphone portable pour ne pas se trouver dépourvu dans l’obscurité (se tenir prêt et se méfier de l’extinction des minuteries temporisées dans les escaliers, caves, garages…).

- Ouvrir la porte extérieure pour avoir un peu de lumière avant d’éteindre la lumière à l’intérieur.

- Dans certains cas, l’orthoptie apporte un vrai soulagement à la fatigue oculaire subie.

- Porter des lunettes de soleil à l’extérieur pour éviter l’éblouissement de la lumière intense qui perturbe l’équilibre.

- Faire ses courses en grande surface si possible aux « heures creuses » (première heure le matin) si l’on est dans l’obligation de les faire le weekend. Le cumul de la grande affluence et des néons omniprésents est particulièrement pénible.

- Prévenir et alerter les proches pour limiter au maximum les actions « réflexe » pouvant conduire involontairement à un accident. Ex  : action irréfléchie sur interrupteur supprimant l’éclairage dans un escalier sombre et raide pendant qu’un VBIste est en train de descendre.

- Conduite automobile : attention aux lunettes de soleil lors du passage dans un tunnel (perte brutale d’informations visuelles).

- Ne pas se laisser « embarquer » par le visuel : déplacement en voiture, train, métro, escaliers roulants… Regarder dans le sens inverse.

-Pour les VBIstes qui présentent des difficultés d’orientation :

  • Faire un repère sur son chariot en grande surface en lui mettant un signe distinctif (exemple un ruban) pour le visualiser rapidement afin d’éviter d’avoir le « tournis » à sa recherche dans ce lieu agressif visuellement (contraste de lumières vives, foule…).
  • Repérer sa voiture laissée dans un parking.
  • Bien préparer son itinéraire en voiture surtout pour des destinations inconnues.

- Stopper le déplacement, quand cela est possible (s’arrêter de marcher) pour lire (panneaux, noms de rues…).

- Se rappeler que toute rotation sur soi-même conduit à perdre l’équilibre si l’on n’a pas préalablement à la rotation, fixé avec les yeux par avance le point de l’espace situé dans le champ visuel de la fin du mouvement. Si l’on n’est pas résigné à effectuer systématiquement cette anticipation (s’arrêter avant de tourner, tourner la tête dans l’angle de la rotation puis tourner) se maintenir en excellente forme physique pour « absorber » la déstabilisation ponctuelle qui en résulte.

-  Ne pas se mettre en danger, être vigilant  dans les situations où il y a rétrécissement du champ visuel  ou bien lorsque le champ visuel traverse un repère mouvant:

  • Jumelles au bord de la falaise
  • Conduite de véhicule sous la pluie, neige, de nuit, passages dans les tunnels, rétrécissement de chaussée, doublement de poids-lourds…
  • Chapeau à large bord retombant devant les yeux (attention aux capelines semi transparentes des chapeaux de mariage qui donnent l’illusion d’une vision satisfaisante mais totalement déstabilisante du fait de la mobilité de ce repère visuel au premier plan)

- Attention à la sortie de la salle de cinéma (semi-obscurité avec lampe au sol à contre-jour) : appui à tierce personne ou appuis de siège en siège.

- veiller à conserver des appuis possibles quand on a un bébé ou un jeune enfant dans les bras. Dans cette situation, n’envisager d’emprunter un escalier qu’avec la plus grande prudence.

 

Activités de loisirs :

- Bouger avec son corps, pratiquer une activité physique (marche, gymnastique, Chi kong…) et se garder en forme  est encore plus important chez le VBIste qui aura besoin d’une souplesse, d’une musculature, d’une stimulation de ses autres capteur sensoriels  pour pallier son ataxie.

- Repenser aux connaissances théoriques de l’activité sportive qui devient moins automatisée et donc plus « coûteuse » en énergie.

- Privilégier des exercices musculaires qui sollicitent les muscles « contraires » (ceux par exemple qui sont douloureux quand on descend de la montagne car très peu sollicités). En effet, le VBiste est sans cesse en train de se « rattraper » et les muscles qu’il sollicite sont ceux que l’activité courante n’entretient pas.

- Danger très important de noyade concernant les bains en piscine et surtout en mer  (avec un sol meuble, pas d’objet vertical dans le champ de vision permettant d’étalonner la notion haut/bas, voire un repère visuel mouvant que sont les vagues) :

  • Toujours être surveillé et accompagné (sinon se munir d’un flotteur)
  • Garder en permanence la vue hors de l’eau (pris dans un rouleau le VBIste n’a pas la notion de haut et de bas, il ne saura pas comment sortir la tête hors de l’eau et risque la noyade même dans très peu d’eau). L’usage d’un masque est très utile.
  • Sortir à 4 pattes sur la plage.
  • Mettre des sandales pour améliorer l’appui au sol.

- Vélo : certains y arrivent, d’autres pas. Cette activité nécessite une grande prudence ; il n’est plus question de se faufiler habilement entre les voitures en ville, il faudra réapprendre et s’essayer d’abord dans des zones sécurisées sur un sol plat. En ville, privilégier les heures creuses.

 

Activités sportives :

Ce sujet ne sera pas abordé ici de façon approfondie mais il faut savoir que des VBIstes poursuivent certains de leurs sports favoris qui nécessitent pourtant une grosse participation de leurs vestibules : voile de compétition, ski, cyclotourisme, vélo tout terrain, conduite automobile sportive, planche à voile…

Certes, les niveaux de pratique sont forcément moindres, et coûteux en énergie avec la prudence de mise, tout cela nécessitant des stratégies de compensation.

Les déplacements (dès la marche à pieds), le plus souvent rapide lors des activités sportives, créent un flou visuel que le VBIste :

  • « acceptera».
  • « harmonisera » avec les coordinations psychomotrices liées à l’activité.
  • Préviendra par une reconnaissance préalable du terrain et ou en se fixant un repère à suivre (regard du VBIste sur les fixations du skieur ouvreur si jour blanc ou brouillard par exemple).