Je souffre d'areflexie bilaterale idiopathique depuis le 9 octobre 2015.

  • GAYRAL Pascale
    GAYRAL Pascale

    le 28/11/2015 à 18:21 Citer ce message

    Lariboisiere, après une hospitalisation de 48H et différents examens m'a fait sortir,en disant areflexie vestibulaire mais sans m'expliquer quel avenir j'allais avoir,, juste rééducation vestibulaire,(10e séance, et peu de changement) mais rien sur oscillopsie que je ressentais, mais au début de savait pas ce que c'était,, j'ai découvert sur internet, et également idiopathie. En sortant de l'hôpital je marchais difficilement, ça ne semblait pas les gêner, ils ne m'ont rien dit, rien conseillé sur la façon de vivre.

    Au début je ne pouvais sortir de mon appartement,et venant de déménager, je ne connaissais personne, ma famille a fait ce qu'elle a pu pour m'aider. J'ai cherché de l'aide auprès de médecins que je ne connaissais pas, même un ORl, pensant qu'il pourrait me donner des renseignements autres que l'hôpital, mais il m'a carrément éjecté de son cabinet, me disant que Lariboisiere était un très bon endroit. Le seul et unique ORL de Pantin ou j'habite!!!!!
    J'ai commencé à sortir, et c'était l'enfer..je me cramponnais aux poteaux, aux arbres, aux gardes-fous des fenêtres des immeubles. Et je devais m'arrêter tous les 2 mètres pour me stabiliser un peu. Puis j'ai acheté une canne qui m'aide à avancer.
    Je ne peux plus conduire ma voiture. Et en fait, certains jours je crois avoir progressé et je marche mieux, et soudain je régresse et je tangue énormément et c'est êxtrêmement fatigant, le fait d,être sur le pont d'un bateau qui tangue en permanence.
    J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes souffrant de cette maladie. .
  • Alain
    Alain

    le 06/03/2016 à 01:31 Citer ce message

    Bonjour,
    Je suis victime depuis 2013 d'une aréflexie vestibulaire bilatérale qui n'est pas idiopathique vu que la cause iatrogène a été établie, mais j'ai quasiment les mêmes symptômes.
    J'ai consulté plusieurs médecins, fait de nombreuses séances de kiné et je consulte actuellement une spécialiste sur PARIS.
    J'échangerai volontiers avec vous sur les problèmes rencontrés, informations etc...
    Je reste à votre disposition.
    Cordialement.
  • Benoit
    Benoit

    le 17/10/2016 à 11:47 Citer ce message

    Bonjour,
    Je pense que l'on va bientôt pouvoir ouvrir un club.... Moi aussi je souffre d'aréflexie bilatérale vestibulaire (d'origine génétique à priori car mon fils est comme moi) aggravée d'oscillopsie identifié depuis 2007 environ. J'ai été suivi à "La pitié salpetrière" ou officie une des 3 spécialistes de ce genre de patholgie. Je n'ai pas le même niveau de souffrance que vous qui "souffrez" depuis peu car moi je vis avec depuis ma naissance même si cela s'est dégradé ces dernières années. je suis disponible pour échanger mon expérience sur le sujet car j'ai bien galéré avant de trouver ce qu'il en était exactement.
    Bon courage.
    Cordialement
    Benoit
  • Alain
    Alain

    le 17/10/2016 à 12:45 Citer ce message

    Bonjour,
    Je viens de prendre connaissance de votre message et j'en suis fort heureux car il est vrai qu'avec cette pathologie, "on se sent un peu seul"!
    Je suis bien évidemment partant pour échanger sur les conséquences de l'AVB et surtout sur les "trucs et astuces" que vous auriez pu développer afin d'améliorer l'équilibre et diminuer tant faire ce peu les oscillopsies.
    Je vous précise que n'ai pu adhérer à l'association car la cause de mon AVB n'est pas idiopathique mais iatrogène....
    Pourtant il me semble que les symptômes et conséquences soient pourtant les mêmes....
    Je suis également suivi à la Pitié Salpétrière.
    Il serait peut-être plus pratique que nous échangions en direct?
    Je vous remercie de votre message et reste dans l'attente de pouvoir vous contacter.
    Bon courage à vous également.
    Cordialement.
    Alain
  • bousardo
    bousardo

