Je souffre d'areflexie bilaterale idiopathique depuis le 9 octobre 2015.

Fabrice

Bonjour sof
Pour la reconnaissance handicap, il faut demander à la mdph de votre région. Un document est à remplir par vous et votre médecin (moi c est l Orl). Ça passe en commission et vous savez ensuite si c est OK ou pas (moi ça a duré 6 mois). Pour le 100%, je n ai pas de solution la sécu ne reconnaissant pas la maladie, je paye les séances de kine par exemple normalement. L y a peut être un moyen mais je ne le connaît pas bon courage tenez nous au courant

Colette Meunier

Pouvez vous me dire la defenition de mdph

Sophie Signoret

Colette MeunierPouvez vous me dire la defenition de mdph

Maison départementale des personnes handicapées

Goncalves

Bonjour,
Je découvre cette discussion et je suis soulagée de lire vos témoignages car cela fait 15 ans que j'ai une arefléxie vestibulaire et que je me sens seule et incomprise face à ce handicap qui nécessite une rééducation de tous les jours pour solliciter le cerveau afin d'entretenir et maintenir son équilibre. C'est exactement ce que je viens de lire. Plus on pratique du sport, plus on bouge et plus on parvient à rééduquer le cerveau. Et comme disent certains d'entre vous, habituer notre cerveau à se repérer ou bouger dans le noir est un bon exercice. Ceci dit, comme nous le savons, ce sont les yeux qui viennent compenser la perte d'équilibre et plus nous vieillissons, plus la vue baisse et moins sommes nous en forme physique pour appréhender le terrain car il est question aussi de proprioception dans le maintien de l'équilibre. Nous sommes en permanence en double tâche et obligés de nous adapter. Passer de la lumière naturelle à la lumière artificielle, passer de champs visuel dégagé à champs visuel étroit...La tête bouge toujours dans quel que mouvement, action, occupation...que nous fassions. Même si c'est indispensable de toujours bouger et un maximum, cela demande énormément de concentration pour s'adapter et encore plus avec l'âge. C'est ce que j'ai pu observer. Et nous avons besoin de certaines conditions pour nous sentir bien et personnellement, cela fait 15 ans que je me sens incomprise et seule face à ce handicap. Je recherche actuellement un logement lumineux avec un espace minimum dégagé dans le social pour me sentir bien et vivre au mieux mais je peine à me faire comprendre et à ce qu'on me prenne au sérieux. En effet, la pratique du yoga, de la course à pieds, de la marche, du vélo en été font que je parviens à compenser mais c'est au prix d'un investissement permanent et de temps et d'énergie. Je suis heureuse d'y parvenir mais ma vue baisse, mon âge grandit et mes moyens financiers pour me loger diminuent. Je suis sourde aussi de l'ouïe gauche, avec un acouphène majoré dans le bruit et une hyperacousie à l'ouïe droite. Tout ça pour dire que j'ai besoin de calme, de luminosité, d'espace dégagé pour me sentir bien. Être exposée trop longtemps à des conditions qui ne me conviennent pas et devoir m'adapter sans cesse demande beaucoup d'efforts et même si je suis volontaire et dynamique, je me sens seule, incomprise et finis par me réfugier toujours dans la nature et m'isoler des gens car ces handicaps ne sont pas compris et invisibles. Cela me réconforte de constater que ce que j'ai pu observer de ces handicaps et de leurs répercussions sur la vie de tous les jours, je ne l'ai pas inventé et que c'est malheureusement partagé par d'autres. Je me bats actuellement pour faire reconnaître ces handicaps pour trouver un logement adapté à mes besoins et vous remercie tous de vos témoignages car je vais m'appuyer dessus pour faire comprendre que d'autres que moi ont le même problème et que nous avons besoin de soutien et d'aide pour maintenir une vie la plus agréable possible en faisant avec. C'est à la suite d'une exérèse d'un méningiome au niveau du cervelet, de la fosse postérieure que je suis devenue sourde totale de l'ouïe, avec un acouphène
et une arefléxie à gauche et d'une hyperacousie à droite. D'après ce que l'on m'a expliqué, une arefléxie s'accompagne d'un nystagmus, ce qui est aussi une autre de mes séquelles. Je suis reconnue MDPH et n'ayant pu m'adapter tout de suite et trop tôt et résister aux conditions de mon ancien poste de travail non adaptées à mes handicaps après le retour de mon opération au cerveau, j'ai cessé de travailler au bout de 3 ans 1/2 après, étant à bout de trop de conditions qui ne me convenaient plus et la sécurité sociale a fini par me classer en invalidité 2ème catégorie. Merci à tous de vos témoignages et bon courage à tous et soyons solidaires ☺ Véronique

