Je souffre d'areflexie bilaterale idiopathique depuis le 9 octobre 2015.

  • GAYRAL Pascale
    GAYRAL Pascale

    le 28/11/2015 à 18:21 Citer ce message

    Lariboisiere, après une hospitalisation de 48H et différents examens m'a fait sortir,en disant areflexie vestibulaire mais sans m'expliquer quel avenir j'allais avoir,, juste rééducation vestibulaire,(10e séance, et peu de changement) mais rien sur oscillopsie que je ressentais, mais au début de savait pas ce que c'était,, j'ai découvert sur internet, et également idiopathie. En sortant de l'hôpital je marchais difficilement, ça ne semblait pas les gêner, ils ne m'ont rien dit, rien conseillé sur la façon de vivre.

    Au début je ne pouvais sortir de mon appartement,et venant de déménager, je ne connaissais personne, ma famille a fait ce qu'elle a pu pour m'aider. J'ai cherché de l'aide auprès de médecins que je ne connaissais pas, même un ORl, pensant qu'il pourrait me donner des renseignements autres que l'hôpital, mais il m'a carrément éjecté de son cabinet, me disant que Lariboisiere était un très bon endroit. Le seul et unique ORL de Pantin ou j'habite!!!!!
    J'ai commencé à sortir, et c'était l'enfer..je me cramponnais aux poteaux, aux arbres, aux gardes-fous des fenêtres des immeubles. Et je devais m'arrêter tous les 2 mètres pour me stabiliser un peu. Puis j'ai acheté une canne qui m'aide à avancer.
    Je ne peux plus conduire ma voiture. Et en fait, certains jours je crois avoir progressé et je marche mieux, et soudain je régresse et je tangue énormément et c'est êxtrêmement fatigant, le fait d,être sur le pont d'un bateau qui tangue en permanence.
    J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes souffrant de cette maladie. .
  • Alain
    Alain

    le 06/03/2016 à 01:31 Citer ce message

    Bonjour,
    Je suis victime depuis 2013 d'une aréflexie vestibulaire bilatérale qui n'est pas idiopathique vu que la cause iatrogène a été établie, mais j'ai quasiment les mêmes symptômes.
    J'ai consulté plusieurs médecins, fait de nombreuses séances de kiné et je consulte actuellement une spécialiste sur PARIS.
    J'échangerai volontiers avec vous sur les problèmes rencontrés, informations etc...
    Je reste à votre disposition.
    Cordialement.
  • Benoit
    Benoit

    le 17/10/2016 à 11:47 Citer ce message

    Bonjour,
    Je pense que l'on va bientôt pouvoir ouvrir un club.... Moi aussi je souffre d'aréflexie bilatérale vestibulaire (d'origine génétique à priori car mon fils est comme moi) aggravée d'oscillopsie identifié depuis 2007 environ. J'ai été suivi à "La pitié salpetrière" ou officie une des 3 spécialistes de ce genre de patholgie. Je n'ai pas le même niveau de souffrance que vous qui "souffrez" depuis peu car moi je vis avec depuis ma naissance même si cela s'est dégradé ces dernières années. je suis disponible pour échanger mon expérience sur le sujet car j'ai bien galéré avant de trouver ce qu'il en était exactement.
    Bon courage.
    Cordialement
    Benoit
  • Alain
    Alain

    le 17/10/2016 à 12:45 Citer ce message

    Bonjour,
    Je viens de prendre connaissance de votre message et j'en suis fort heureux car il est vrai qu'avec cette pathologie, "on se sent un peu seul"!
    Je suis bien évidemment partant pour échanger sur les conséquences de l'AVB et surtout sur les "trucs et astuces" que vous auriez pu développer afin d'améliorer l'équilibre et diminuer tant faire ce peu les oscillopsies.
    Je vous précise que n'ai pu adhérer à l'association car la cause de mon AVB n'est pas idiopathique mais iatrogène....
    Pourtant il me semble que les symptômes et conséquences soient pourtant les mêmes....
    Je suis également suivi à la Pitié Salpétrière.
    Il serait peut-être plus pratique que nous échangions en direct?
    Je vous remercie de votre message et reste dans l'attente de pouvoir vous contacter.
    Bon courage à vous également.
    Cordialement.
    Alain
  • bousardo
    bousardo