    le 11/10/2017 à 15:19 Citer ce message

    bonjour,

    après un vidéonystagramme la technicienne m'a dit que j'avais une belle areflexie gauche
    je n'en sais pas plus
    je souffre de vertiges depuis 2008 sans savoir d'ou cela vient exactement
    j'ai vu une ORL à la salpétriere qui m'a dit qu'il fallait arreter le sucre le sel et le stress
  • Signoret
    Signoret

    le 12/01/2018 à 21:47 Citer ce message

    Bonjour tout le monde.
    Et bien je fais partie des rares cas d'areflexie vestibulaire bilatérale TOTALE (Ça c'est dégradé au fil des années pour devenir totale.
    Ça a commencé il il a plus de a0 ans.
    Au départ c'etait des vertiges. Pendant longtemps on m'a soigné pour des vertiges de position.
    Le verdict sans appel est tombé depuis peu en plus la cause est idiopathique. Souvent ces problèmes arrivent suite à une hospitalisation (comme certains d'entre vous) sinon, la dégradation de l'oreille interne à une cause médicamenteuse le plus souvent (suite à traitement contre les migraines, le paludisme, la tuberculose, ou certains antibiotiques). Moi je n'ai rien de tout ca donc on va faire des recherches du côté des maladies auto immune.
    On va aussi tester des trucs expérimentaux avec mon kiné vestibulaire pour essayer d'améliorer mon quotidien (la nuit c'est juste impossible de me déplacer car je tombe étant donné que mon seul repère est visuel et que la nuit on n'y voit rien)
    Voilà.
    Je suis ouverte à toute proposition pour amelioration.

    Pour l'instant la seule chose qui apparaît possible d'ici 5 à 10 ans c'est la pose s'implante d'oreille interne.
    Mais pour l'instant la médecine en est au stade expérimental.
    On m'a parlé de médecine chinoise......
    Des propositions??????
    Sophie
  • evrardmonique
    evrardmonique

    le 28/01/2018 à 10:03 Citer ce message

    Bonjour Sophie

    Merci de nous adresser ce message.
    Nous partageons la même pathologie avec, en fonction des personnes, les mêmes symptômes.
    Nous sommes adhérents de l association AFVBI, association française de vestibulopathie bilatérale idiopathique.
    Certains d entre nous ont recours à la Kine vestibulaire, avec des résultats plus ou moins positifs.
    le maître mot est qu il faut bouger ! Faire de la marche, du Pilates, du Xi gong....
    Améliorer sa posture, renforcer la sangle abdominale pour un meilleur maintien.
    La nuit c est toujours très difficile, il faut avoir sur soi une lampe, même à la maison.
    La recherche avance et le Pr Guyot de Genève à commencé des essais cliniques d implant vestibulaire.
    Mais la bataille est loin d être gagnée. Pour l instant le risque d endommager le nerf auditif pendant l intervention est trop important, c est la raison pour laquelle les candidats à l implant sont sourds.
    Mais il faut rester positif !
    vous pouvez contacter notre association par mail
    L adresse sur ce site.
    A plusieurs nous sommes plus forts !
    Bien cordialement
    Monique
  • Signoret
    Signoret

    le 29/01/2018 à 08:18 Citer ce message

    Merci Monique pour cette reponse.
    Effectivement mon ORL m'a parlé de ces implants qui ne se font pour l'instant que sur des sourds car risque pour l'audition.
    J'ai commencé de la kiné vestibulaire avec travail sur les saccades occulaires.
    On verra.
    Je fais beaucoup d'escalade (c'est super car lorsque je grimpe je n'ai pas ces problèmes d'equilibre) et de la randonnée en montagne mais là c'est de plus en plus difficile, meme avec les batons.
    Je vous souhaite une bonne journée et à très bientôt sur le site
  • adrienmarion
    adrienmarion

    le 15/07/2018 à 15:46 Citer ce message

    Bonjour Signoret
    Le problème vous ai arrivé suite à une hospitalisation ?
    Pour moi je pense à une infection nosocomial
    Cordialement
  • Fouché Emilie
    Fouché Emilie

    le 02/01/2019 à 12:33 Citer ce message

    Bonjour,

    je souffre également d'aréflexie vestibulaire bilatérale idiopathique, diagnostiquée en septembre 2018 après 3 ans de vertiges, d'instabilité, d'incompréhension et de doutes... j'ai également commencé à développer les symptômes à la suite d'une intervention chirurgicale bénigne de l'utérus qui s'est déroulée sous rachis-anesthésie mais qui s'est avérée un peu traumatisante dans la mesure où l'anesthésie n'a pas fait effet normalement. J'ignore s'il y a un lien quelconque car aucune cause n'a été évoquée ou privilégiée par l'ORL qui me suit.
    Je suis bien sûr ouverte pour échanger et comparer les évènements de vie susceptibles peut-être un jour d'éclairer les causes de cette maladie.