Ismail Zeghlache

Je viens d'apprendre de mon ORL que j ai l'AVB après examen de VHIT,j'ignore l'origine, j'avais ce problème d'instabilité depuis plus de 10 ans mais d'une manière discontinue des fois des crises de vertige pénalisante où je reste fixe à la maison pendant une semaine et puis ça part
à l'époque les ORL ont soupçonnés le syndrome de Ménière , avec le temps la fréquence des crises est devenue espacée de 6 mois à une année, cette fois ci ça fait une semaine où je recent des vertiges modérés et instabilité gênante d'après mon ORL qui consulté mon dernier test de VHIT daté de 2018, c"est avéré que le AVB
Mais pourquoi ça part et ça revient ?pour cas dernière crise date d'une année !!!
J'ai remarqué aussi que les crises m'arrivent en mois de septembre!!! A t il une relation avec les arthroses
Merci pour vos échanges et conseils

Petit

Bonjour moi je rencontre des problèmes de vertiges et instabilité depuis plus de 3 ans sa deviens pénible et quand on va voir des spécialistes pour eux rien de gravent on m’a déceler une aréflexie otolithique gauche par une batterie d examens effectué par un oral bon malheureusement je n ´ai pas pu faire épreuve calorique chaud et froid trop de vertige sa partait en malaise alors me dit d l’aller voir un orthoptiste pour le yeux choses que je fais actuellement sa fait la 18 èmes séances et sa n’empêche pas mes crises . J étais sous betahistine sa aller encore à peu près pendant quelque mois mais là le médecin me l’a arrêter et prendre que agiras en cas de crises mais sa na pas je ss ds ma période de crises et agyrax fais son boulot mais sa vaut pas betahistine .Donc voilà c pour vous dire que je comprend tt a fait les personnes qui ont ce problème on se sent incompris par les médecins et ont vous laissent comme sa prenais des cachets ça va passer. C.est invalidant peu pas faire grd chose même conduire etc sa deviens pénible merci de m’avoir lu bon courage à vous .

Ana

Je ne pensais pas lire ces témoignages qui sont similaires à ma situation. Je prends également de la betahistine et en cas de crise plus forte Tanganil. Cela m'est arrivée un soir tranquillement installer sur mon canapé, un grand claquement dans l'oreille gauche suivi d'un vertige rotatoire et de tout ce que cela entraîne,une nuit à vomir, à voir !es meubles tournés, c'est horrible, ldu vertige , cela m'a ne provoqué une febrilation auriculaire, et au petit matin les pompiers ,urgences cardiaque. Sortie de l'hôpital je suis restée 6 mois à ne pouvoir rien faire à cause des vertiges, Sinon m'avait orientée de suite vers un kiné vestibulaire, il aurait pu peut inverser le processus mais trop tard l'arefllexie est installée et vous dis qu'il va falloir vivre avec, Au quotidien c'est très fatiguant de devoir toujours se concentrer, au travail beaucoup d'incompréhension, traumatisme invisible, tout un rituel le matin pour pouvoir aller travailler. Arrêt maladie, incompréhension de certains collègues. Faire attention constamment à sa posture, ne pas tourner la tête de tel côté, ne pas se pencher en avant. C'est une "maladie" qui n'est pas comprise par l'entourage souvent et surtout pas psychosomatique comme on n'a pu me le dire parfois, bon courage

geneviève

Bonjour,
J'ai des troubles d'équilibre depuis des années, mais qui s'aggravent avec l'âge. On m'a diagnostiqué une aréflexie bilatérale. Je ne marche pas droit dès qu'il fait obscur ou que j'ai le soleil dans les yeux. C'est comme si j'étais en état d'ébriété.
Je fais de la randonnée, mais je dois marcher avec les bâtons de marche.
A la mer, je me fais aider pour rentrer dans l'eau, sinon, je perds l'équilibre.
Malgré de nombreuses séances de rééducation chez un kyné, je n'ai, malheureusement aucune amélioration.

Grandemange

Bonjour il y a un an, l'orl m'a annoncé que j'avais une areflexie bilatérale totale, elle m'a bien expliqué ce que c'était et que ça venait d'un accident que j'ai eue en 1981, j'avais des vertiges des vomissements je chutais, j'avais toujours mis ça sur le dos de la fatigue ou d'un week-end de fête jusqu'à l'année dernière ou c'était tout les jours , la MSA m'a reconnu invalide, ainsi que la MDPH, je dois prochainement être licencié pour invalidité. La personne de la MSA m'a bien dit que malheureusement je ne pouvais plus travailler.