    le 11/10/2017 à 15:19 Citer ce message

    bonjour,

    après un vidéonystagramme la technicienne m'a dit que j'avais une belle areflexie gauche
    je n'en sais pas plus
    je souffre de vertiges depuis 2008 sans savoir d'ou cela vient exactement
    j'ai vu une ORL à la salpétriere qui m'a dit qu'il fallait arreter le sucre le sel et le stress
  • Signoret
    Signoret

    le 12/01/2018 à 21:47 Citer ce message

    Bonjour tout le monde.
    Et bien je fais partie des rares cas d'areflexie vestibulaire bilatérale TOTALE (Ça c'est dégradé au fil des années pour devenir totale.
    Ça a commencé il il a plus de a0 ans.
    Au départ c'etait des vertiges. Pendant longtemps on m'a soigné pour des vertiges de position.
    Le verdict sans appel est tombé depuis peu en plus la cause est idiopathique. Souvent ces problèmes arrivent suite à une hospitalisation (comme certains d'entre vous) sinon, la dégradation de l'oreille interne à une cause médicamenteuse le plus souvent (suite à traitement contre les migraines, le paludisme, la tuberculose, ou certains antibiotiques). Moi je n'ai rien de tout ca donc on va faire des recherches du côté des maladies auto immune.
    On va aussi tester des trucs expérimentaux avec mon kiné vestibulaire pour essayer d'améliorer mon quotidien (la nuit c'est juste impossible de me déplacer car je tombe étant donné que mon seul repère est visuel et que la nuit on n'y voit rien)
    Voilà.
    Je suis ouverte à toute proposition pour amelioration.

    Pour l'instant la seule chose qui apparaît possible d'ici 5 à 10 ans c'est la pose s'implante d'oreille interne.
    Mais pour l'instant la médecine en est au stade expérimental.
    On m'a parlé de médecine chinoise......
    Des propositions??????
    Sophie
  • evrardmonique
    evrardmonique

    le 28/01/2018 à 10:03 Citer ce message

    Bonjour Sophie

    Merci de nous adresser ce message.
    Nous partageons la même pathologie avec, en fonction des personnes, les mêmes symptômes.
    Nous sommes adhérents de l association AFVBI, association française de vestibulopathie bilatérale idiopathique.
    Certains d entre nous ont recours à la Kine vestibulaire, avec des résultats plus ou moins positifs.
    le maître mot est qu il faut bouger ! Faire de la marche, du Pilates, du Xi gong....
    Améliorer sa posture, renforcer la sangle abdominale pour un meilleur maintien.
    La nuit c est toujours très difficile, il faut avoir sur soi une lampe, même à la maison.
    La recherche avance et le Pr Guyot de Genève à commencé des essais cliniques d implant vestibulaire.
    Mais la bataille est loin d être gagnée. Pour l instant le risque d endommager le nerf auditif pendant l intervention est trop important, c est la raison pour laquelle les candidats à l implant sont sourds.
    Mais il faut rester positif !
    vous pouvez contacter notre association par mail
    L adresse sur ce site.
    A plusieurs nous sommes plus forts !
    Bien cordialement
    Monique
  • Signoret
    Signoret

    le 29/01/2018 à 08:18 Citer ce message

    Merci Monique pour cette reponse.
    Effectivement mon ORL m'a parlé de ces implants qui ne se font pour l'instant que sur des sourds car risque pour l'audition.
    J'ai commencé de la kiné vestibulaire avec travail sur les saccades occulaires.
    On verra.
    Je fais beaucoup d'escalade (c'est super car lorsque je grimpe je n'ai pas ces problèmes d'equilibre) et de la randonnée en montagne mais là c'est de plus en plus difficile, meme avec les batons.
    Je vous souhaite une bonne journée et à très bientôt sur le site
  • adrienmarion
    adrienmarion

    le 15/07/2018 à 15:46 Citer ce message

    Bonjour Signoret
    Le problème vous ai arrivé suite à une hospitalisation ?
    Pour moi je pense à une infection nosocomial
    Cordialement

Répondre à ce message