    Bien cordialement,

    Emilie Fouché
  • adrienmarion
    adrienmarion

    le 02/01/2019 à 15:13 Citer ce message

    Bonjour
    Pour mon cas apres expertise médicale il n'y aurait aucun lien avec l'intervention.
    Mes troubles sont apparus 1 mois après une intervention d'hernie inguinale.
    Il faut voir si vous avez eu des problèmes pendant et dans les 15 jours après l'opération.
    Cordialement
  • Sof
    Sof

    le 02/01/2019 à 18:27 Citer ce message

    Bonjour,
    Sans vouloir saper votre moral à tous, il faut bien vous dire qu'une areflexie bilatérale TOTALE d'origine idiopathique (on n'a pas les causes) a peu voire pas de chance d'amélioration.
    A part une pose d'implants..... (mais ca on en reparle dans 10 ans...). meme la kiné vestibulaire n'améliore pas le quotidien.
    Sur le papier oui. Les bilans s'améliorent toujours.
    Mais la vie quotidienne n'en est pas améliorée.

    Si cette areflexie survient brutalement il y a peut être une chance de retour à la normale.
    Mais sur une areflexie qui s'est installée sur du long terme ne vous faites pas d'illusion. Cela fait plus d'un an maintenant que je suis suivie par ORL et kiné vestibulaire + orthoptiste, j'en passe et des meilleures. Et je tangue toujours autant.
    Cette pathologie à commencé par des vertiges de position il y a 10 ans que l'on n'a jamais pu atténuer et qui ont deterioré les vestibules à la longue.

    D'ailleurs quelqu'un pourrait me dire si l'on peut considérer cela comme une maladie handicapante et être pris en charge à 100%?
  • adrienmarion
    adrienmarion

    le 02/01/2019 à 19:15 Citer ce message

    Bonjour,
    Oui elle peut être reconnue comme handicap, il faut faire une demande à la MDPH .
    Avez vous aussi des troubles visuels à la marche,
    des oscillopsies, la scène visuelle qui bouge à la marche, quand la tête bouge rapidement ?
  • bousardo
    bousardo

    le 02/01/2019 à 20:17 Citer ce message

    bonjour,

    Qui pose ce diagnotique areflexie car moi on reste depuis 10 ans sur des vertiges et je ne sais plus sur quel pied danser cela devient vraiment lassant j'ai l'impression d'être incomprise et d'avoir une maladie imaginaire
  • Sof
    Sof

    le 02/01/2019 à 21:48 Citer ce message

    adrienmarionBonjour,
    Oui elle peut être reconnue comme handicap, il faut faire une demande à la MDPH .
    Avez vous aussi des troubles visuels à la marche,
    des oscillopsies, la scène visuelle qui bouge à la marche, quand la tête bouge rapidement ?


    La scène visuelle bouge à partir du moment où je suis en mouvement et la nuit je ne peux absolument plus bouger.
    Je souffre d'arthrose verticale et ça n'arrange pas le phénomène de désequilibre
  • Sof
    Sof

    le 02/01/2019 à 21:51 Citer ce message

    bousardobonjour,

    Qui pose ce diagnotique areflexie car moi on reste depuis 10 ans sur des vertiges et je ne sais plus sur quel pied danser cela devient vraiment lassant j'ai l'impression d'être incomprise et d'avoir une maladie imaginaire


    Un ORL devrait vous faire passer tout un panel de tests. C'est comme ca qu'on diagnostique une areflexie
  • adrienmarion
    adrienmarion

    le 02/01/2019 à 23:04 Citer ce message

    bousardobonjour,

    Qui pose ce diagnotique areflexie car moi on reste depuis 10 ans sur des vertiges et je ne sais plus sur quel pied danser cela devient vraiment lassant j'ai l'impression d'être incomprise et d'avoir une maladie imaginaire