DEL BIANCO Gian Carlo

J'ai consulté le site pour me faire une idée de ce que ressentent les personnes qui sont atteinte de ce fléau tout a été dit ou presque. Je m'interrogeais aussi sur un traitement durable et efficace, la aussi je vois que cette maladie est pour le moment incurable. Faisons donc preuve de patience car la seule consolation semble être qu'elle ne remet pas en cause le pronostic vital. Il reste exact que le mouvement perpétuel est une des façons d'y faire face. En fait je pense que le cerveau a besoin d'exercices permanents pour pouvoir compenser ce que les vestibules ne font plus alors qu'à cela ne tienne tant que je peux je vais bouger et tant pis pour la fatigue que cela occasionne.
Bon courage à vous tous qui portez cette croix.
Carlo.

Liangoridis Georges

Bonjour,
Je viens de lire tous les messages. Merci à tous !
Aujourd'hui le 27/10/221:
...Aréflexie vestibulaire bilatérale complète Droite et partielle Gauche .................. J'ai 73 ans.

Dans vos messages j'ai retrouvé tout ce qui m'est arrivé et l'expression de vos désespoirs qui son aussi les miens.
Mon histoire :
Il y a vingt ans je me couche en forme et en parfaite santé . Je me réveille le lendemain avec d'atroces vertiges. C'est fou et affreux . 20 jours après sur Paris je consulte enfin un professeur en ORL . Après 1/2 jour d'examen il me reçoit et me déclare que je n'ai plus d'équilibre de l'oreille interne. Avec franchise il me déclare qu'il ne "sait pas pourquoi" .
Dans les 3 jours qui suivent je reprends mon travail et je remarche. Par beau temps je titube à peine ou pas. Mon équilibre visuel , parfait sans lunettes à pris le relais ! Par mauvais temps et le soir je titube et m'accroche parfois aux murs.
J'ai continué la plongée sous marine top niveau encore 5 ans et j'ai arrêté.
Aujourd'hui à 73 ans je marchais bien . Mon handicap était compensé. Puis la catastrophe :
Je me lève le matin en sueur avec une forte douleur dans l'oreille droite et je commence à avoir des convulsions , nausée, vertiges. 6 jours aux "urgences ORL"....Verdict : perte totale à 100% de de l'audio oreille droite. Plus aucuns sons ! Perte irréversible ! Malgré des piqures de corticoïde au travers du tympan....rien !
Mon équilibre visuel est ravagé et je titube le jour par beau temps même avec une canne.

..........Une piste est trouvée par le service ORL......"destruction des petites ramifications vasculaires dans l'oreille par le manque d'une vitamine et sclérose très brutale type infarctus soit le terme médical :
---------homocystéinémie à 19
---------augmentation des anticorps anti cardiolipines
.......................................................................les résultats sont en attente pour la génétique

Je commence à chercher la meilleure prothèse auditive pour mon oreille gauche avec un appareil " Cros " (pour l'oreille droite inerte) en Bluetooth ....( j'écoute du Bashung , Pink Floyd et Joe Dassin )......cela m'aide aussi de reconstruire un avenir et de ne pas renoncer.
Il faut marcher....beaucoup marcher .... repartir et voyager...................!

...................N'hésitez pas a me joindre par courriel...grâce a vous tous ce soir je ne suis plus tout seul ................................!

A bientôt.
Georges

evrardmonique

je viens de lire le message de Georges et suis heureuse que ce site lui apporte du réconfort.
ce qui nous arrive nous a fait basculer dans un autre monde, que nous devons dompter, en mettant en place de nouveaux codes pour évoluer dans ce nouvel espace. Cela prend du temps, c'est fatiguant, mais il ne faut pas renoncer, nous n'avons pas le choix !

Liangoridis Georges

Bonjour et merci evrardmonique ,

j'essaye de m'inscrire dans l'association mais rien ne se passe.
Cependant grâce au forum tu m'a répondu. Cela est positif.
Niveau suivi médical j'en suis à ma troisième injection de corticoïde au travers du tympan. Lorsque je lis un peu partout qu'il n'y a pas de traitement médicamenteux je me pose des questions.
Mon service ORL de l’hôpital LARIBOISIERE me semble compétant mais il reste évasif et je dois poser beaucoup de questions en insistant pour peu d'information.
Au niveau kinésie j'ai été déçu....mauvais kiné ?

Evrardmonique tu écrit :
"ce qui nous arrive nous a fait basculer dans un autre monde, que nous devons dompter, en mettant en place de nouveaux codes pour évoluer dans ce nouvel espace. Cela prend du temps, c'est fatiguant, mais il ne faut pas renoncer, nous n'avons pas le choix !
Oui!............................... c'est absolument cela !

