COMPTE-RENDU DE LA REUNION D’INFORMATIONS D’ALLIANCE MALADIES RARES DU 5 JUILLET 2017

Rencontre médicale du 21 Mai 2016

COMPTE-RENDU DE LA REUNION D’INFORMATIONS D’ALLIANCE MALADIES RARES DU 5 JUILLET 2017

Alliance Maladies Rares organise des réunions d’informations destinées aux associations membres.

Monique EVRARD, Jean-Yves EVRARD et Myriam BENNANI ont représenté notre association.

Au programme de cette journée :

  1. Présentation de France Assos Santé
  2. Actualités et rendez-vous de l’Alliance à la rentrée ; projet Compagnons maladies rares
  3. Présentation de Maladies Rares Info Services
  4. Actions d’Eurordis
  5. Table ronde sur le parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares

 

1-FRANCE ASSOS SANTE

Après le mot de la Présidente Nathalie TRICLIN-CONSEIL, Alain Michel CERETTI présente France Assos Santé dont il est le président.

Il s’agit d’une toute nouvelle Union Nationale des associations dont le but est de représenter les usagers et de peser politiquement sur les décisions concernant la santé. Cette nouvelle organisation comprend déjà 72 associations membres (dont Alliance Maladies Rares) et est présente dans 10 régions pour l’instant.

Les thématiques principales concernent les malades, le handicap, la famille, l’environnement, la précarité.

 

2- ACTUALITES ET RENDEZ-VOUS DE L’ALLIANCE A LA RENTREE

Voici l’agenda :

  • samedi 16 septembre 2017 : Rencontres régionales maladies rares en PACA à Aix-en-Provence
  • 25 septembre 2017 : XVIIIème Forum NTIC Orphanet en collaboration avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé
  • 4 octobre 2017 : Rime 
  • du 16 au 19 octobre 2017 : 2ème Université d'Automne des associations
  • 20 et 21 novembre 2017 : 5ème édition de Rare 2017 Paris - Cité des Sciences et de l’Industrie
  • 23 novembre 2017 : Forum Maladies Rares à Nancy
  • 9 décembre 2017 : 18ème Marche des Maladies Rares dont la marraine sera Zazie.

Des rendez-vous Web sont également programmés dont les prochains sujets seraient :

  1. Comment organiser un évènement interne à notre association ?
  2. Comment construire une plateforme numérique d’information et de formation ?

 

Projet Compagnons Maladies Rares

Il s’agit d’un nouveau dispositif d’accompagnement des malades et de leurs familles.

Pour l’instant au stade expérimental dans la région Aquitaine. L’objectif est de donner des infos, des conseils, du soutien, des formations pour accroître l’autonomie des malades.

C’est un projet sur 5 ans qui bénéficie d’un financement de 830 000 euros et qui va engendrer un recrutement de compagnons à terme dans toutes les régions.

 

3-PRESENTATION DE MALADIES RARES INFO SERVICES

M. Jacques BERNARD, un des fondateurs d’Alliance Maladies Rares, souligne le sérieux et la compétence des personnes qui répondent à ce numéro :

01 56 53 81 36.

Les personnes qui appellent reçoivent des réponses personnalisées à leurs questions sur :

  • la compréhension d’une maladie rare ;
  • les services médicaux spécialisés ;
  • la rencontre d’autres personnes concernées ;
  • la recherche ;
  • la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne ;
  • tout autre sujet que l’on souhaite évoquer.

C’est un service public financé par l’’état et l’AFM qui reçoit plus de 5 000 appels par an.

 

4-ACTIONS D’EURORDIS par Yann Le CAM, directeur général d’EURORDIS

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 755 associations de patients atteints de maladies rares dans 67 pays et représentent 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

L’objectif d’EURORDIS est d’unifier, d’étendre et de renforcer le mouvement des maladies rares, animé par des associations et des représentants de patients partout dans le monde.

Rare Diseases International est une nouvelle communauté qui dépasse largement les frontières européennes puisqu’elle inclut le Canada, les Etats Unis, la Chine, l’Australie, l’Amérique Latine.

L’évènement important qu’il faut retenir est la création du Comité d'ONG pour les maladies rares en Novembre 2016 au siège des Nations Unies à New York.

Le Comité d'ONG pour les maladies rares a pour objectif d'accroître la visibilité des maladies rares et d'en faire mieux comprendre les implications auprès des Nations Unies, où peu d'attention leur avait été accordée jusqu'à présent. Ce comité rassemble les connaissances et les experts du sujet pour renforcer la reconnaissance des maladies rares au rang des priorités mondiales en matière de politique de santé, de recherche, d'assistance sociale et de soins médicaux.

Le Comité d’ONG pour les maladies rares a été créé par la FONDATION ÅGRENSKA et par EURORDIS. Il s'agit d'un important comité établi sous l’égide de la Conférence d’ONG en consultation avec les Nations unies (CoNGO).

5-TABLE RONDE SUR LE PARCOURS DE VIE DES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES

Frédéric TALLIER est médecin expert MDPH.

Il nous présente le nouveau dossier MDPH ainsi que le nouveau certificat médical disponibles depuis mai 2017.

Ces nouveaux outils devraient permettre une meilleure orientation des dossiers.

La nouveauté se situe principalement au niveau de l’évaluation de l’ensemble des droits potentiels de la personne et pas seulement des prestations.

Muriel POHER (chargée de mission) nous présente la filière de santé sur la déficience intellectuelle.

S’ensuit une série de questions réponses.

Puis Alain FONTAINE, le Directeur Général d’Alliance Maladies Rares depuis 2014, nous annonce avec une certaine émotion qu’il quitte l’association pour d’autres horizons qu’il n’a pas précisés.

Il remercie tous ses collaborateurs ainsi que toutes les associations et tient à rassurer les associations membres de la continuité des actions de l’Alliance.

Cette journée fut très riche est instructive.

Le barbecue du midi fut également l’occasion de faire connaissance avec des personnes toutes impliquées dans le milieu associatif en tant que malades ou accompagnants, qui venaient de toute la France.

Ces réunions d’informations appelées RIME sont ouvertes aux associations, à raison d’un maximum de 2 ou 3 représentants par association. L’Alliance rembourse les frais de transport (formulaire à remplir et justificatif du titre de transport).

Je vous encourage à aller sur leur site…

Amicalement
Monique 

Ajouter un commentaire