    Il faut un ORL spécialiste en vertige, faire une VNG complète qui determinera l'areflexie vestibulaire bilatérale.
    A la VNG la réponse au test calorique sera négative.
    La VHIT détermine le fonctionnement des canaux.
    Cordialement
  • adrienmarion
    adrienmarion

    le 02/01/2019 à 23:09 Citer ce message

    SofadrienmarionBonjour,
    Oui elle peut être reconnue comme handicap, il faut faire une demande à la MDPH .
    Avez vous aussi des troubles visuels à la marche,
    des oscillopsies, la scène visuelle qui bouge à la marche, quand la tête bouge rapidement ?

    La scène visuelle bouge à partir du moment où je suis en mouvement et la nuit je ne peux absolument plus bouger.
    Je souffre d'arthrose verticale et ça n'arrange pas le phénomène de désequilibre


    Également pour moi, pour la nuit maintenant je marche je me suis forcé, les sceances de kiné vestibulaire depuis mars 2018 2'fois par semaine mon aidé énormément .
    La nuit pour être plus à l'aise je marche avec un baton de marche.
  • Sof
    Sof

    le 03/01/2019 à 06:21 Citer ce message

    Bâton de marche obligataire pour moi également.
    De toute manière il faut beaucoup bouger. Ne pas s'arrêter.
    Pour ma part, randonnées en montagne (avec des bâtons!!!!)
    Je pratique j'escalade régulièrement et c'est le seul endroit où j'ai l'impression d'être "normale".
    Pour le ski ça devient super compliquémais je force et je me fais à l'idée de redevenir débutante

    Pour les séances de kiné c'est une fois par semaine.
    En ce moment c'est des séances de réalité virtuelle.....
  • bousardo
    bousardo

    le 03/01/2019 à 13:23 Citer ce message

    adrienmarionbousardobonjour,

    Qui pose ce diagnotique areflexie car moi on reste depuis 10 ans sur des vertiges et je ne sais plus sur quel pied danser cela devient vraiment lassant j'ai l'impression d'être incomprise et d'avoir une maladie imaginaire

    Il faut un ORL spécialiste en vertige, faire une VNG complète qui determinera l'areflexie vestibulaire bilatérale.
    A la VNG la réponse au test calorique sera négative.
    La VHIT détermine le fonctionnement des canaux.
    Cordialement


    j'ai déjà fait ces test et il était noté justement cette areflexie mais l'orl n'en a jamais tenu compte, je dois refaire une VNG et un audiogramme le 17 janvier et rdv le 18 avec l'orl je poserai la question
  • adrienmarion
    adrienmarion

    le 04/01/2019 à 00:11 Citer ce message

    Bonjour
    Vous travaillez ou avez travaillez avec cette maladie ?
  • Fouché Emilie
    Fouché Emilie

    le 04/01/2019 à 10:17 Citer ce message

    pour ma part je n'ai pas cessé de travailler mais il faut dire que l'AVBI n'est pas trop pénalisante dans mon cas car c'est essentiellement un travail sur ordinateur... Je suis parfois un peu gênée pour mes déplacements dans le cadre de mes différents rdv/réunions mais une fois assumé d'avoir toujours l'air un peu saoûle ;-)... Ca ne pose pas trop problème!
    pour info j'ai créé un nouveau sujet si cela vous intéresse ( "Questions multiples de la part d'une novice!!" ) car j'ai aussi plein de questions!
  • bousardo
    bousardo

    le 04/01/2019 à 18:09 Citer ce message

    je continue à travailler ce sont les déplacements en voiture qui sont très gênants car au feu rouge j'ai toujours l'impression de rouler, qd je me gare pareil
    je tangue tous les jours
  • Sof
    Sof

    le 09/01/2019 à 13:28 Citer ce message

    Pareil qu'emilie.
    Je bosse sur ordi donc pas trop de problèmes.
    Mes collègues savent que si je tangue ce n'est pas parce que j'ai bu. Je fais attention à ne pas me lever brusquement
    Je porte souvent des talons.... j'ai le goût du risque!!!!!
    En voiture ça devient gênant.
    Mon arthrose cervicale augmente cette sensation de tangage à la marche et en voiture.
    J'essaye au maximum de me détendre mais ça n'y fait pas grand chose

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