Je prend le risque de mettre ici mon nom d'utilisateur sur Skype c'est : " akerios "
Tous ceux ici sur AFVBI qui ont un PC n'hésitez pas à me contacter entre 18h00 et 19h00 .
Il ne faut pas rester seul .
Parler librement en échangeant nos idées et expériences c'est vital et l'on se sent revivre.

Si evrardmonique tu utilises Skype n'hésite pas à me contacter en vidéo. Cest gratuit et facile à utiliser avec un PC !

Cordialement
Georges

Begaux

Bonjour,
Après plus de 9 mois le verdict vient de tomber. J ai également t une areflexie vestibulaire. C est ma neurologue qui m a renseignée sur ce site. Je suis assez désespérée à l idée que cette sensation ne me quittera plus. C et affreux de tituber comme une ivrogne, de ne pas pouvoir sortir le soir...alors je me décide à me joindre à vous pour lire vos expériences. Éprouvez vous aussi une grande fatigue ? Merci de m.avoir lue.
Julie

evrardmonique

bonjour Julie,

votre aréflexie est elle bi latérale ? si vous avez cette sensation de flottement je suppose que oui.
votre vue est elle instable (osicillopsies ?)
Je vous confirme que cette pathologie invalidante demande beaucoup d'énergie pour évoluer dans l'espace, et de ce fait, entraine de la fatigue. Il faut en permanence se concentrer, être vigilant par rapport à tout ce qui se passe autour de nous.
je suis prête à échanger avec vous si vous le souhaitez, voici mon mail :
president@afvbi.info
bien cordialement
Monique

Chris

Bonjour,
je découvre l'association et le forum !!! Super intéressant.
Je suis atteint d'une aréflexie vestibulaire bilatérale quasi-totale sur venue en 2 temps. Gauche en 1995, puis l'autre oreille en 2000. L'aréflexie à gauche provoquait de grandes crises de vertiges rotatoires, puis la bilatéralisation a amené troubles de l'équilibre, oscillopsie, migraine ... Réeducation vestibulaire à Saint-Antoine, puis avec Le docteur Bernard Cohen à Paris... J'ai même à l'époque tester un appareil qu'on mettait sur la langue qui envoyait des petites stimulations... quand je bougeais sur une séance de 10 min... J'ai participé également à des travaux de recherche au collège de France. J'ai consulté aussi un neurologue conseillé par le docteur Cohen, pris pas mal de médicaments... Que se passe-t-il pour moi plus de 20 ans après. Une très nette amélioration. Propriétés d'élasticité du cerveau évidente qui a appris à compenser. Mon quotidien, pour moi à 49 ans, est quasi normal... Evidemment, marcher dans l'obscurité reste difficile, sur un sol mou, plage, ou le soleil dans les yeux donne l'impression que l'on est en état d'ébriété !!! Alors, parfois, c'est moins bien, lors de migraines, où l'oscillopscie peut réapparaitre. Jouer longtemps au tennis de table, au tennis ou badminton est difficile, car au bout d'un moment les migraines apparaissent.
Je peux noter qd même une légère décompensation depuis plus d'1 an. Décès de mon père pas anodin je pense...
Mais je tiens à apporter un message d'encouragement aux autres. Soyez courageux et en effet comme ça a souvent été dit, bougez un max !!! Sortez, allez au resto, même si ça tangue, si vous avez un peu des nausées ...
Une question ? Mon neurologue, à l'époque m'avait déconseillé de prendre l'avion. Il m'avait dit qu'il ne faudrait pas que je perde le peu de vestibule qui me reste ... Qu'en est-il pour vous ? Vous a-t-on aussi déconseillé de prendre l'avion ?
Courage à tous, cette maladie invisible est bien mal comprise encore !!!

geneviève

Bonjour,
J'ai une aréflexie bilatérale totale, j'ai consulté un ORL, une neurologue à l'hôpital de la Timone à Marseille. J'ai fait de la rééducation, mais sans résultat. C'est de plus en plus handicapant, et on me dit qu'il faut apprendre à vivre avec et qu'il n'y a rien à faire. C'est décourageant. Par contre, personne ne m'a déconseillé de prendre l'avion.

Chris

Bonjour,
Merci pour votre retour. Votre aréflexie est totale, la mienne l'est quasi. Peut-être que tout réside dans le quasi...? ( Ne pas perdre les 1% restant...). Je ne sais pas. Etant donné que je vais plutot bien, j'ai une réticence par rapport à l'avion... La votre étant totale, donc plus de risque .... de perdre "le reste". Depuis combien de temps votre aréflexie ? En tout cas, moi, ça s'est arrangé avec le durée... Bon courage à vous et merci encore.